Een herkenbaar lotgenotenverhaal

We kregen de vraag om het lotgenotenverhaal te publiceren van een lupuspatiënte dat zij schreef n.a.v. het project 'The Future Is In Your Hands'.
Zonder twijfel is haar verhaal herkenbaar: gevoelens, begrip versus onbegrip, aanvaarding, werk, impact van de omgeving, ...

Wereld Reuma Dag 2016 – “The Future Is In Your Hands”
Mijn naam is Nancy en ik onderneem actie door mijn verhaal te vertellen voor WAD.

Rond mijn 22ste werd ik ziek en werd gediagnosticeerd met SLE toen ik 27 j was (had al klachten op mijn 16e maar die waren weer verdwenen).
Ik werkte als verpleegkundige in het woon- en zorgcentrum dicht bij mij in de buurt, zat er in verscheidene werkgroepen en was teamverantwoordelijke van de afdelingen.
Dit heb ik echter moeten opgeven omdat ik door de lupus niet meer fulltime kon werken. Achteraf bekeken ben ik natuurlijk heel blij en dankbaar dat ik deze kans heb gekregen.

De periode daarna was voor mij heel heftig: ik voelde mij een mislukkeling, begon te twijfelen aan mezelf en werd onzeker.

Maar ook parttime werken werd moeilijker! Toch wou ik dit niet aanvaarden en zette ik mezelf onder enorme druk: ik wilde bewijzen t.o.v. mezelf, directie, collega's dat het goed met me ging; ik wou niet onderdoen voor een ander, wou alles afgewerkt krijgen, ik wou niet laten merken dat ik pijn had. Zelfs mijn dagelijkse dosis morfine van +/- 360 mg bleef ik verder nemen om toch te kunnen functioneren. Ik voelde me ook heel schuldig als ik forfait moest geven... En voor wie???

In elk geval niet voor de directie want vanaf dag 1 dat ze op de hoogte waren van mijn ziekte, zijn ze mij blijven geloven, hadden ze begrip voor mijn situatie en steunden ze me in wat ik ondernam!

In die periode waren mijn huisarts en reumatoloog ook heel belangirjk voor mij. Ondanks de conflicten die we hadden, lieten ze mij altijd mee beslissen in de behandeling en hielden ze rekening met mijn mening. Ze waren een luisterend oor voor mij en gaven mij steeds weer moed als het minder ging.
Na jaren van “ongeluk/onbegrip” bij mijn vorige huisarts en reumatoloog had ik eindelijk een team gevonden (huisarts, reumatoloog, kinesist) waarbij ik me goed voelde en dat ik vertrouwde.

Uiteindelijk kon mijn situatie niet blijven duren, kon mijn lichaam dit niet blijven volhouden en werd ik door de reumatoloog verscheidene keren op non-actief gezet. De laatste keer dateert van heel recent, van eind mei 2013 tot eind april 2016. Ik wist toen al dat ik niet elke dag thuis wou zitten, had het psychisch ook heel moeilijk... van zodra ik in het rusthuis kwam, voelde ik de tranen in mijn ogen en zat ik met de krop in de keel. Hoe langer ik wachtte om erheen te gaan, hoe lastiger het werd.

Ik sttartte toen met vrijwilligerswerk binnen het woon- en zorgcentrum en ik voelde mij elke dag terug weer wat beter in mijn vel, mijn zelfbeeld, dat een flinke deuk had gekregen, evolueerde terug in positieve zin, ik kreeg terug het gevoel 'iemand' in de maatschappij te zijn.
Ik was fier om er vrijwilliger te zijn!

Telkens ik uitviel voor langere tijd, bleef ik vechten en werken aan mijn terugkeer (Het geloof daarin werd steeds minder) en hoe heb ik gevochten …

Sedert eind april ben ik terug aan het werk in het woon- en zorgcentrum (nog steeds mijn 1ste werkgever), weliswaar volgens mijn eigen kunnen en met 12u per week. Ook mede dankzij de directie die mij nog maar eens een kans gaf, 1 van de zovelen!!
Andere opties had ik overwogen maar telkens kom ik terug bij het WCZ … daar ligt mijn hart.

Ondertussen zijn we 4 maanden verder en het bevalt me nog prima. Het vraag heel veel energie van me. Ik ben bekaf als ik thuiskom maar ik krijg er zoveel voor terug: een glimlach van een bewoner; een hand op de mijne; een bedankje van een collega, familielid, … ; een bemoedigend schouderklopje; de woorden van een directielid die zegt fier te zijn om iemand in hun midden te hebben zoals ik. Het zijn allemaal maar kleine dingetjes maar het zijn die dingen die me de moed en kracht geven om door te gaan, zeker bij slechte dagen.
Ook weet ik wel dat het niet altijd even gemakkelijk is voor iedereen, want ogenschijnlijk zie ik er gezond uit.
Maar toch is iedereen heel begripvol (soms voel ik mij er ongemakkelijk bij en vraag ik me af, waaraan ik dit allemaal heb verdiend ).

Door al die jaren heen ben ik ook wijzer en grijzer geworden: ik luister naar mijn lichaam; ik focus me op de dingen die ik wel nog kan en niet op wat ik heb moeten afgeven.
Ik erger me niet meer aan futiliteiten en geniet van de kleine dingen in het leven. Ik weet hoe belangrijk familie, vrienden, gezondheid, … zijn!

Ondertussen ben ik vrijwilliger geworden bij een Vlaamse samenwerkingsorganisatie die ijvert voor een betere levenskwaliteit voor elke reumapatiënt.
Ik lees vertalingen na van wetenschappelijke studies. Het gaat dan telkens om een Nederlandse tekst die ik moet nakijken, of die wel verstaanbaar is en duidelijk genoeg geschreven. Ik hoop dit in de toekomst te kunnen uitbreiden door o.a. het volgen van opleidingen e.d.
Zo kan ik meehelpen om lupus verder onder de aandacht te brengen en kan ik lotgenoten helpen door mijn eigen ervaring (ondertussen al 17 j).

De belangrijkste les die ik heb geleerd, is om de lupus niet mijn ganse leven te laten beheersen, ik ben meer dan enkel de zieke Nancy.
Je mag al eens de moed opgeven, maar nooit de HOOP!!!

Nancy