Stilte, hier is men ziek - De wet op de patiëntenrechten bestaat tien jaar
Hoera, maar wat valt er eigenlijk te vieren, vraagt Yvo Nuyens zich af. Patiënten worden nog altijd stiefmoederlijk behandeld. Informatie laat te wensen over, laat staan dat ze mee zouden kunnen beslissen.
Sinds 22 augustus 2002 weten de patiënten in België welke rechten zij kunnen laten gelden in hun contacten met artsen, verpleegkundigen, ziekenhuizen, woonzorgcentra, psychiatrische instellingen. De wet op de patiëntenrechten van die zomerdag in 2002 legt dit vast.
Ze hebben recht op volledige informatie over doel, aard en ernst van hun behandeling; ze moeten worden op de hoogte gebracht van relevante tegenaanwijzingen en risico’s, van mogelijke alternatieven en van de te verwachten kosten. Dat mag niet afhankelijk zijn van tijd die de zorgverstrekker heeft of van zijn humeur: de patiënt heeft daar in alle omstandigheden recht op. Zoals hij ook recht heeft op kwaliteitsvolle dienstverlening en op privacy. Hij moet vooraf zijn toestemming geven voor een behandeling start en hij heeft het recht elke behandeling af te breken als hij niet wil dat ze wordt voortgezet. Hij heeft het recht op pijnbehandeling en recht op een ombudsdienst waarbij hij een klacht kan indienen.
En nu de feiten
Tot daar de theorie. Na tien jaar passen zorgverstrekkers en instellingen die rechten mondjesmaat toe, zo leert onderzoek van het Vlaams Patiëntenplatform. Informatie over aard en doel van een behandeling krijgen patiënten doorgaans wel, maar informatie over andere mogelijke behandelwijzen en over de kostprijs blijft meestal achterwege. Inzage in het medisch dossier wordt vaak geweigerd. Er zijn wel ombudsdiensten, maar onafhankelijk zijn die niet.
De wet zelf vertoont ook nog blinde vlekken. Psychologen, maatschappelijk werkers en verzorgenden, bijvoorbeeld, vallen niet onder de toepassing van de wet. Dat leidt tot absurde situaties, onder meer in psychiatrisch ziekenhuizen.
Ondanks deze kritiek scoort de wet op de patiëntenrechten goede punten omdat de patiënt hoe dan ook beter geïnformeerd is en zich daarop al kan beroepen. Maar indien ik morgen, als patiënt, weet dat de spoedafdeling in mijn ziekenhuis niet goed werkt, dat het aantal infecties er hoog ligt of dat de doktershonoraria er de pan uit rijzen, kan ik dan met die informatie iets aanvangen? Ik kan opkomen voor mijn geval, maar niet voor alle andere.
Patiënten moeten ook niet gehoord worden als een ziekenhuis beslist een afdeling zus of zo te organiseren of af te stoten, of als de minister beslist welke chronisch zieken prioriteit zullen krijgen en welke niet.
De artsen, de ziekenfondsen, de verpleegkundigen, de apothekers, de farma-industrie… iedereen moet gehoord worden. Maar de patiënten en hun vertegenwoordigers niet.
Wettelijk kader
Om patiënten collectief als gelijkwaardige partners in het gezondheidsbeleid te betrekken, ontbreekt voorlopig elk wettelijk kader. In aanvulling op de wet op (individuele) patiëntenrechten zou een soort ‘Handvest van de patiënten’ (als collectiviteit) hierin verandering kunnen brengen. Dat handvest zou duidelijk moeten stipuleren waar, wanneer en over welke materies patiënten en hun organisaties betrokken moeten worden bij cruciale beslissingen. En of ze dan informatie krijgen, advies mogen geven, geconsulteerd moeten worden, dan wel medebeheer krijgen of medebeslissingsrecht.
Een aantal omringende landen beschikt al over zo’n wettelijk kader.
Zo hebben in Nederland alle zorginstellingen een verplichte cliëntenraad en ligt daar nu de ‘Wet Cliëntenrechten Zorg’ op tafel, die het adviesrecht van deze cliëntenraden wil vervangen door instemmingsrecht.
Frankrijk evalueerde dit jaar al de werking van de verbruikerscomités die sinds tien jaar verplicht zijn in alle verzorgingsinstellingen.
Canada heeft al enkele jaren een wetgeving die alle gezondheidsvoorzieningen verplicht om de lokale gemeenschap te betrekken bij belangrijke operationele en beleidsbeslissingen.
Ook de Wereldgezondheidsorganisatie en de Europese Commissie dringen aan op een wettelijke verankering van patiëntenparticipatie, van de individuele arts-patiëntrelatie over ziekenhuis en woonzorgcentrum tot en met de cenakels van nationale ziekteverzekeringen.
Alle verklaringen ten spijt, blijven wij achteraan bengelen in het peloton. De studiedag van de Federale Dienst Volksgezondheid, vandaag, over 10 jaar patiëntenrechtenwet biedt hiervan een pijnlijke illustratie. Wie spreekt er? Ministers, topambtenaren, artsen, psychologen, professoren en juristen Maar voor patiënten en patiëntenorganisaties was er geen plaats.
Praten over maar niet met de patiënten. In die fase zit België nog altijd.
Bron: De Standaard, 25 oktober 2012 - www.standaard.be/
Geplaatst: 8/11/2012
