Interview met partner van RA-patiënte

---

RA Liga:
Bedankt dat je ons een interview wil toestaan.
Waarom vind je het belangrijk dat je gehoord wordt, zoals je het zelf omschrijft?

Partner:
Ik vind het belangrijk dat de stem van een partner, of levensgezel, of familielid, of beste vriend, of mantelzorger van een RA-patiënt ook eens gehoord wordt. Ik zeg hier nu OF maar eigenlijk zou ik EN moeten zeggen. Wij zijn heel nauw betrokken bij de pijn, het leed, de frustraties, de beperkingen die de chronische ziekte heeft aangericht bij de persoon die ons nauw aan het hart ligt.

RA Liga:
De stem van een partner wordt niet zo dikwijls gehoord.
Hoe kwam de ziekte in jouw leven?

Partner:
Mijn vrouw werd in 2004 als RA-patiënte gediagnosticeerd. De periode voor en na de diagnose heeft ons uit balans gehaald. Ik bedoel hiermee dat wij alle twee in een drukke job zaten, een gezin met drie kinderen runden, een vrij uitgebreid verenigingsleven hadden en dan kwam de onbekende factor RA in ons leven.

RA Liga:
Voor je vrouw zal dit wel een hele opdoffer geweest zijn.
Hoe heb jij dit ervaren?

Partner:
Ik lieg niet als ik je zeg dat ik het heel zwaar heb gehad. De eerste maanden had zij dagelijks veel pijn en de actieve, sportieve vrouw veranderde heel snel in een wrak. De vrouw die ik bewonderde om haar kracht en gedrevenheid werd nog een schim van zichzelf. Ik wilde haar constant helpen en met zorgen omringen maar dat nam zij mij niet altijd in dank af. Niet alleen kwamen de fysieke beperkingen maar vooral mentaal zag ik haar erg lijden.

RA Liga:
Heb je meer moeite met haar fysieke problemen dan met haar mentale problemen?

Partner:
Ik had het vooral moeilijk met het feit dat zij mij in het begin niet toeliet in de nieuwe wereld waarin zij terechtkwam door haar ziekte.

RA Liga:
En is dat nu dan wel het geval?

Partner:
Het vergde tijd en wij hebben daar veel over gepraat en hard aan gewerkt. Maar door te praten zijn wij elkaar tegemoetgekomen. Ik weet dat zij vooral geen medelijden van mij accepteert. Ik heb geleerd dat zij haar zelfstandigheid en zelfredzaamheid wil bewaren. Ik heb haar geleerd dat zij mij kan vertrouwen en dat ik door haar stoerheid kan kijken. Ik heb haar geleerd dat wat zij als haar kwetsbaarheid ziet, door mij totaal anders wordt ervaren.

RA Liga:
Wat bedoel je met door haar ‘stoerheid’ kijken?

Partner:
Ik weet dat het haar stoort als ik telkens opnieuw vraag, hoe het met haar gaat?
Ik ken haar ondertussen vrij goed en ik hoef die vraag zelfs niet meer te stellen.
Zij staat ’s morgens meestal als eerste op en wanneer zij last heeft van stijfheid of pijn, hoor ik aan de manier waarop zij de trap afgaat en in de keuken bezig is dat zij het moeilijk heeft. In de loop van de dag hoor en zie ik wel wanneer er verbetering optreedt.

RA Liga:
Maar bij de aanvang van het interview ging het over, hoe jij je als partner van een RA-patiënt voelt?

Partner:
Ik vind dit een hele moeilijke want zij is uiteindelijk de patiënt.
Ik kan niet ontkennen dat de ziekte ook mijn leven sterk heeft veranderd.

RA Liga:
Kan je daar een voorbeeld van geven?

Partner:
De huishoudelijke taken worden verdeeld en zij beslist welke taken zij voor haar rekening kan nemen en met welke taken ik haar kan ontlasten. Sinds haar ziekte is het zo dat ik eigenlijk veel meer tijd besteed aan huishoudelijke taken. Als ik merk dat er toch iets is dat zij in het huishouden doet dat te veel energie van haar vergt dan ben ik wel zo alert om die taak van haar over te nemen, zonder dat zij het door heeft. Bijvoorbeeld door die taak op te delen in verschillende kleinere taken en dan enkele deelfacetten zelf uit te voeren.

RA Liga:
Ik heb toch de indruk dat de ziekte jouw leven ook sterk heeft veranderd?

Partner:
Eigenlijk doen wij nog steeds dezelfde zaken en zijn onze interesses niet veranderd. De manier waarop wij alles aanpakken is wel totaal veranderd. Ondertussen zijn wij ook gepensioneerd en dat scheelt wel veel. Waar wij vroeger los van elkaar een eigen professioneel leven hadden, is dit nu weggevallen uiteraard. Als wij een nieuwe activiteit willen aanvatten in ons leven, dan wordt daar uitgebreid over gepraat en bekijken wij samen of het haalbaar is. Wij hebben dat al van in het begin van de ziekte gedaan, namelijk elke activiteit die wij in ons leven planden voor het uitbreken van de ziekte, bekijken of wij dit aankonden.

RA Liga:
Kan je daar een voorbeeld van geven?

Partner:
Zij geeft bijvoorbeeld aan waar zij graag op vakantie wil gaan en ik begin dan documentatie te verzamelen, om te kijken of dit mogelijk is. Welke formule voor ons beiden het beste past, of het niet te vermoeiend wordt en nog zoveel andere facetten, waar ik heb leren mee rekening houden. Dat is niet alleen het geval met reizen maar eigenlijk van toepassing op elke activiteit die zij of ik wil aanvatten. Ik wil er voor haar zijn.

RA Liga:
Hoe zie jij je toekomst met een RA-patiënte?

Partner:
Eigenlijk is mijn stelling dat ‘alles kan, alles mag, maar met mate'. Als ik spreek over ‘met mate’ dan ben ik de wachter die de grens bewaakt, zodat zij nog een actief leven kan leiden. Ik ken haar zo goed en ik weet dat als ik niet toekijk, zij regelmatig over haar grens zal gaan.

RA Liga:
Ik denk dat jouw getuigenis wel van belang kan zijn voor andere levensgezellen van RA-patiënten.
Alles wat jullie doen, is in de schaduw en in stilte maar van enorm belang voor de patiënt zelf.
Bedankt voor je getuigenis!

Meer info op raliga.be over: partner | mantelzorger