Werken met reuma: een uitdaging, maar zeker mogelijk!

Getuigenis van Eva - Werken met reuma: een uitdaging, maar zéker mogelijk!

Toen ik klein was, gingen we een paar jaar na elkaar met ons gezin op reis naar Spanje. Ook al was ik nog maar een jaar of 8, toch wist ik toen al dat ik ooit Spaans wou leren. Ons gezin werd 3 jaar later behoorlijk op de proef gesteld toen ik plots ziek werd: keelontsteking, gewrichtsontstekingen, aanhoudende koorts,… Na een aantal omzwervingen van ziekenhuis naar ziekenhuis werd 8 maanden later de diagnose gesteld: kinderreuma. In de jaren ‘90 was er nog niet zo veel medicatie voorhanden, wat maakte dat er heel wat gewrichten beschadigd waren voordat de reuma min of meer onder controle was. Mijn schouders, ellebogen, heupen en knieën kregen het zwaar te verduren. Zo zwaar zelfs dat op mijn 16^e, amper 5 jaar na de diagnose, mijn linkerheup zo kapot was dat een prothese de enige optie bleek. Een hele beslissing, maar een wereld van verschil voor een 16-jarig meisje dat daarna niet meer continu in een rolstoel moest zitten! Door alle behandelingen en voortdurende pijn was het niet gemakkelijk om naar school te blijven gaan, maar studeren was iets wat ik nog wel kon en waar ik mijn gewrichten niet voor nodig had. Bovendien was het een welkome afleiding van alle medische toestanden.

Op mijn 18^e was de reuma vrij goed onder controle dankzij de nieuwe biologische medicatie. Ik twijfelde er dan ook geen seconde aan dat ik de studies zou gaan doen die ik al sinds mijn 8^e in gedachten had: vertaler Engels/Spaans! Ik ging op kot in Antwerpen en begon met een schone lei in een omgeving waar niemand me kende als ‘Eva met reuma’. Mijn studentenjaren waren zalig, maar verliepen uiteraard niet zonder problemen. In mijn tweede jaar kreeg ik namelijk een enorme opstoot die duidelijk maakte dat ik de reuma niet zou ontgroeien. Het was toen zeker: ik zou er mijn hele leven last van hebben. Dat semester blokte ik Engelse grammatica met 40 graden koorts, maar behaalde wel een 16, iets waar ik nog altijd trots op ben. Na die examenreeks besliste ik wel om mijn jaar in twee te splitsen, om het allemaal doenbaar te houden. Tegen dat ik in mijn derde jaar zat, was mijn rechterheup helaas ook op en bleek een tweede heupprothese onvermijdelijk. Tijdens die revalidatie kwam mijn moeder mee op kot om me te helpen; ze werd zo’n beetje de ‘kotmama’ en was bij al mijn medestudenten populair. Fijne herinneringen… Dankzij die nieuwe heup kon ik in mijn vierde jaar op Erasmus gaan naar Spanje, een ervaring die ik voor geen geld had willen missen! Door de pijn en de fysieke problemen die ik daar alleen moest trotseren, zonder mijn familie en kinesist in de buurt, was dat het moeilijkste halfjaar ooit, maar ik leerde er mijn plan te trekken en zelfstandig te zijn. Achteraf gezien ongelooflijk dat ik dat toen allemaal gedaan heb, maar als ik echt iets wil, dan ga ik ervoor. En nog jong en onbezonnen zijn zal toen ook wel geholpen hebben!

Eens afgestudeerd wilde ik een job vinden waarin ik mijn beide talen nog zou kunnen gebruiken. Ik startte als zelfstandig ondertitelaar, maar het voortdurende typen bleek te intensief voor mijn gewrichten. Na 3 maanden, een chronische ontsteking aan mijn pols en een operatie later, was ik genoodzaakt om die job voor bekeken te houden. Op zoek dus naar een job met meer variatie! Die vond ik als administratieve werknemer bij een bedrijf dat fruit importeerde van over de hele wereld. In de internationale contacten met leveranciers kwamen mijn talen goed van pas en voor mijn gewrichten was er een betere afwisseling tussen dingen opzoeken, mails typen, schrijven, telefoneren, naar de printer lopen, iets bij collega’s gaan checken enz. Ik heb er 10 jaar heel graag gewerkt, maar ben in de loop der jaren wel geëvolueerd van een voltijds naar een 4/5^e contract om medische redenen. Tegen eind 2018 ging het echter niet goed met het bedrijf en kwam er bij de zoveelste ontslagronde een einde aan mijn tewerkstelling. Jammer, maar na 10 jaar was het ook wel eens tijd voor iets anders.

Het feit dat ik toen een 4/5^e job zocht, maakte de zoektocht wel wat moeilijker. Zeker in de logistiek, waar dagelijkse opvolging nodig is, staan werkgevers daar niet voor te springen. Na een halfjaar nam ik daarom een functie aan als expediteur op interimbasis met weekcontracten. Achteraf gezien niet zo’n ideaal statuut, want toen corona uitbrak in maart 2020, was ik bij de eersten die werden afgevloeid en zat ik op een week tijd zonder inkomen. Gelukkig hadden we het inkomen van mijn man nog. Het bedrijf hield echter niet voldoende rekening met de coronamaatregelen en gaf me, ondanks mijn verminderde weerstand door de reumamedicatie, niet de mogelijkheid om thuis te werken. Dus zat ik op dat moment nog liever veilig werkloos thuis dan risicovol op het werk.

In coronatijden solliciteren was een uitdaging. Er kwamen toen heel wat mensen op de arbeidsmarkt, en als werkgevers de keuze hebben tussen een voltijdse of 4/5^e werknemer is de keuze snel gemaakt. Dat weerhield me er echter niet van om altijd eerlijk te zijn tegen werkgevers over de reuma, want er moet langs beide kanten een match zijn om een langdurige samenwerking op te kunnen bouwen. Ik legde hen uit dat ik aanpassingen nodig heb zoals een polssteun, documentenhouder en goeie bureaustoel, dat de balans tussen werk en rust belangrijk is, maar dat ze er in de plaats wel een super gemotiveerde werknemer bij konden krijgen. Voor het in dienst nemen van een persoon met een beperking kan een werkgever bovendien een VOP-premie aanvragen, zodat een deel van mijn loon terugbetaald wordt door de Vlaamse overheid. Dat mag absoluut niet dé motivatie zijn om me aan te nemen, maar ik maak er wel gebruik van tijdens sollicitaties om het aspect 4/5^e wat te compenseren. Zagen ze een samenwerking toch niet zitten, dan ging ik ervan uit dat dat voor mij gewoon niet de juiste werkgever was. ‘Take it or leave it’ moet je maar denken!

De aanhouder wint en in oktober 2020 startte ik in mijn huidige job bij een staaltrader, als expediteur voor de Latijns-Amerikaanse markt. Het is tot nu toe de meest uitdagende maar ook leukste job die ik heb gehad. Voor elke deur die sluit, gaat er dus zeker een andere open! De voertalen in mijn dagelijkse job zijn Engels en Spaans, ik heb super fijne Spaanstalige collega’s, kan één dag per week van thuis uit werken, plan kine en bezoeken aan Leuven op mijn vrije (4/5^e) donderdag en het management is ook altijd begripvol bij een opstoot of eventuele problemen. Hoewel de werkdruk hoog ligt en ik om eerlijk te zijn te veel uren doe, vind ik het zo zalig om te doen wat ik graag doe, elke dag bij te leren en het gevoel te hebben iets bij te dragen. Ook het contact met collega’s zou ik niet kunnen missen. Ik heb in het verleden meer dan eens een paar maanden thuis gezeten door een revalidatie na een operatie of door andere ‘reumaverrassingen’, waardoor ik des te contenter ben dat ik kán gaan werken. Ik heb soms het idee dat werken voor andere mensen aanvoelt als een noodzakelijk iets dat ze nu eenmaal moeten doen om betaald te worden. Maar voor mij betekent mijn job zoveel meer. Het is waarschijnlijk daarom dat collega’s zeggen dat ze mij ’s morgens altijd vrolijk zien binnenkomen, ook al voel ik me ’s morgens fysiek zeker nog niet top. Al zijn mijn ochtenden tijdens de week beter dan die tijdens het weekend, waarschijnlijk omdat de adrenaline helpt om sneller op gang te komen. Tijdens het weekend valt die adrenaline weg en gaat alles wat trager, best wel frustrerend. Ik doe het dan wat rustiger aan; vrienden en familie weten dat ik tijdens het weekend liefst pas activiteiten inplan vanaf ’s middags. Net zoals mijn studies vroeger zorgt mijn werk trouwens ook voor afleiding van al het medische. Ik vraag me niet constant af ‘Hoe voel ik me vandaag?’, ‘Waar heb ik last van?’ enz. Zolang ik kan, ga ik dan ook door met werken, want het geeft me enorm veel energie. Al zal er ooit een dag komen dat dat niet meer lukt, daar ben ik realistisch in. Ook dat dat waarschijnlijk vroeger gaat zijn dan de gemiddelde pensioenleeftijd. Het zal in de toekomst een hele aanpassing zijn, maar flexibel als we (moeten) zijn, zal ik dan ook wel weer een manier vinden om daarmee om te gaan. Positief blijven is de boodschap!