TRUST, FAITH, HOPE

Opdracht
Het is geweten dat ik op regelmatige basis teksten schrijf voor de RA Liga vzw. Het zijn schrijfsels die recht uit mijn hart komen. Maar soms krijg ik ook een schrijfopdracht. Dat is nu hier het geval.

Mijn opdracht luidt: “Probeer onze RA-leden uit te leggen wat het PECR inhoudt, verklaar wat een PE is en de rol van de RA Liga vzw in het PECR-gebeuren?
Maar leg vooral eens uit, waarom een bestuurslid van een patiëntenvereniging, die van haar vereniging houdt, tijd investeert en haar knowhow gaat uitdragen voor een andere organisatie?"

Patiënt Expertise Centrum (PEC)
Een door de overheid erkend en georganiseerd centrum voor de selectie, opleiding, certificatie, inventarisatie, coördinatie en kwaliteitsborging van de inzet van PE’s . De organisatie brengt verschillende partners samen die patiëntexpertise kunnen gebruiken. Een PEC vormt ervaringsdeskundigen tot patiënt experts.

Patiënt Expertise Centrum Reuma (PECR)
Binnen de algemeen overkoepelende PEC structuur kunnen specifieke PEC’s per therapeutisch domein worden opgericht.
Het PEC-R is het Patiënt Expertise Centrum dat zich toelegt op reumatische aandoeningen.

Patiënt Ervaringsdeskundige (PED)
In dit woord heb je twee delen, namelijk ‘Patiënt’ en ‘Ervaringsdeskundige’.

►Patiënt is een persoon met een ziekte/ aandoening die nood heeft aan zorg. De patiënt kan inhoudelijke kennis (feitenkennis) en ervaringskennis (al doende leren) opgedaan hebben. Dan ben je een patiënt met ervarings­kennis.

►Ervaringsdeskundige is iemand die zijn eigen ervaringskennis aanvult met de ervaringen van lotgenoten en dit gebruikt om anderen in een vergelijkbare situatie te helpen. Als je daarbij je eigen verhaal kan overstijgen en je ervaringen kan delen aan lotgenoten, dan ben je een ervaringsdeskundige.

Hoe verwerf je ervaringsdeskundigheid?

1. Je neemt eigen kennis en ervaring ernstig, verwerkt ze en reflecteert erover, zodat je ze begrijpt en kunt verwoorden.
2. Je neemt ervaringen van anderen ernstig, luistert naar hun verhaal en verwerkt ook die informatie in eigen reflecties zodat ze bruikbaar en toepasbaar worden op andere, soortgelijke situaties.

Een ervaringsdeskundige heeft dus weet van uiteenlopende of andere ervaringen van lotgenoten. Hij of zij kijkt dus verder dan het eigen verhaal. Een ervaringsdeskundige houdt een vinger aan de pols met de eigen achterban, praat in de wij-vorm en niet in de Ik-vorm.

Patiënt Expert (PE)
Expert verwijst naar een bijkomende specifieke achtergrond door beroep, vaardigheid, ervaring of interesse.

Een patiënt expert is dus een ervaringsdeskundige met een specifieke kennis of "expertise' in een bepaald domein. Die expertise op een bepaald vlak kan je hebben uit opleidingen, jobs, interesses en dergelijke. Je achtergrond kan bijvoorbeeld een extra troef zijn binnen de vele domeinen waar ervaringsdeskundigen kunnen worden ingeschakeld.

Een patiënt-ervaringsdeskundige die een heel leertraject heeft afgelegd (dat door het PECR werd uitgestippeld) om een grotere expertise in het beoogde domein te verwerven, kan een Patiënt Expert worden.

Ambassadeur van de Hoop!
In het begin van de opleiding tot PE werd gesteld dat de patiënten die expertise verwerven, zouden uitgroeien tot een soort ’ambassadeurs van de hoop’.
Ambassadeur van de hoop, hoe prachtig klinkt dit!

Mensen die, ondanks pijn, verdriet en tegenslag, toch erin slagen het beste ervan te maken. Ook al is dat niet meteen wat men oorspronkelijk had gedroomd of gewenst. Daarom worden ze soms ‘ambassadeurs van de hoop‘ genoemd. Ze geven hoop en perspectief aan mensen die het even niet zien zitten.

De patiënt expert kan andere patiënten helpen met zelfmanagement. Ze kunnen zorgverleners bij de ontwikkeling van uitgebreide zorg en ziektemanagement ondersteunen. De patiënt expert heeft de opportuniteit om de waarden en prioriteiten van patiënten te ver­dui­de­lij­ken die op hun beurt klinische beschouwingen kunnen beïnvloeden.

Schoenmaker, blijf bij je leest!
De RA Liga vzw, de patiëntenvereniging waar ik deel van uitmaak, heeft mij getriggerd om in te schrijven om de opleiding/vorming tot PE te volgen. Samen met nog twee andere bestuursleden, namelijk Jeannine Engelen en Els Van Laeken, zijn wij aan het avontuur begonnen. Nu, zoveel maanden later en na heel wat watertjes te hebben doorzwommen (leerplatform, lezingen, opleidingen enz….), werden wij getoetst op een aantal criteria en …. goed bevonden.

Dat denk ik erover.

Nelly Creten