Update: Help ik heb reuma?

UPDATE : Wereld Reuma Dag 2021

 

• Reumanet virtueel symposium van 1 t.e.m. 30 oktober online en gratis. Klik hier. 
   
• De Reumakrant. Bekijk hier. 
  Je vindt er artikels over recent onderzoek rond RA, rond peer mentoring en uiteraard rond COVID-19.
  We spraken met Lynn Formesyn over haar boek, met Kathleen Sohier over ORKA en met Veerle De Pourcq over de opleiding tot patiëntexpert.
   
• ReumaCafé 12 oktober 2021 met Prof. Patrick Verschueren, Prof. Barbara Neerinckx, Dr. Brenda De Petter, verpleegkundige Karlien Claes en kinesitherapeute Marlies Kaerts. Herbekijk hier.
  Zij beantwoorden vragen van mensen met reumatische aandoeningen.
   
• ReumaCafé op donderdag 28 oktober om 20u met René Westhovens, Philippe Carron, Kristof Thevissen, Diederik De Cock en Ellinor Sydow. Klik hier voor meer info.
   
• Ons persbericht werd opgepikt door: Knack, Medi-Sfeer, De Specialist en Belga 
   
• Andere artikels rond Wereld Reuma Dag, lees ze hier. 

 

 

Help ik heb Reuma?

 

 

Op dinsdag 12 oktober 2021 is het WERELDREUMADAG.

Eén keer per jaar wil men wereldwijd reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. En dat is meer dan nodig want nog heel wat mensen hebben een verkeerd beeld over wat Reuma is.

We linken het woord ’Reuma’ te snel aan ‘ouderdom’ terwijl niets minder waar is.

 

Wat is Reuma?

Reuma is een verzamelnaam voor een tweehonderdtal acute en chronische aandoeningen die ons bewegingsstelsel (spieren, pezen, gewrichten) en het bijbehorende bindweefsel aantasten. Kenmerkend zijn o.a. chronische pijn, spierpijnen, allerhande ontstekingen zelfs van de oogslijmvliezen, maag- en darmklachten, hoofdpijn, vermoeidheid en andere symptomen.

Op reumatische aandoeningen staan geen leeftijd. Ook baby's en jonge kinderen kunnen een reumatische aandoening krijgen.

In sommige gevallen is Reuma zelf levensbedreigend.

 

Leven met een Reumatische aandoening?

We vergeten dat patiënten, met de ene of andere vorm van reuma, dagelijks met chronische pijn, stijfheid, ontstekingen, maag- en darmklachten, hoofdpijn en vermoeidheid, als gevolg van hun ziekte, moeten leven.

Sommige reumatische aandoeningen kunnen zich over het hele lichaam manifesteren en organen zoals bloedvaten, nieren, lever, longen en hart aantasten.

Reumatische aandoeningen zijn nog niet te genezen. Er bestaan wel medicijnen die de meeste reumatische aandoeningen kunnen afremmen of zelfs stoppen. Daarom de belangrijkheid van een snelle diagnose en starten met een doeltreffende behandeling zodat schade aan het lichaam kan uitgesteld en zelf vermeden worden.

 

De laatste 20 jaar zijn er verschillende patiëntenorganisaties opgericht (PO’s).

Zij zijn gestoeld op vrijwilligerswerk en hebben als overheersende doelstelling om patiënten met een specifieke reumatische aandoening informatie aan te reiken, te duiden, te helpen, maar ook samen te brengen.

Patiëntenorganisaties worden gesteund en gedragen door hun leden. Hoe meer leden een PO kan bereiken, hoe luider de stem van de PO.

 

Om al dat vrijwilligerswerk te professionaliseren en te ondersteunen hebben verschillende patiëntenorganisaties zich onder vleugels van ReumaNet vzw gesteld.

Het is een overkoepeld platform dat verschillende Vlaamse patiëntenverenigingen, die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen, verenigt.

 

Al te lang speelde al wat Reuma gerelateerd was, zich in de schaduw van het leven van de patiënt af. Meestal onzichtbaar voor de buitenwereld maar met een enorme impact op het leven.

Dat is wat ReumaNet vzw en al haar patiëntenorganisaties en werkgroepen willen bewerkstelligen, namelijk dat alle mensen die door Reuma getroffen zijn, informatie en geborgenheid vinden binnen de grote 'Reumafamilie'.

Daarom is het zo belangrijk om jaarlijks een Wereld Reuma Dag uit te roepen.

Nelly