Leven met RA doe je niet alleen

Leven met een chronische ziekte is in de eerste plaats een proces waar je zelf je eigen weg moet zoeken.
Vanaf de diagnose wordt het een grote uitdaging om tot een (vorm van) aanvaarding te komen.
Het spreekt voor zich dat de aanvaarding van RA een proces is dat voor iedereen wisselend verloopt, met verschillende fasen en een andere uitkomst.
Sommige mensen kunnen hun ziekte op een gegeven moment plaatsen.
Voor anderen vormt net de aanvaarding een levenslange strijd.

Verschillende factoren, zoals de eigen persoonlijkheid en draagkracht, zijn daarbij belangrijk, maar ook externe factoren, zoals het beschikken over een terugvalbasis of netwerk, zijn van het grootste belang.
De steun of de mogelijkheden daartoe zijn voor elk individu verschillend.
Een netwerk (partner,kinderen, ouders, familie, vrienden, collega’s …) kan zeker een meerwaarde betekenen op voorwaarde dat het opgenomen wordt in dit proces.
Op de omgeving van de betrokkene is de impact van de ziekte eveneens groot.

De diagnose ‘op zich’ kan best een koude douche zijn.
Het is van het grootste belang dat er vanuit medische hoek zorgvuldig informatie gegeven wordt over wat je kan verwachten.
Je staat immers voor een grote uitdaging.
Je zal de rest van je leven op de best mogelijke manier met je ziekte moeten omgaan.
Nogmaals, het is van het grootste belang dat je omgeving je daarbij kan en wil ondersteunen.

Een persoonlijk netwerk
Het begrip omgeving of netwerk kan in deze context ruim geïnterpreteerd worden. In het beste geval heb je gezinsleden waarbij je terecht kan en die samen met jou aan je zoektocht beginnen. Daarnaast zijn er andere personen, die misschien wat verderaf staan, die best een belangrijke positie kunnen innemen.
Denk bijvoorbeeld aan je werkgever: als die vertrouwd is met en openstaat voor een werknemer met RA, zal hij flexibel willen meedenken, zodat je tot een werksituatie kan komen die voor beide partijen bevredigend is.

Wanneer de diagnose pas gesteld werd, is het proces waarin je terechtkomt te vergelijken met een rouwproces.
In de eerste plaats moet je de ziekte onder ogen durven zien en beseffen dat dit voor een deel gepaard zal gaan met verlieservaringen.
Het is hard maar noodzakelijk om de realiteit in z’n geheel te vatten, opdat je er voor jezelf een weg in kan vinden.
Bij RA zal de diagnose misschien nooit helemaal uit de lucht komen vallen, want er zullen reeds langere tijd indicaties zijn die in die richting wijzen.
Het blijft hard om horen, wanneer de diagnose bevestigd wordt. Steun van je naasten is dan ook van cruciaal belang.

Een professioneel netwerk
Naast de cocon van het eigen netwerk kan het wenselijk zijn om in dit het proces beroep te doen op professionele hulpverlening.
Uiteraard is het belangrijk dat je van je begeleidende arts de nodige informatie krijgt over wat RA inhoudt en welke gevolgen dit voor jou persoonlijk zal meebrengen.
Alle mogelijkheden, bijvoorbeeld op vlak van medicatie en een goede opvolging, dienen uitgebreid aan bod te komen.
Naast psycho-educatie over de medische kant van de zaak is het echter ook belangrijk om voldoende aandacht te schenken aan je emotionele beleving binnen dit aanvaardingsproces.

Psychotherapie kan op dit domein ondersteuning bieden. Het biedt een kader om in alle veiligheid stil te staan bij je eigen beleving.
Je mag kwaad zijn (‘waarom moet mij dit nu overkomen’), verdrietig (‘wat gaat er allemaal wegvallen en veranderen’) of gefrustreerd...
Er wordt met andere woorden ruimte gemaakt om te kijken naar wat er moeilijk loopt en op welke manier je hiermee kan omgaan. Je kan je gaandeweg aanpassen, zodat je hoe langer hoe meer rekening houdt met je leven met RA.

Voor het netwerk kan therapie soms eveneens zinvol zijn. Op die manier kan je het thema een stuk bespreekbaar maken, je vragen en twijfels delen, samen op zoek gaan naar de juiste aanpak, terug afstemming zoeken.
De stap naar therapie is soms nog groot. Bij deze dan ook een warm pleidooi om ze laagdrempelig te benaderen.
Het feit dat sommige ziekenfondsen al een (gedeeltelijke) terugbetaling voorzien voor een aantal sessies gesprekstherapie, zet de deur misschien op een kier.
Eerlijk is eerlijk: we moeten evolueren naar een situatie waarbij gesprekstherapie even gangbaar is als naar de tandarts gaan.

Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be
Meer info op raliga.be over: aanvaarding