Inzicht in actieve participatie

Als patiënt kan je een positief effect hebben door zelf iets te doen aan je ziekte.
Het geeft jou het gevoel mee de controle over je ziekte te hebben. Er is dus een groot psychologisch voordeel bij zelfmanagement.

Een belangrijk begrip hierbij is ‘Shared decision making’!
Wat dit wil zeggen en hoe je actief in je ziekte participeert, lees je in het bijgesloten artikel.

ALGEMENE INZICHTEN IN VERBAND MET  ACTIEVE PARTICIPATIE
 ‘As long as my RA is properly managed, I feel great!’
Dit citaat vond Jef Van Rompay, Patient Partner Reumatoïde Artritis op de website Novo Nordisk.  
Eigenlijk stond er ‘diabetes’ in plaats van reumatoïde artritis (RA). Je kan ‘RA’ ook vervangen door gelijk welke reumatische aandoening.

ACTIEVE PARTICIPATIE, WAAROM?
Als patiënt kan je een positief effect hebben van zelf iets te doen aan je ziekte, dat geeft je het gevoel mee de controle over je ziekte te hebben. Er is dus een groot psychologisch voordeel bij zelfmanagement. Een belangrijk begrip hierbij is ‘Shared decision making’!  Dit wil zeggen:
* gedeelde besluitvorming door de hulpverlener en de patiënt
* je gaat de genomen beslissing ook makkelijker uitvoeren als patiënt
* het maakt dat je je gehoord voelt als patiënt! 

ACTIEVE PARTICIPATIE, HOE DOE JE DAT?
Er zijn 4 domeinen:
medicatietrouw +  gestructureerd leven +  beweging +  voeding

MEDICATIETROUW 
De medicamenteuze therapie vraagt van de patiënt discipline en therapietrouw, in het begin van de diagnose en zeker ook later. De diagnose van een reumatische aandoening betekent in de meeste gevallen levenslang geneesmiddelen nemen. Als patiënt moeten we dit beseffen en weten dat medicatie nemen zinvol blijft.  Chronisch medicatiegebruik heeft invloed op het maag-darmstelsel, de nieren…  Ook dit zullen we als patiënt moeten coachen.

GESTRUCTUREERD LEVEN
Streven naar een zo gestructureerd mogelijk leven kan een antwoord zijn voor de vermoeidheidsklachten die vaak voorkomen bij patiënten met een reumatische aandoening. Gestructureerd leven staat ook voor het blijven kiezen als patiënt voor leuke activiteiten, voor quality time. Een inzicht gevende quote van Anja Marchal, medewerker ReumaNet, in deze context is de volgende: 'Het is belangrijk dat je voldoening hebt van je werk/bezigheden, het managen van je beperkingen ten gevolge van je reumatische aandoening kost al energie genoeg!'  

BEWEGING
Een actieve levensstijl waarin bewegen een belangrijke plaats inneemt heeft een gunstig effect op de lichamelijke en mentale gezondheid. Regelmatig bewegen is ook voor patiënten met een reumatische aandoening noodzakelijk.

Regelmatig bewegen:

• verbetert de fysieke fitheid, de kracht in de ledematen en de beweeglijkheid van de gewrichten en het dagelijks functioneren
• heeft een positief effect op het botweefsel (preventie osteoporose), het gewicht, de cholesterol, de stofwisseling (diabetes), de nachtrust, de spijsvertering…
• werkt preventief voor hart- en vaatziekten
• doet de vermoeidheid dalen
• verhoogt de levenskwaliteit, de zelfredzaamheid en het zelfvertrouwen

Belangrijke inzichten bij bewegen en ontstekingsreuma

• aangepast bewegen veroorzaakt niet méér ontsteking of opstoten
• sommige reumatische aandoeningen, zoals bijvoorbeeld reumatoïde artritis, geven snel atrofie van de spieren 
• sport mag, bewegen moet – dit is voor alle reumatische aandoeningen belangrijk. Bij ankylosing spondylitis (ziekte van Bechterew) is bewegen als onderdeel van de behandeling minstens zo belangrijk als het nemen van medicatie
• er kunnen trainingsaspecten worden ingelast in de sport- en bewegingsactiviteiten, uitgeoefend door patiënten met een reumatische aandoening

Praktische tips

• ‘sport- en bewegingsaanpassing’ is nodig bij pijn en/of hoge inflammatie en reeds opgelopen gewricht- en peesschade
• je kunt als patiënt vragen aan de arts om kine voor te schrijven
• je overlegt met je arts en/of kinesitherapeut welke fysieke activiteiten nog haalbaar zijn
• net zoals voor iedereen is het voor de patiënt met een reumatische aandoening zéér belangrijk alert te blijven om voldoende te bewegen in het dagelijks leven (in dit digitale tijdperk): dagelijks een half uur matig intensieve inspanning doet wonderen. Dit kan door te sporten (fietsen, wandelen, zwemmen…) maar ook door dagelijkse activiteiten te doen: auto zelf wassen, bladeren vegen, de trap nemen in plaats van de lift, boodschappen met de fiets… als het maar leuk en haalbaar is.

VOEDING 
Voeding: gezond, evenwichtig en gevarieerd.
Overgewicht en roken beïnvloeden het cardiovasculaire risico negatief.
Wetenschappelijk onderzoek toonde aan dat Anti-TNF minder werkt bij rokers.

Bron: Tekst ‘Actieve participatie’ gecreëerd door de werkgroep ‘Update lesinhoud Patient Partners Program Reumatoïde Artritis’ en aangepast in functie van alle reumatische aandoeningen

Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be