Self-efficacy, of zelfredzaamheid, in RA en de cruciale rol van een tijdige respons op behandeling en psychosociale factoren

Self-efficacy, of zelfredzaamheid, in reumatoïde artritis en de cruciale rol van een tijdige respons op behandeling en psychosociale factoren *

Michaël Doumen1,2 & Patrick Verschueren1,2
1 Skeletal Biology and Engineering Research Center, KU Leuven
2 Reumatologie, Universitaire Ziekenhuizen Leuven

Dr. Michaël Doumen is reumatoloog in opleiding in het UZ Leuven en vult momenteel zijn opleiding verder aan met een doctoraatsonderzoek in het team van professor Patrick Verschueren. Als onderzoeker richt dr. Doumen zich in de eerste plaats op reumatoïde artritis, met een specifieke interesse in de persoonlijke noden van patiënten, zelfmanagement en innovatieve zorgmodellen. In dit kader voerde hij samen met het team van professor Verschueren recent een studie uit naar het begrip self-efficacy, vrij te vertalen als zelfredzaamheid, bij mensen die lijden aan RA. Dit artikel vormt zo de derde en laatste bijdrage van dr. Doumen en prof. Verschueren in een reeks rond zelfmanagement, na “Verpleegkundige consultaties voor reumatoïde artritis: voordelen, nadelen en voorwaarden” en “Mobiele gezondheidsapps voor reumatoïde artritis: zin, onzin en bedenkingen volgens patiënten en zorgverleners”, die verschenen in onze voorgaande nummers. 

Zelfmanagement van reumatoïde artritis, en het belang van zelfredzaamheid
In onze artikels rond verpleegkundige consultaties en gezondheidsapps, die verschenen in de vorige edities van RAAM, introduceerden we al het begrip zelfmanagement. Zoals we toen reeds schreven staan zowel reumatologen als patiënten tegenwoordig voor enkele belangrijke uitdagingen, die leiden tot het groeiende besef dat een cruciale sleutel voor een goede behandeling deels in handen ligt van de patiënt zelf. Dit besef leidt in de wetenschappelijke wereld tot een toenemende aandacht voor zelfmanagementstrategieën, waarbij de patiënt gevraagd wordt om een deel van de verantwoordelijkheid voor zijn of haar behandeling zelf in handen te nemen, samen met de arts en verpleegkundigen. Anderzijds moeten we ons ervan bewust zijn dat niet iedereen zich comfortabel voelt bij het idee van zelfmanagement, aangezien dit toch wat vertrouwen vraagt in je eigen vermogen om de symptomen te herkennen en te controleren. Dit vertrouwen vereist ook een zekere ervaring, waardoor zelfmanagement niet in elke fase van de ziekte even vanzelfsprekend is en patiënten meestal wat tijd nodig hebben om het vertrouwen hierin te laten groeien. Dit vertrouwen van de patiënt in zijn of haar vermogen om de symptomen van RA onder controle te houden met andere middelen dan medicatie noemt men in de wetenschappelijke literatuur self-efficacy, wat we zouden kunnen vertalen als zelfredzaamheid. Hoewel dit begrip de laatste jaren aan aandacht wint bij onderzoekers, is het toch nog heel onduidelijk wat precies de bepalende factoren zijn voor zelfredzaamheid in de context van RA. Wij stelden ons vooral de vraag: zijn er elementen die al vroeg in het ziekteverloop een invloed hebben op hoe zelfredzaam de patiënt zich uiteindelijk gaat voelen? Met andere woorden, wat moeten we als zorgverlener doen om ervoor te zorgen dat mensen die leven met RA het maximale vertrouwen kunnen ontwikkelen in hun eigen vermogen om de ziekte te managen? 

Methoden
Om dit uit te zoeken gingen we dieper in op data die verzameld werden tijdens de Care in early RA (CareRA) studie. CareRA was een 2-jarige gerandomiseerde studie die, gecoördineerd vanuit het UZ Leuven, plaatsvond in 13 Belgische reumatologiepraktijken en erop gericht was om verschillende combinatieschema’s van medicatie tegen reumatoïde artritis met elkaar te vergelijken. Zoals gebruikelijk is, werd de ziekteactiviteit tijdens deze studie opgevolgd met de zogenaamde DAS28-score, die bepaald wordt door een combinatie van bloedresultaten, het aantal pijnlijke en gezwollen gewrichten, en de eigen inschatting van de patiënt. Op basis van de evolutie van deze DAS28-score konden we voor onze analyses patiënten onderverdelen in verschillende categorieën in functie van het effect van de behandeling: snelle en aanhoudende respons, verlies van respons in tweede tijd, vertraagde respons, laattijdige respons, en onvoldoende respons. 
Tijdens de CareRA-studie vulden de deelnemers echter ook tal van vragenlijsten in die peilden naar meer algemene en psychosociale aspecten van welzijn. Zo werd gevraagd naar zelfredzaamheid via de zogenaamde ASES-vragenlijst (Arthritis Self-Efficacy Scale), die een score geeft van 1 tot 10 (“erg onzeker tot erg zeker”) voor zowel zelfredzaamheid ten aanzien van pijn als zelfredzaamheid voor andere symptomen. De totale score is dan de optelsom van beide en ligt dus tussen 2 en 20, waarbij hogere scores een sterkere zelfredzaamheid aangeven. Naast zelfredzaamheid werden echter ook andere psychosociale aspecten nagevraagd. Zo werd gepeild naar ziektepercepties, oftewel wat patiënten van hun ziekte denken met betrekking tot gerelateerde symptomen, oorzaken, gevolgen, voorspelbaarheid en dergelijke, via de Revised Illness Perception Questionnaire (IPQ-R). Psychosociaal welzijn werd dan weer onderzocht a.d.h.v. de Short-Form 36 (SF-36) vragenlijst, die een score van 0-100 plakt op verschillende domeinen van algemene gezondheid, waaronder ook mentale gezondheid en sociaal functioneren. Ten slotte werden ook coping strategieën nagegaan, zijnde de manier waarop patiënten omgaan met ziektegerelateerde problemen, via de Utrecht Coping List (UCL) en werd levenskwaliteit bevraagd a.d.h.v. de RAQoL-vragenlijst. 

Met al deze gegevens gingen we via statistische modellen op zoek naar de samenhang tussen enerzijds zelfredzaamheid en anderzijds mogelijke voorspellende factoren zoals de respons op behandeling, psychosociale aspecten, leeftijd, geslacht, of meer klinische elementen zoals het aantal gezwollen gewrichten. 

Resultaten en discussie
Uit onze resultaten kwam het profiel van de respons op behandeling naar voren als de belangrijkste vroege voorspeller van zelfredzaamheid na 1 en 2 jaar behandeling (Figuur 1). Zo zagen we dat mensen die een snelle en aanhoudende respons op behandeling bereikten zowel na 1 jaar als na 2 jaar duidelijk hoger scoorden voor zelfredzaamheid. Het tegendeel bleek waar voor personen die pas na meer dan 4 maanden remissie (de optimale ziektecontrole) konden bereiken volgens de DAS28-score, remissie nadien weer verloren, of zelfs geen remissie konden bekomen gedurende de hele studie. 
Interessant genoeg bleek dit verband tussen respons op behandeling en zelfredzaamheid echter niet het directe gevolg van een betere controle van ontstekingsprocessen. Via een zogenaamde mediatie-analyse konden we namelijk aantonen dat een betere respons op behandeling vooral indirect ging leiden tot sterkere zelfredzaamheid, via gunstige effecten op verschillende psychosociale factoren zoals ziektepercepties, vermoeidheid, en levenskwaliteit (Figuur 2). Het lijkt dan ook zo dat de latere zelfredzaamheid vooral wordt bepaald door psychologische effecten die gaan spelen wanneer iemand tijdig een succesvolle behandeling ervaart. Bovendien bleken dergelijke psychosociale factoren ook vóór de start van de behandeling al voorspellend te zijn voor latere zelfredzaamheid, waarbij personen met meer mentale moeilijkheden, eerder pessimistische ziektepercepties of een meer passieve coping stijl bij de start van de studie ook lager scoorden voor zelfredzaamheid na 2 jaar behandeling, en dit zelfs ongeacht hun respons op behandeling volgens de DAS28-score. 

Samenvattend pleiten de resultaten van onze studie in de eerste plaats voor het belang van het vroegtijdig starten en adequaat bijsturen van medicatie wanneer een diagnose van RA gesteld wordt, wat ook wel eens het “window of opportunity” principe genoemd wordt. Waar eerder al aangetoond werd dat dit op lange termijn resulteert in betere ziektecontrole, konden we nu dus namelijk ook aantonen dat een vroegtijdige ziektecontrole via complexe psychosociale processen bijdraagt aan een verhoogde zelfredzaamheid op langere termijn. Dat dergelijke psychosociale factoren zelfs al vóór de behandeling gerelateerd blijken aan latere zelfredzaamheid, illustreert daarnaast dat voor sommige patiënten medicatie alleen waarschijnlijk niet genoeg is om te komen tot voldoende vertrouwen in zelfmanagement. In dergelijke gevallen kunnen aanvullende interventies via zorgverleners zoals verpleegkundigen, kinesitherapeuten en psychologen bijvoorbeeld nuttig zijn. Het is dan ook van belang dat artsen aandacht hebben voor aspecten van globaal en psychosociaal welzijn, zelfs vroegtijdig in de ziekte, om zelfmanagement op de lange termijn mogelijk te maken.  

* De volledige studie werd gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift Arthritis Research & Therapy: Doumen M, De Cock D, Pazmino S, Bertrand D, Joly J, Westhovens R, Verschueren P. Treatment response and several patient-reported outcomes are early determinants of future self-efficacy in rheumatoid arthritis. Arthritis Res Ther. 2021; 23(1):269.

Figuur 1. Totale ASES-score op week 104 naargelang respons op behandeling. 

 
 
Figuur 2. Mediatie-analyse van de relatie tussen respons op behandeling en zelfredzaamheid. 

 
De getallen in deze figuur geven de sterkte van het effect tussen 2 factoren weer, op een schaal van 0 tot (-)1. Enkel getallen aangeduid met * zijn statistisch als significant te beschouwen, waarbij de statistische zekerheid van een effect groter is naargelang het aantal *-symbolen.