Waar praten geen klagen is (een verhaal van onze noorderburen)

Meestal zie je van buiten niet dat iemand reuma heeft. Bij Atty van Kerkhoven (49) zie je het wel, aan haar handen, maar vooral aan haar ronde gezicht, een gevolg van de medicijnen. De patiëntenvereniging geeft haar steun. “In mijn dagelijks leven wil ik niet steeds met reuma bezig zijn, maar het stempelt mij wel. Bij de patiëntenvereniging heeft reuma een plek, zonder dat je beheerst of je het gevoel hebt dat je erover klaagt.”

Op haar 16^de ging Atty voor het eerst met dikke enkels naar de huisarts. Op slippers, want schoenen pasten haar niet meer. “Hij zei dat de pijn door de slippers kwam en stuurde me naar huis. Hij dacht dat ik platvoeten had.” De pijn in haar enkels verplaatste zich naar haar schouders en haar polsen. Bij Atty’s moeder gingen de alarmbellen rinkelen. Zij had zelf jeugdreuma gehad en haar moeder had reuma. “Ik wist dat mijn oma moeilijk bewoog, maar klagen deed ze nooit. Dat ze zoveel pijn had, wist ik pas toen ik zelf reuma kreeg.”

Getekend door reuma

Op haar 19^de meldde Atty zich bij de patiëntenvereniging Zuid-Veluwe in Veenendaal. “Het klinkt misschien een beetje suf, maar ik zou echt niet weten wat ik moest zonder de groepsoefentherapie en in mijn geval de ‘natte’ groep in het extra verwarmde water. Daar heb ik ontdekt dat ik niet de enige ben. Ik ga er nog steeds elke week naartoe. Met speciale oefeningen en fysiotherapeutische begeleiding lukt het me om alle gewrichten goed door te bewegen, de halfjaarlijkse meting geeft me het gevoel dat er serieus naar me gekeken wordt en het oefenprogramma altijd past bij mijn situatie van dat moment. Daardoor voel ik me beter, fitter. Maar dat is alleen de praktische kant. Het is ook heel prettig om mensen te spreken met dezelfde aandoening als ik.” 

Dagelijkse bezigheid

Hoewel Atty’s echtgenoot veel voor haar doet en betrokken is, voelt ze zich toch vaak alleen met haar ziekte. “Voor sommige mensen is praten over ziekte moeilijk. Maar het is wel prettig om te delen. Voor mij is reuma toch iets wat mijn leven stempelt, elke dag.” Behalve bij de groepsoefentherapie, is Atty ook betrokken bij het clubblad van de reumapatiëntenvereniging Zuid-Veluwe. Hierin informeert de vereniging haar leden over de laatste ontwikkelingen in onderzoek, nieuwe behandelingen en hobby- en beweegactiviteiten ter ondersteuning van een leven met reuma. 

Ook organiseert de vereniging jaarlijks een aantal voorlichtingsavonden. Atty: “Vooral als je net reuma hebt, is dat heel belangrijk. Wat voor ziekte heb ik? Wat staat me te wachten? Wat voor behandelingen zijn er? Hoe leven anderen er mee? In het begin leefde ik naar mijn operaties toe met het idee dat ze me van mijn reuma zouden verlossen. Maar de ontstekingen kwamen steeds op andere plekken terug. Bij de patiëntenvereniging leerde ik mensen kennen die al langer reuma hadden. Door met hen te praten heb ik aansluiting gevonden en heb ik mijn boosheid en teleurstelling een beetje een plek kunnen geven.”

Een plek voor reuma

Beweging is Atty’s redding, zo zegt ze. “Toen mijn zoontje er nog niet was, gaf ik sneller toe aan de pijn. Als ik niet meer kon, bleef ik in bed. Koken deed ik alleen als ik me goed voelde. Mijn vrijwilligerswerk en de activiteiten van de patiëntenvereniging hielden me toen echt op de been. En nog steeds. En het is fantastisch dat ik daar op een verantwoorde manier iets aan beweging kan doen. Anders roest ik helemaal vast en dat zou voor mijn dagelijks leven een ramp zijn.” 

Aansluiting vinden

Mensen met reuma kunnen lid worden van een reumapatiëntenvereniging in hun eigen regio. Deze verenigingen geven voorlichting, bijvoorbeeld over behandelingen, leven met reuma, hulpmiddelen, vervoer en wet- en regelgeving. Organiseren groepsoefentherapie, aangepaste beweeggroepen: zoals bijvoorbeeld Sportief Wandelen, Nordic Walking en Tai Chi en bieden zij mogelijkheden tot  lotgenotencontact. 

Geplaatst: 2013-12-21