Maak het onzichtbare zichtbaar

 

 

Wie slecht hoort, heeft in onze samenleving waar geluid een grote rol speelt, een ernstige handicap. Je wordt dan immers doorlopend geconfronteerd met het nadeel van de onzichtbaarheid van de handicap: er wordt te weinig of soms helemaal geen rekening mee gehouden. Mensen beseffen niet dat ze dan best wat luider spreken, duidelijk articuleren en hun mond goed zichtbaar houden. Dat alle bijgeluiden in een brasserie het gehoor verstoren. Dat een sfeermuziekje op de achtergrond van een nieuwsitem op de radio ervoor zorgt dat de stem bijna onverstaanbaar wordt. Sommigen slechthorenden willen niet openlijk met gehoorapparaatjes rondlopen en maken dat zelf zo onzichtbaar mogelijk. Eens we weten dat iemand slecht hoort, zouden we ons moeten gedragen alsof de handicap wél zichtbaar is. 

 

Pijn is ook niet altijd zichtbaar. Hoe leg je aan iemand uit hoeveel pijn je hebt? Pijn (h)erkennen is daarenboven niet evident. Immers, de manier waarop we emotioneel pijn uiten is cultureel bepaald en geslachtsgevoelig. Pijngevoel is subjectief en beïnvloed door je ervaring met pijn, door je capaciteiten om je precies uit te drukken en door hoe je omgeving reageert op je pijnklachten of hoe je denkt dat ze zal reageren. Daardoor kan je in een situatie verzeilen dat je pijn door zorgverstrekkers en anderen wordt onderschat of zelfs genegeerd. Ze is immers niet zichtbaar. Als er fysieke symptomen zijn, kan dat snel veranderen. Als je huid rood aanvoelt en je gewrichten zijn gezwollen, dan wordt de pijn en de mogelijke oorzaak zichtbaar en kan de arts RA vermoeden. Dan ineens staat het vast dat je ‘iets’ hebt.

Psychisch lijden is ook niet altijd fysiek zichtbaar, het speelt zich vaak meer af in het hoofd dan in het lijf. Maar is het daarom minder belangrijk? Snijdt het daarom minder diep? Natuurlijk niet! Wat niet zichtbaar is, heeft de neiging om onderschat te worden. Armoede verbergt zich en wordt onderschat. Geweld tussen partners werkt beschamend en stopt zich weg. Laaggeletterdheid wordt verhuld en de gevolgen worden miskend.  Ik stel het voor de duidelijkheid bewust erg zwart-wit. Ook hier geldt weer: wat niet te zien is, is op zijn minst voor twijfel vatbaar of meer nog, het is er niet.

 

 

Zeker in onze zorg is het essentieel om het onzichtbare zichtbaar te maken. Dat moet zowel door de zorgverstrekker als de zorgvrager gebeuren. De zorgverstrekker neemt de tijd om te luisteren en bevragen en durft afwijken van het soms strak afgemeten voorgeschreven zorgproces. Zorgverstrekkers helpen de zorgvrager om gezegd te krijgen wat die moeilijk gezegd krijgt. Wie het onzichtbare zichtbaar wil maken, zal er bewust naar moeten peilen. Met eerlijke interesse, zonder vooringenomenheid en met de wil om te begrijpen. 

Zorgvragers van hun kant durven het achterste van hun tong laten zien, een plaatsje dat niet te zien is als je je mond niet opent. Indien nodig dwingen ze hun zorgverstrekkers om ook te luisteren naar wat niet wordt gevraagd maar wat een zorgvrager toch belangrijk acht. En als de zorgverstrekker ernaar informeert, is de zorgvrager bereid om dat onzichtbare grijpbaar te maken. Wat onder het oppervlak zit, moet naar boven gespit worden. Dat is de enige manier om een correct, allesomvattend beeld te krijgen van een medisch probleem en van zijn soms zeer ingrijpende consequenties. Het is de vertrekbasis om er adequaat aan te verhelpen.

 

 

Ook de matrix rond het zorgsysteem moet weg. Zowel zorgvragers als zorgverstrekkers dienen een adequaat beeld te hebben van hoe een zorgorganisatie en het zorgsysteem in het algemeen functioneert en wat er de voor- en nadelen van zijn. Dat vraagt openheid en kwetsbaarheid. Een medische fout bijvoorbeeld hoeft in die open situatie geen aanleiding te zijn voor een juridische veldslag, maar wordt de beweegreden om na te gaan hoe gelijkaardige fouten in de toekomst voorkomen kunnen worden. Tenzij iemand in de zorg actief is die daarvoor flagrant de capaciteiten mist, wordt niemand met de vinger gewezen. Dat vraagt een andere attitude van elkeen die in de zorg actief is. Het wij-zij gevoel – waarbij het onzichtbare sterk de realiteit beïnvloedt - moet worden ingeruild voor verbinding, openhartigheid en opbouwende samenwerking, met respect voor elkaar. De open- en eerlijkheid wordt door allen gewaardeerd. Zorgvragers én zorgverstrekkers worden geëmpowerd.

Er is dan geen maskerende matrix meer maar een realiteit waar begripvol wordt samengewerkt om ze beter te maken, in het belang van elkeen. Het onzichtbare wordt zichtbaar. Bewust en zonder schaamte.

Reageren op dit artikel? Mail naar info@patientempowerment.be.

 

 

 

Referenties

• Peacock S, Patel S. Cultural Influences on Pain. Rev Pain. 2008;1(2):6-9.

• Miller, Elaine T.Abu-Alhaija, Dania M. et al. Cultural Influences on Pain Perception and Management, Pain Management Nursing, 2019, vol20, Issue 3, 183-184

• Werner, A. and K. Malterud (2005). ""The pain isn't as disabling as it used to be'': How can the patient experience empowerment instead of vulnerability in the consultation?" Scandinavian Journal of Public Health 33(66 suppl): 41-46.