Verslag van onze Grote Infodag op zaterdag 28 maart 2009 in feestzalen De Vesten, Kanaalweg 6 te Eindhout-Laakdal

We mogen met enige trots vermelden dat deze infodag een groot succes was.

Allereerst was de opkomst groot: 142 aanwezigen waarvan 4 alleen in de voormiddag.

Het gloednieuwe feest- en seminariecomplex stelde ons allerminst teleur. Binnenkomst in een chique foyer. Hier gebeurden de inschrijvingen en het uitdelen van de infomappen. Er was ook allerhande informatie beschikbaar over RA en onze liga.
Daarna werden we verwelkomd in een grote zaal waar drank en koffiekoeken stonden te wachten. Omstreeks 10u30 sprak Jeannine het welkomstwoord uit waarna ze het woord gaf aan de Heer Kris Piereux van Medistrat die de resultaten van de RA-enquête in een Power Point presentatie voorstelde. 

Na afloop splitsten we ons in twee groepen al naargelang ieders keuzelezing: "RA leren begrijpen" of "RA en vermoeidheid". Moderne IT-infrastructuur in de multifunctionele zalen, uitgerust met de modernste communicatiemiddelen, 100% verduistering met regelbare verlichting en klimaatregeling, zorgden voor een aangename lezing.
Na afloop was er gelegenheid tot vragen stellen of vragen deponeren. De gedeponeerde vragen komen in onze website aan bod. (Je vindt ze onder de rubriek 'De RA-verpleegster helpt' of onder de rubriek 'Vragen aan de reumatoloog'. Een verwijzing naar deze infodag wordt er voor alle duidelijkheid bij vermeld). 
Om 12u30 wachtte ons een zeer lekkere maaltijd in de ruime feestzaal. Over de uitmuntende en overvloedige keuken was iedereen in de wolken.
Daarna ging het naar keuzelezingen "RA, wat na de diagnose?" of "Hulpmiddelen in het dagelijks leven". Weer was er gelegenheid tot vragen stellen of deze deponeren, waarna we ons terug naar de foyer begaven waar koffie en gebak op ons stond te wachten en de aanwezigen gelegenheid hadden wat bij te praten, evaluatieformulieren in te vullen of informatie te verzamelen.

De pers was aanwezig  zodat aan deze infodag de nodige ruchtbaarheid werd gegeven. Ze nam ook een mooie groepsfoto van al de RA-medewerkers in hun blauwe T-shirt met RA-Liga logo, die we spijtig genoeg nog niet hebben kunnen bemachtigen.

Taken waren duidelijk omschreven voor talrijke RA-patiënten en partners die vrijwillig meewerkten om er een geslaagde dag van te helpen maken.

Hoed af voor het organiserend comité, allen RA-patiënt: Jeannine, Bernadette, Miet, en Claudia; maar Regina, Carine, Renilda en Nicole hebben mee deelgenomen aan de vergaderingen en verslagen gemaakt. Hoe ze dit klaarkregen verdient werkelijk een pluim.

We zijn heel veel dank verschuldigd aan onze sprekers die zich belangeloos hiervoor inzetten: Prof. F. De Keyser: "RA leren begrijpen"; Greet Esselens: "RA en vermoeidheid" en "RA, wat na de diagnose" en Clara Cook die sprak over "Hulpmiddelen in het dagelijks leven".

Last but not least dank aan onze sponsoren Wyeth, Abbott, Schering-Plough en Roche. Zonder hun steun was dit alles onmogelijk geweest.

***

Verslag van lezing 1, opgesteld door Renilda en Rudy
"RA leren begrijpen" door Prof. F. De Keyser, reumatoloog UZ Gent.

Na een kort inleidend woordje en verwelkoming door mevr. Jeaninne Engelen startte Prof. De Keyser zijn uiteenzetting over Reumatoïde Artritis. Onze spreker is, als buitengewoon hoogleraar reumatologie en door zijn praktijkervaring met patiënten, zonder twijfel een autoriteit op zijn gebied. Een gedetailleerd verslag van zijn betoog kan je vinden in de informatiemap van de dag zelf.
Ik wil hem in de eerste plaats danken voor zijn interessante en zeer begrijpelijke uitleg over onze gemeenschappelijke vijand, reumatoïde artritis. Aan de hand van enkele projecties maar vooral met zijn verhalen uit de praktijk maakte hij er een boeiende voordracht van.
Wat mij inhoudelijk het meest getroffen heeft is de vooruitgang die geboekt werd en wordt in de behandeling van (vooral) nieuwe patiënten. Hij gaf deze mensen de grote hoop dat, mits een tijdige ontdekking van de ziekte en de juiste behandeling, zij niet langer of slechts beperkt zouden getroffen worden door de spoken van misvormde ledematen. Hij verschafte eveneens meer inzicht in de types behandelingen. Voor de patiënten, die reeds langer getroffen zijn door RA, betekent het juiste gebruik van de nieuwe biologische middelen zeker een stap vooruit.

De klok is onverbiddelijk en het programma goed gevuld. Er was, spijtig genoeg, niet voldoende tijd om het publiek toe te laten alle persoonlijke vragen  te kunnen stellen. Een volgende keer misschien. Een uiteenzetting van deze spreker is zeker een aanrader.

***

Sfeerverslag van lezing 2, opgesteld door Nicole
“RA en vermoeidheid” door Greet Esselens, verpleegkundig specialist reumatologie UZ Leuven

De grote opkomst bij deze lezing vertaalt de vermoeidheid die er heerst tussen RA-patiënten.
Via deze lezing werd het begrip vermoeidheid verduidelijkt aan de hand van bevindingen uit wetenschappelijk onderzoek. Er werd al vlug duidelijk dat vermoeidheid veelal een complex proces is zonder eenduidige verklaring.
Pijn, stijfheid, zwelling waarmee RA-patiënten te kampen hebben vraagt veel energie, maar anderzijds kan het dragen van een ziekte je ook psychisch moe maken. Het  eigen verwerkingsproces, reacties van partner en omgeving, angst, stressbestendigheid  zijn allemaal factoren die meespelen bij een chronische ziekte en die vermoeidheid met zich kunnen meebrengen. Er is dus duidelijk een link tussen RA en vermoeidheid maar vermoeidheid is een variabel en persoonlijk begrip. De aanpak van het probleem is dan ook vooral individueel gericht.
Er werden enkele nuttige adviezen medegedeeld:

1. probeer zicht te krijgen op jouw manier van energiemanagement
2. durf vermoeidheid bespreekbaar te stellen: vermoeidheid is zeker geen luiheid
3. verwacht niet te veel van jezelf: er moét niets.

Greet Esselens werd bedankt met een kleine attentie en een daverend applaus voor het brengen van deze boeiende en interessante lezing.
Haar aan ons voorstellen en het dankwoord verwoorden was de taak van Regina.

***

Verslag van lezing 3, opgesteld door Carine
Hallo ik ben Carine, 46 jaar en RA patiënt.
Tijdens de infodag te Laakdal woonde ik lezing 3 bij met als gespreksonderwerp “RA, Wat na de diagnose?” De lezing werd ingeleid door Greet Esselens, verpleegkundig specialist reumatologie UZ Leuven.
Er kwamen ook twee charmante dames Gerd en Claudia getuigen over hun ervaringen als RA patiënt.

Het stellen van de juiste diagnose kan soms enkele jaren in beslag nemen met dikwijls blijvende schade aan de gewrichten tot gevolg.
In andere gevallen wordt de diagnose snel gemaakt zoals bij Claudia, waar in de generaties voor haar ook al enkele gevallen van RA gekend waren.
Het is heel normaal dat je na het horen van de diagnose met heel wat vragen zit. Het is een verwerkingsproces waar ieder van ons op zijn eigen manier door moet worstelen en een lange zoektocht die zeker en vast al begint bij de medicatie. Voor de meeste RA-patiënten is het ook niet vreemd dat je je eigenlijk soms zieker voelt mét medicatie dan zonder, door al de nevenwerkingen. Hierdoor gaat men dan ook al eens de alternatieve weg op, zoals homeopathie, osteopathie, of accupunctuur. Soms kan dit een oplossing bieden in de periodes dat het relatief goed gaat, maar doe het altijd in overleg met uw behandelende reumatoloog.
Na verloop van tijd kan men door de ziekte geconfronteerd worden met de keuze om over te schakelen naar een halftime job. In het ergste geval zal men zelfs zijn werk volledig moeten stopzetten.
Ook hobby’s kunnen vaak niet meer uitgeoefend worden. Probeer dit alles niet te negatief te zien in de zin van wat je allemaal niet kan, maar ga op zoek naar alternatieven die minder belastend zijn en je toch de nodige voldoening geven. Doe vooral wat je graag doet en geef jezelf eens een complimentje.
Op sportief vlak mag je zeker ook niets forceren. De boodschap is blijven bewegen, want rust roest, maar ga zeker niet intensief beginnen te sporten als je dat vroeger ook niet deed. Luister gewoon naar je eigen lichaam.
Verspil geen kostbare energie bij het uitleggen van je ziekteproces aan mensen die je toch niet zouden begrijpen. Zoek liever een vertrouwenspersoon waar je met je verhaal terecht kan en die een steun voor je is in moeilijke tijden.
De conclusie van de lezing is dat er geen pasklare oplossing is voor al onze vragen, maar dat eenieder op zijn eigen mannier uitzoekt waar hij zich het best bij voelt en zo probeert een gulden middenweg te vinden.

Ik vond het een boeiend aangrijpend en leerrijk gesprek en kan mijzelf in heel wat situaties herkennen.
Ik dank Gerd en Claudia dan ook voor hun oprechte getuigenissen.

***

Sfeerverslag van lezing 4, opgesteld door Nicole
“Hulpmiddelen in het dagelijks leven” door Clara Cook hoofdergotherapeute  UZA.

In deze lezing werd aan de hand van voorbeelden een aantal hulpmiddelen getoond die ons kunnen helpen in het dagelijks leven: grijptang, sleutelgrepen, flessenopener, leesplank, borstels, scharen, enz… 

Het principe is zoveel mogelijk de sterkste of grote gewrichten (schouder, elleboog) te gebruiken om zo de kleinere gewrichtjes (pols, vingerkootjes) te ontlasten.
Verder werden er praktische tips gegeven naar een goede houding:

1. bij zitten: nooit benen kruisen of onder de stoel plaatsen maar wel één been vooruit en ander been onder de stoel,
2. bij het terug rechtkomen: met je ganse gewicht naar voor buigen,
3. bij liggen: een goede matras die overal dezelfde ondersteuning geeft, voorkeur ruglig, in zijlig knieën optrekken en een kussen tussen knieën steken, bij buiklig altijd een kussen onder je buik steken.
4. Tot slot: zorg voor een goed evenwicht tussen werk en rust en ga zeker niet boven je grenzen.

Ook deze lezing werd afgesloten met een applaus en kleine attentie.
En ook hier was het de taak van Regina de spreekster in te leiden en te danken.

***

De korte inhoud van Lezing 2 "RA en vermoeidheid" door Greet Esselens, verpleegkundig specialist reumatologie UZ Leuven, vind je HIER. Ik heb geopteerd haar beide korte inhouden onder de rubriek 'De RA-verpleegster helpt' te plaatsen.

De inhoud van lezing 3 "RA, wat na de diagnose" door Greet, vind je HIER.
Onderaan deze lezing vind je als bijlage haar Power Point presentatie.

***

In de infomap die iedereen kreeg zat ook het verhaal van Nicky, een zeer aangrijpend verhaal.

Mia, 11 april 2009