Patiëntenperspectief belangrijk in behandeling

Doctoraatsstudente Kristien Van der Elst (KU Leuven) rondde zopas haar Phd af. In haar onderzoek bekeek ze, hoe mensen met beginnende reumatoïde artritis (RA) hun eigen aandoening ervaren en hoe daar beter op ingespeeld kan worden.

Vergeleken met vijfentwintig jaar geleden ziet de toekomst voor RA-patiënten er vandaag veel beter uit. Hoewel nog altijd een chronische aandoening, bestaan er goede behandelingen die een vrij normaal leven mogelijk maken. Maar wat vindt de patiënt van al die zaken? En doen de behandelingen ook wat de patiënt verwacht? Kristien Van der Elst ging in haar onderzoek op zoek naar de noden van patiënten in de beginfase van hun ziekte.

Bij aanvang werd de tijd tussen het verschijnen van de eerste symptomen en het eerste contact met de huisarts bekeken. Een tijdige diagnose boekt veel betere resultaten, maar mensen aarzelen nog te vaak om naar een arts te stappen. Zo minimaliseren ze hun eerste symptomen, vaak pijn, of kennen die aan een andere oorzaak toe. De eerste reacties op signalen van de ziekte zijn bepalend voor de behandelvertraging en mogelijk ook voor hoe mensen in de toekomst met hun ziekte zullen omgaan.

Daarna bekeek de onderzoekster de verwachtingen van de patiënten op de behandeling. Daaruit bleek dat mensen met beginnende RA hopen op een terugkeer naar hun ‘normale’ leven. Geen pijn meer hebben is de ultieme doelstelling, maar ook terug fysiek alles kunnen en opnieuw kunnen deelnemen aan het sociale leven. Mensen die al langer de diagnose hebben, zullen andere accenten leggen, zo blijkt uit eerdere studies.

Van der Elst bekeek verder de impact van de medicamenteuze behandeling door de ogen van de patiënt. Wanneer de behandeling snel en met goede resultaten aanslaat, blijkt dit niet alleen een positieve invloed te hebben op de ziekteactiviteit, maar ook op aspecten van het psychosociaal functioneren. Zo rapporteerden patiënten waarvan de ziekte snel en aanhoudend onder controle was een betere vitaliteit, een hoger geloof in de behandeling en maakten ze zich minder zorgen over de gevolgen van de ziekte in vergelijking met patiënten waarvan de ziekte opnieuw opflakkerde, pas laattijdig of nooit onder controle was in het eerste behandeljaar.

Hoewel klinisch alles onder controle is, voelen sommige patiënten zich toch niet goed. Van der Elst ontdekte dat reeds bij het prille begin van de ziekte deze patiënten op een andere manier tegenover hun ziekte staan en over hun ziekte denken. Opnieuw is dit een sterk argument om echt persoonlijk te werken als zorgverlener al vanaf het begin van de ziekte.

Van dit alles kon Van der Elst afleiden dat een zo vroeg mogelijke controle van de ziekte prioriteit is voor de patiënt. Daarnaast is het in kaart brengen van de noden van de patiënten belangrijk, zowel in het begin als na verloop van tijd. Om tijdig te kunnen inspelen op deze noden moet in de behandeling meer geïnvesteerd worden aan vroegtijdige educatie en begeleiding. Er zijn heel wat factoren die het management van beginnende RA kunnen verbeteren. Een meer gepersonaliseerde benadering zal een belangrijke stap zijn om de resultaten van de huidige behandelingen te verbeteren en àlle noden van de patiënt aan te pakken.

Bron: Kristien Van der Elst

Meer info op raliga.be over: onderzoek

Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be