DE REGELS
Een lid van de RA Liga vzw reikte ons een schitterende tekst aan van een lotgenote uit Nederland.
Yvonne beschrijft treffend, hoe het een patiënte met een chronische ziekte in het dagelijkse leven vergaat.
Ook al dateert het stuk van een tijdje geleden, het is te mooi om het niet te delen.
DE REGELS
Als reumapatiënt ben je chronisch ziek.
Dat betekent dat er voortdurend iets in je lijf niet goed werkt.
En daar moet je het je hele leven mee doen.
Nu heb je ook nog een gewoon soort ziek zijn:
verkouden, griep of waterpokken en dat gaat allemaal weer over.
Na een week of misschien na een paar maanden, maar over gaat het.
Wie gewoon ziek is, hoort volgens de gangbare regels het bed in te kruipen
en (eventueel met behulp van pillen) te wachten tot herstel is opgetreden.
Maar bij een chronische ziekte kun je je bed inkruipen, pillen slikken
en gaan liggen wachten op herstel tot je een ons weegt.
Je herstelt er niet van.
De regels die gelden bij gewone ziekte, zijn hier niet van toepassing.
Wat doe je dan?
Als je denkt ‘Ik heb reuma dus ik ben ziek’, dan blijf je thuis op de bank zitten
en af en toe komt er iemand op visite.
Maar ja, dan heb je toch niet echt een leuk leven.
Als je denkt ‘ik heb reuma maar het gaat best’ ga je, hup, aan het
werk, door met je hobby, lekker op stap of op vakantie.
En die pijn… och dat valt wel mee. Althans, dat zeg je dan.
Met reuma kun je bovendien de ene dag wel meedoen met het gewone leven,
maar de andere dag niet. Je bent niet gezond, al doe je van wel.
Je schippert steeds tussen wel en niet kunnen, tussen chronisch ziek zijn en gezond doen.
Dat kan erg verwarrend zijn. Geen wonder dat je soms op onbegrip stuit bij
mensen die je tegenkomt.
Neem ze het niet al te kwalijk als ze niets snappen van jouw gedrag.
Ze kennen wel de regels die horen bij gewone ziekte
maar de algemene regels over hoe een chronische zieke zich dient te gedragen,
daar hebben ze geen weet van.
Die algemene regels bestaan ook niet.
Als chronisch zieke maak je namelijk je eigen regels, elke dag weer.
Yvonne
Bron: Column, In Beweging, Maandblad van de Reumapatiëntenbond Nederland, augustus 2010
