Enquête pijn en vermoeidheid
Vragenlijstonderzoek bij reumatische aandoeningen
Netwerken van pijn en vermoeidheid
Onlangs startte een Europees onderzoek bij mensen met reumatische aandoeningen. Het doel van het vragenlijstonderzoek is om factoren in beeld te brengen die in verband staan met pijn en vermoeidheid. We hopen dat veel mensen aan dit onderzoek zullen meedoen.
Pijn en vermoeidheid zijn veelvoorkomende symptomen. Bij vrijwel alle mensen met een reumatische aandoening is sprake van pijn en bij ongeveer de helft is ook sprake van ernstige vermoeidheid. Voor beide symptomen geldt dat er veel nadelige gevolgen zijn en dat er ook veel beïnvloedende factoren zijn.
Speelgoedmobiel
Deze oorzaken en gevolgen van pijn en vermoeidheid kunnen in beeld gebracht worden met een speelgoedmobiel. Dat is zo’n apparaat dat je aan het plafond van een kinderkamer of in een box kunt bevestigen en waaraan sterren of andere figuurtjes hangen. Als één onderdeel van het speelgoedmobiel beweegt, dan beweegt de rest ook. Elk onderdeel van het mobiel beïnvloedt elk ander onderdeel.
Het is belangrijk om te weten dat ieder speelgoedmobiel anders is. Bij het ene mobiel wordt de beweging vrijwel uitsluitend bepaald door één zwaar onderdeel, terwijl bij andere mobielen veel kleine onderdelen even zwaar en bepalend zijn voor de bewegingen. Ook mensen verschillen. Bij sommige mensen is er één grote invloed op pijn en vermoeidheid en op alle andere factoren die hiermee samenhangen. Bij andere mensen is het anders. Er zijn bijvoorbeeld mensen waarbij pijn en vermoeidheid allebei een beetje worden beïnvloed door veel factoren. Ook kunnen alle factoren die in verband staan met pijn of vermoeidheid gevolg zijn van pijn of vermoeidheid.
Netwerkmodel
Een dergelijk model is sturend in ons onderzoek. We noemen het een netwerkmodel (zie afbeelding). Als uitgangspunt geldt dat iedere factor met elk van de andere acht factoren verbonden kan zijn, zoals bij een visnet. Zo’n model zal echter wel verschillen tussen reumatische aandoeningen en tussen personen. Bij veel aandoeningen en personen zal bovendien slechts een gedeelte van de in de afbeelding weergegeven factoren een rol spelen. In het onderzoek willen we bij de verschillende reumatische aandoening netwerkmodellen van pijn en vermoeidheid in beeld brengen. De in de afbeelding weergegeven negen factoren zullen daarbij onderzocht worden.
Het netwerkmodel van pijn en vermoeidheid
Alle factoren in dit model kunnen in verband staan met elkaar. Als één factor verandert, kunnen ook alle andere factoren daardoor worden beïnvloed. Er kan sprake zijn van een rechtstreeks verband (bijvoorbeeld slechte slaap leidt tot vermoeidheid) of van een indirect verband (bijvoorbeeld slechte slaap leidt via een toename van vermoeidheid tot het eerder ervaren van psychische problemen en onbegrip).
‘Samenhang’ is niet hetzelfde als ‘invloed’
In het onderzoek brengen we alleen de samenhang tussen factoren in beeld. Als we een verband vinden, weten we niet wat de oorzaak is. Stel bijvoorbeeld dat we een samenhang vinden tussen vermoeidheid, slaapproblemen en psychisch problemen. Er zijn dan minimaal vier verklaringen mogelijk:
1) Vermoeidheid is het kernprobleem en slaapproblemen zijn bijvoorbeeld gevolg van te veel rusten overdag door de vermoeidheid en psychische problemen zoals bezorgdheid en somberheid worden ook veroorzaakt door de vermoeidheid.
2) Psychische problemen zijn de oorzaak van slaapproblemen en vermoeidheid.
3) Slaapproblemen hebben zowel vermoeidheid als psychische problemen tot gevolg.
4) De drie problemen worden allemaal veroorzaakt door een vierde probleem; bijvoorbeeld schade aan gewrichten of verlies van werk door de aandoening die men heeft.
Als we een patroon van samenhang vinden voor een bepaalde groep, dan weten we dus niet hoe dat patroon tot stand komt en is het zelfs zeker dat dit verschilt tussen personen in de groep. Wat we wel weten is dat het in de aanpak van problemen bij die groep belangrijk is om voorlichting of behandeling te richten op alle drie de samenhangende factoren; of ze nu oorzaak of gevolg zijn. Dit onderzoek en de samenwerking in deze Europese groep is een opstap naar een volgend onderzoek. In een volgende stap willen we ons wel richten op oorzakelijke verbanden.
Meedoen met het onderzoek
Vul onze vragenlijst in als u ons wilt helpen om pijn en vermoeidheid bij reumatische aandoeningen beter te begrijpen. Het invullen van de vragenlijst kost ongeveer 10 minuten (basisvragenlijst) of 20 minuten (als u de volledige vragenlijst invult). Als u op de link klikt, krijgt u meer informatie zodat u kunt beslissen of u wilt meedoen met het onderzoek: Klik hier voor deelname.
Over de auteurs
Prof dr. Rinie Geenen (Universiteit Utrecht) en Marianne Visser (onderzoekspartner en ervaringsdeskundige) vertegenwoordigen Nederland in dit onderzoeksproject. Het onderzoek wordt uitgevoerd door vrijwilligers. Er is een gedeeltelijke financiering door de EULAR (European Alliance of associations for Rheumatology).
