Welke gegevens mag de patiënt zien?

De patiënt moet zelf kunnen kiezen wanneer hij welke gegevens ziet
Interview van het Vlaams Patiëntenplatform met Maggie De Block

►VPP: Als minister lanceerde u mijngezondheid.belgie.be. Waarom moest er een gezondheidsportaal komen?
Minister De Block: “We willen dat patiënten inzage krijgen in hun medisch dossier, zoals dat in de wet op de patiëntenrechten staat. De patiënt heeft duidelijke info nodig over zijn ziekte, zijn behandeling en de gezondheidszorg in het algemeen om een actievere rol op te nemen. De patiënt moet de co-piloot zijn in de cockpit en mee kunnen beslissen in welke richting zijn of haar gezondheid evolueert.

Vandaag is er al heel veel informatie beschikbaar, maar die zit versnipperd over verschillende websites en op verschillende niveaus. Bovendien moeten mensen dikwijls een hele procedure doorlopen om inzage te verkrijgen. Met de lancering van Mijngezondheid verzamelen we informatie voor patiënten op één plaats. De informatie verhuist niet naar het portaal maar blijft op dezelfde plaats staan, bijvoorbeeld op een ziekenhuisportaal. Maar via Mijngezondheid zullen mensen op een eenvoudige manier en door slechts één keer in te loggen, kunnen doorklikken naar de informatie die ze zoeken.

Doordat er zoveel verschillende actoren betrokken zijn bij het portaal, die vaak verschillende regels hanteren, verschillende software gebruiken, etc. krijgen sommige mensen vandaag al veel informatie te zien, terwijl anderen nog maar weinig informatie terugvinden op Mijngezondheid. We kozen er bewust voor om niet te wachten tot alle externe platformen even ver staan. Daarom ontsluiten we de gezondheidsgegevens die vandaag al digitaal beschikbaar zijn. Mensen hebben recht om hun gegevens in te kijken. Dit zal voor een positieve druk zorgen en andere actoren ertoe aanzetten om zo snel mogelijk mee te stappen in dit verhaal.”

►VPP: Zullen bezoekers van het portaal in de toekomst ook info over tegemoetkomingen kunnen opzoeken of bv. kunnen zien op hoeveel hun teller van de MAF staat?
Minister De Block: “Het is inderdaad de bedoeling dat mensen informatie over tegemoetkomingen zullen kunnen raadplegen via Mijngezondheid. Die gegevens zullen niet in Mijngezondheid zelf terechtkomen, maar vanuit het platform zal je wel rechtstreeks kunnen doorklikken naar je persoonlijke dossier bij je ziekenfonds. Alles staat op punt om de doorklikmogelijkheid naar de ziekenfondsen aan te bieden in het portaal, het is nu aan de ziekenfondsen om de integratie mogelijk te maken. Ziekenfondsen zullen zich daarin kunnen onderscheiden van elkaar. Het gaat vandaag veel minder over het aantal mensen achter het loket maar veel meer over de kwaliteit van het digitale aanbod. Zeker voor jonge mensen is dat belangrijk.

Voorlopig zijn er maar enkele ziekenfondsen die de MAF-teller tonen aan hun leden. Het zou fijn zijn als álle ziekenfondsen hier transparant over zouden zijn. De ziekenfondsen signaleren wel onmiddellijk aan hun leden wanneer het systeem van de maximumfactuur in werking treedt. Vroeger duurde het soms toch een hele tijd voor je hiervan op de hoogte was en moest je tijdelijk nog alles voorschieten.”

►VPP: Op het portaal is er een link met de website ‘Gezondheid en Wetenschap’ zodat patiënten toegang hebben tot betrouwbare, laagdrempelige informatie. Zou de meer wetenschappelijke info over ziektes ook beschikbaar worden op het portaal?
Minister De Block: “De link met ‘Gezondheid en Wetenschap’ is een eerste stap. Deze website is een initiatief van het Centrum voor Evidence-Based Medicine (Cebam) in opdracht van de Vlaamse overheid. Door naar dit platform te linken willen we burgers onafhankelijke en wetenschappelijke informatie over gezondheid aanreiken. Als je googelt kan je evengoed bij een charlatan uitkomen. Zo kunnen patiënten foutieve informatie lezen over hun ziekte of op onbetrouwbare, commerciële websites belanden.

Gezondheid & Wetenschap analyseert spectaculair gezondheidsnieuws, met ruimte voor nuance, correcte en duidelijke achtergrondinformatie enz. De website bevat ook toegankelijke samenvattingen van hoogstaande wetenschappelijke informatie (Cochrane-literatuuroverzichten) en vertaalt richtlijnen over bepaalde aandoeningen naar patiëntentaal.”

►VPP: Aangezien het VPP zeer verheugd is met de komst van het gezondheidsportaal zijn we hierrond actief aan het sensibiliseren. Naast de acties die we reeds ondernamen zoals onze actie op 18 april plannen we in het najaar een aantal vormingen om kwetsbare personen te bereiken. Helaas kan het VPP niet de hele bevolking bereiken. Bent u van plan om een grote publiekscampagne te doen om iedereen te informeren over het portaal?
Minister De Block: “Bij de lancering op 8 mei communiceerden we uitgebreid in de pers. Ongeveer om de drie maand, wanneer er nieuwigheden aan het portaal worden toegevoegd, zullen we terug informeren over het portaal om echt iedereen bereiken. Dat zullen we zeker nog gedurende een jaar doen. We zullen ook een informatiefilmpje lanceren, dat wijd verspreid zal worden bij huisartsen, ziekenhuizen, apothekers,…

Wanneer er een nieuwe update is, zullen we ook mailings doen naar mensen die al de eBox[1] gebruiken. Op termijn is het trouwens de bedoeling dat burgers een melding ontvangen via hun eBox van zodra er nieuwe medische info over hen verschijnt op een extern platform.  

We willen iedereen en dus ook de kwetsbare groepen bereiken. Daarom onderzoeken we hoe we kunnen samenwerken met ouderenverenigingen, thuiszorgdiensten, sociale diensten, OCMW’s… om zoveel mogelijk doelgroepen aan te spreken.”

►VPP: Het VPP vindt het belangrijk dat patiënten hun zorg in eigen handen kunnen nemen. Zullen patiënten in de toekomst via het portaal hun vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger kunnen aanduiden?
Minister De Block: “Het is inderdaad erg belangrijk dat mensen zelf een vertrouwenspersoon en een vertegenwoordiger kunnen aanduiden. Je kan vandaag mensen ‘aanstellen’ door een formulier in te vullen (te downloaden via de website van de FOD Volksgezondheid) en te bezorgen aan je zorgverlener. De gegevens kan je achteraf zelf niet online bekijken. Sommige mensen vergeten soms wie ze hebben aangeduid als vertrouwenspersoon en vertegenwoordiger en willen nadien opnieuw iemand aanduiden.

De hele procedure is toe aan een update. Ik vind dat mensen ook online een vertrouwenspersoon en/of een vertegenwoordiger moeten kunnen aanduiden en die informatie achteraf ook online moeten kunnen raadplegen. Daarom heb ik gevraagd om daar aandacht aan te besteden in het volgende Actieplan eGezondheid (voor 2019-2021) dat we momenteel uitwerken.”

►VPP: Het is positief dat je via het portaal kan bekijken of je al als orgaandonor actief geregistreerd bent. Zou het geen meerwaarde zijn als je zelf online kan bevestigen of je orgaandonor wil zijn?
Minister De Block: “Dat is zeker de bedoeling. We zijn bezig met een nieuw project dat dit mogelijk moet maken. Ik hoop dat dit rond is in de zomer van 2019. Uiteraard zullen we meteen in een doorklikmogelijkheid vanuit Mijngezondheid voorzien. Familieleden die iemand verliezen hebben het er vaak moeilijk mee om toestemming te geven om de organen van de overledene af te staan. Als ze weten dat het de wens is van hun familielid om zijn of haar organen af te staan, is het makkelijker om die beslissing te nemen.”

►VPP: Het VPP wil ziekenhuizen aanmoedigen om gegevens te delen. Daarom voerden we een sensibilisatiecampagne uit en verzamelden we informatie voor onze patiëntverenigingen. Zal u de ziekenhuizen aansporen om gegevens te delen?
Minister De Block: “We willen ziekenhuizen zeker aanmoedigen. Vorig jaar lanceerden we bv. de Belgian Meaningful Use Criteria (BMUC), een programma om de digitale transformatie van de ziekenhuizen te stimuleren aan de hand van duidelijke criteria en gerichte incentives. Ziekenhuizen die goed scoren, krijgen daar financiële incentives voor. Vanaf volgend jaar kennen we een belangrijk gewicht toe aan de factor ‘gegevensdeling’. Ziekenhuizen die daar goed op scoren, zullen met andere woorden beloond worden. Ook de ziekenhuishervorming zal gegevensdeling stimuleren. Ziekenhuizen zullen samenwerken in netwerken en er zullen automatisch meer gegevens gedeeld worden.”

►VPP: Het VPP stelt vast dat de ene patiënt onmiddellijk alles wil bekijken, terwijl anderen ervoor kiezen om bijvoorbeeld resultaten van onderzoeken pas te zien na een consultatie bij hun arts. Ziekenhuizen en hubs hanteren verschillende inzagetermijnen. Wilt u dat uniformiseren?
Minister De Block: “Dat is inderdaad de bedoeling. We bereiden hierrond een reglementair kader voor. Daarbij is het uitgangspunt dat de patiënt als eigenaar van de gezondheidsgegevens zelf de snelheid moet kunnen bepalen waarmee die beschikbaar worden gesteld. Nu bepalen de hubs of individuele ziekenhuizen de ‘inzagetermijn’. Zij doen dat in alle eer en geweten, maar het is niet logisch dat die verantwoordelijkheid bij hen ligt. Een patiënt kan bepaalde gegevens meteen online bekijken terwijl hij/zij voor andere gegevens een ‘wachttijd’ moet doorlopen. Dat is verwarrend en kan voor frustraties zorgen.”

►VPP: Zorgverleners zijn gestart met gegevensdeling, daarna kreeg de patiënt inzage. Nu krijgen we signalen van patiënten die hun gegevens wel willen inkijken maar niet willen delen. Overweegt u om dit aan te passen?
Minister De Block: “Momenteel kunnen burgers via Mijngezondheid enkel gegevens inkijken als ze hun geïnformeerde toestemming hebben gegeven voor het delen van die gegevens tussen zorgverleners. Dat zorgt ervoor dat mensen die geen toestemming gaven ook zelf niets te zien krijgen. Dat kan niet de bedoeling zijn. Wie zijn of haar toestemming niet geeft voor gegevensdeling, heeft daarom niet minder recht om zijn of haar eigen medische gegevens in te kijken dan andere mensen. Ik heb daarom gevraagd om dit aan te passen, en de beheerders van ons platform zijn daar momenteel aan bezig.

Anderzijds vind ik dat we iedereen ervan moeten overtuigen om toestemming te geven om zijn of haar gezondheidsgegevens te delen. Als je een ernstige ziekte hebt, is het heel belangrijk dat je zorgverleners je dossier kunnen inkijken. Dat kan soms het verschil maken tussen leven en dood. Maar je zal me niet horen zeggen dat we deze signalen van burgers niet serieus moeten nemen. Het gaat over erg persoonlijke, gevoelige gegevens. Iedereen wil dat die goed beveiligd zijn en de terughoudendheid om gegevens te delen vloeit voort uit de angst dat dit niet het geval is. Maar niets is minder waar. Integendeel, de architectuur van ons e-healthsysteem en de veiligheidsnormen behoren tot de top in de wereld. Bovendien kunnen enkel zorgverleners die een therapeutische relatie met je hebben, je gegevens inkijken.”

►VPP: U tracht de patiënt centraal te zetten in uw beleid. U zorgde ervoor dat het VPP en Trefpunt extra ondersteuning kregen om patiënten te laten participeren in ziekenhuizen en in de eerste lijn. Op dit moment maakt u dit waar in Limburg en Brussel. Denkt u eraan om dit uit te breiden naar de andere provincies?
Minister De Block: “In Limburg wordt een zeer mooi verhaal rond patiëntenparticipatie geschreven. In deze legislatuur kan ik het budget voor dit project helaas niet verhogen omwille van de budgettaire toestand. Maar voor mij moet dit zeker een vervolg krijgen in de rest van ons land. Als ik de kans zou krijgen, zou ik tijdens een volgende legislatuur zeker verder inzetten op de uitbouw hiervan.”

VPP: Bedankt voor het gesprek!