Draaiboek RA Liga

Woensdag, 12 oktober 2016

Op deze Wereld Reuma Dag willen wij iedereen met een reumatische aandoening extra veel moed en sterkte wensen.

Wij nemen de gelegenheid om samen met jou te overlopen, wat de Reumatoïde Artritis Liga vzw kan betekenen, niet alleen voor jou als reumatoïde artritis-patiënt maar eveneens voor jouw directe omgeving.

Maar ook jij kan een steentje bijdragen: kom en leer van onze activiteiten, deel ons jouw ervaring, word lid van de RA Liga vzw en steun ons bij de realisatie van onze projecten.
Of doe mee met ons en word vrijwilliger. Voor onze vereniging zijn we steeds op zoek naar uiteenlopende talenten.

Een patiëntenorganisatie zoals de RA Liga vzw laten draaien in het Belgische reumalandschap en in Europa kan enkel door een goede samenwerking van bestuursleden, medewerkers en vrijwilligers.

Reeds geruime tijd doen wij een oproep naar medewerkers/vrijwilligers. We krijgen dan zo af en toe het volgende antwoord/vraag: ik wil wel eens helpen met... maar waarmee?

Wat doen wij als bestuur?
Er komen nog steeds heel wat vragen toe van leden, patiënten (en hun partners), van vrienden van patiënten via e-mail, telefoon of de website. Deze vragen worden beantwoord vanuit ervaringsdeskundigheid.
Indien nodig worden de vragen doorgezonden naar een deskundige, bijvoorbeeld een arts of maatschappelijk werker.
Informatie verstrekken aan en contacten leggen en onderhouden met lotgenoten is en blijft onze hoofddoelstelling.

Dit gebeurt via verschillende kanalen:

• Ons paradepaardje is de website www.raliga.be die een bron aan informatie bevat over de ziekte RA, medicatie, verhalen geschreven door lotgenoten, sociale en maatschappelijke info.
  De website werd tot vorig jaar onder het deskundig en kritisch oog van Mia in goede banen geleid.
  Sedert eind 2015 is Christel haar opvolger. Zij stuurt via onze elektronische nieuwsbrief de laatste RA-nieuwtjes en activiteiten rond en houdt ook een oogje in het zeil op onze facebookpagina.
   
• Ons ledenblad geeft een klare kijk op de bezigheden van onze vereniging. Viermaal per jaar zit de redactieraad samen rond de tafel om nieuwe informatie en items te verzamelen, de ingezonden teksten na te kijken en te bundelen tot een mooi tijdschrift. Dit alles onder het toeziend oog van hoofdredacteur Rudi en ontwerper Jo.
  Na levering van de vele dozen gedrukte tijdschriften kunnen Miet en Louis van de dienst verzending van start gaan. Zij kleven adresetiketten op elk tijdschrift en brengen de dozen uiteindelijk naar het postpunt, zodat alles in de juiste brievenbus belandt.
   
• Op regelmatige basis brengen we lotgenoten samen bij informatieve symposia, vormingsweekends en ontspanningsmomenten (zie ook onze agenda).
  Het uitwisselen van ervaringen, zoals 'hoe omgaan met reuma’, is zeer belangrijk.
  Om deze activiteiten te organiseren dienen de juiste contacten gelegd te worden met de daarbij horende administratieve taken.
   
• Om onze eigen kennis op punt te houden en nieuwe contacten te leggen, nemen we deel aan symposia, beurzen, congressen, workshops en sinds kort zijn wij ook aangesloten bij VOKA Health Community (Vlaams netwerk van ondernemingen). Contacten onderhouden met allerlei organisaties is een zeer tijdrovende aangelegenheid. Momenteel is Jef zich op dit terrein volop aan het inwerken als PR-medewerker.
   
• Aangezien de werking van RA Liga zich uitstrekt over heel Vlaanderen is er elke drie maanden met de afgevaardigden van de provinciale werkingen platformoverleg.
  Ideeën worden uitgewisseld, projecten en werking worden toegelicht.
   
• Jeannine en Nelly verdedigen de belangen van RA Liga bij de overkoepelende vereniging ReumaNet vzw.
  Via ReumaNet vzw blijven wij op de hoogte van de Europese organisaties EULAR en kregen enkele leden reeds de kans om België mee te vertegenwoordigen tijdens de congressen van de Europese patiëntenvereniging PARE.
   
• Soms krijgen wij vanuit de bedrijfswereld vragen om mee te werken aan bepaalde projecten en indien deze projecten een meerwaarde betekenen voor onze vereniging gaan wij graag in op hun aanbod. Via deze werkwijze is trouwens de prachtige internettool abcSUCCES tot stand gekomen.
  Aan al de RA leden en deskundigen die hieraan hebben meegewerkt, nogmaals een hartelijke dank je wel.

De RA-Liga is een vzw en omdat we in België leven hangt hier namelijk een enorme administratieve last aan vast.
Elke drie jaar is er een verkiezing van het bestuur, bestaande uit voorzitter, secretaris en penningmeester.
Hiervoor dienen de nodige documenten ingevuld te worden, gepubliceerd in het staatsblad en neergelegd bij de rechtbank van koophandel.
We zijn houder van een BTW nummer en daardoor moeten we ons houden aan een aantal wettelijk geregelde vereisten: dubbele boekhouding, btw aangiften, belastingaangifte,….
De ledenadministratie en boekhouding worden verzorgd door de penningmeester, Bernadette. Zij kan steeds advies en bijstand vragen aan VSDC vzw waarbij we zijn aangesloten.

Wat kan jij doen om te helpen?

Jij, patiënt, jouw lidmaatschap betekent veel voor onze vereniging. Naargelang het aantal leden hebben
we meer kracht en worden we meer gehoord bij overheden.
Jij, vrijwilliger, kan een schakel zijn in één van deze stappen in de werking van een patiëntenvereniging.
Jij, vrijwilliger, voelt je verbonden met je ziekte en lotgenoten.
Jij, vrijwilliger, bent het cement van onze vereniging.
Vrijwilliger zijn...
Is vrijwillig maar niet vrijblijvend
Is verbonden maar niet gebonden
Is onbetaalbaar maar niet te koop
Is positief denken is positief doen
Met als enige doel voor jezelf en de ander
een goed gevoel

Bron: www.duizendeneen gedichten.nl