ReumaCafé: chronische pijn

Zoals aangekondigd, vond op 24 april het ReumaCafé over chronische pijn plaats in het Reuma Expertise Huis.
Anja De Haes maakte een samenvatting en als deelneemster aan deze inspirerende infoavond deelt zij graag haar bevindingen.

Voordracht Chronische Pijn
Organisatie: Reumanet
Plaats: Reuma Expertise Huis, Zaventem
Datum: 24/04/2017

1. Inleiding door G. Jacobs van ReumaNet
Dit ReumaCafé werd georganiseerd door ReumaNet omdat reumapatiënten vaak chronische pijn lijden. Dit werd bevestigd door een enquête die in 2008 werd uitgevoerd. Deze enquête had als conclusie dat (chronische) pijn de levenskwaliteit van de patiënt (en diens omgeving) duidelijk beïnvloedt en dat het nodig is om meer onderzoek hierrond te voeren en dat er nood was aan info over dit onderwerp. Dit ReumaCafé is reeds een stap in de goede richting!

Verschillende specialisten kwamen aan het woord.

2. Prof. Kinesitherapie Jo Nijs
“Pijn begrijpen laat beter bewegen”

Hij heeft op een heel visuele en vooral begrijpbare manier uitgelegd, hoe pijn ontstaat. Hij gebruikte bijvoorbeeld de metafoor “spamfilter” om aan te tonen dat niet alle prikkels/boodschappen onze hersenen bereiken: deze “spamfilter” maakt een onderscheid tussen de berichten die wel mogen doorkomen en welke niet.
Zo zal bijvoorbeeld iemand die in een erge noodsituatie verkeert, vooral de angst voelen en de spamfilter laat op dat moment geen pijnsignalen door: overleven telt dan nog alleen! Dat betekent dus dat een stresssituatie op zich van nature pijnstillend zou moeten zijn. Bij mensen met chronische pijn is er vaak een probleem met de “spamfilter”, zodat stress eerder pijnversterkend werkt dan pijnstillend.

Door kinesitherapie kan je die stressbestendigheid trainen, zodat stress terug een pijnstillend effect krijgt.

Hij vertelde ook dat pijn steeds nauw verbonden is met de context. Zo gaf hij het voorbeeld dat in de oorlog veel soldaten met amputatiewonden toch morfine weigerden/niet nodig hadden. Zij zagen in hun pijn namelijk een positieve consequentie: “de wonde betekende een ticket om terug naar huis te mogen, een kans om de oorlog te verlaten!"

Dit duidt opnieuw aan dat pijn niet altijd een maat van opgelopen schade is , maar eerder een afspiegeling van ons brein.

Zo vergeleek hij ons geheugen met een boekenrek: elk boek staat dan voor een herinnering aan pijn. Bij patiënten met chronische pijn is dat geen boekenrek meer, maar eerder een hele bibliotheek vol met pijn. Zo denken veel chronische pijn patiënten dat zij een “hoge pijngrens” hebben, maar eigenlijk is het omgekeerd; niet dat ze bestempeld worden als “kleinzerig”, maar het toont aan dat hun “spamfilter” niet naar behoren werkt, of dat hun ”bibliotheek” te vol zit. Gelukkig is het mogelijk om bepaalde delen van ons geheugen te “herschrijven”, bijvoorbeeld door gerichte blootstelling.

Wat kan jouw kinesitherapeut concreet voor jou doen?
Deze kan de “spamfilter” resetten door:

• jou de pijn te doen BEGRIJPEN
• jouw stressbestendigheid te verhogen (bv. door relaxatie…)
• bewegingstherapie /oefentherapie op maat te voorzien
• jou leren om jouw activiteiten te leren managen en op te bouwen

3.  N. Cardinaels, psychologe
3.1 Wat is pijn?
“Pijn is wat diegene die het heeft, zegt dat het is en telkens en in die mate dat diegene het zegt”. ( Mc Caffery ’79)
Toch wordt pijn vaak niet ernstig genomen. Zowel hulpverleners als de omgeving van de patiënt weten vaak niet, hoe ze moeten omgaan met pijn bij een patiënt.

Aan de hand van het Model van Loeser laat ze zien, hoe pijn ontstaat en evolueert in ons lichaam; hij maakt gebruik van 4 cirkels:

1. De eerste cirkel staat voor de nociceptie; waar de (dreigende) verwonding zich omzet in zenuwsignalen. Men is zich nog niet bewust van de pijn.
2. De tweede cirkel staat voor de pijngewaarwording: de pijnprikkel is aangekomen in de hersenen.
3. De derde cirkel staat voor pijnbeleving: “hoe sterk en hoe lang voelt iemand de pijn?” De beleving van pijn hangt af van verschillende factoren, zoals eerdere pijnervaringen en angst.
4. De vierde cirkel staat voor pijngedrag: hoe maakt iemand die pijn heeft dit kenbaar aan zijn omgeving? Dit gebeurt vaak eerder non-verbaal dan verbaal!

3.2 Pijnverklarende modellen
De poorttheorie van Melzack en Wall en het Bio-psycho-sociale model  werden vernoemd, maar niet verder besproken, omdat de vorige gastspreker dit al had uitgelegd in verstaanbare taal.

3.3 Leven versus overleven
Patiënten krijgen vaak te horen dat ze” ermee moeten leren leven”. Maar hoe doe je dat precies dan?

• Leren omgaan met het onbegrip van anderen
  Je krijgt soms te horen “je ziet er toch goed uit?"
  Patiënten moeten durven geloven in zichzelf; je hoeft jezelf niet steeds blijven verantwoorden en niet aan jezelf twijfelen.
  Lotgenotencontacten kunnen hierbij helpen, omdat er hier wél begrip is en er geen verantwoording wordt gevraagd. Niet alle patiënten staan open om lotgenoten te ontmoeten, maar het kan dus wel degelijk helpen.
• Evolueren naar samenwerking met je lichaam en leren doseren
  Het heeft geen nut om weerstand te bieden tegen je beperkingen of tegen de veranderingen… Vaak blijven mensen vergelijken met vroeger, met de tijd voor hun ziekte of pijn: “vroeger kon ik dit en dat… en nu kan ik dat niet meer”.
  Je moet net vertrekken vanuit de dingen die je wél kan!
  Als je steeds tegen je eigen grens aan loopt, raak je snel overbelast, wat op termijn kan leiden tot een regelrechte crash! Vechten tegen de pijn of de pijn verbijten, doet de pijn eerder verergeren dan verminderen o.a. door spierspanning.
  Het is belangrijk om zowel activiteit als rust te doseren!
  Een activiteitendagboek kan hierbij een eye-opener en dus een hulpmiddel zijn.
  Ga op zoek naar emotionele triggers die je pijn beïnvloeden, zowel negatief als positief!
• Aanvaarden dat je lichaam veranderd is, betekent NIET dat je het ermee eens bent!
  Pijn leren zien als ongewenste bondgenoot kan bijvoorbeeld door de strip “leven met een black dog”
• Mindfullness/ MBSR
  “Mind based stress reduction” leert je te leven in het hier en nu.
  Pijn x weerstand = lijden en toont opnieuw aan dat, hoe meer weerstand/verzet je biedt, hoe erger de pijn wordt.
  MBSR leert je om die controle los te laten door de pijn af en toe juist toe te laten in je leven… Zo word je terug de chauffeur van je eigen leven, maar met de pijn als eeuwige passagier. Je wordt dan niet alleen pijnlijder, maar net ook pijnleider!
• Heartfulness/MBCL
  “Mind based compassionate living”.
  Dit staat niet voor “compassie “hebben met jezelf, hier is het wel de betekenis van “mildheid/vriendelijkheid voor jezelf” die centraal staat.
  Hier is de meditatie gericht op zelfzorg en op zelfacceptatie.
  Iedereen vult zijn eigen rugzak met stenen in het leven… de steen van chronische pijn kan bovenaan liggen, maar ook onderaan! Bovendien maken sommige stenen bijvoorbeeld doordat ze tegen elkaar wrijven, elkaar mooier en mooier… zo kan de chronische pijn steen ook andere stenen opblinken!
  “Every cloud has a silver lining!”
  
  Advies: als je problemen hebt om de pijn te aanvaarden of om ermee om te gaan, zet dan de stap om een goede psycholoog te raadplegen!

4. Dr. P. Caron
Dr. Caron is een reumatoloog verbonden aan het UZ Gent.
Hij praat hier vooral over de aandoening reumatoïde artritis (RA). Dit is een auto-immuunziekte die gepaard gaat met inflammatie van verschillende gewrichten, maar ook over spondylitis ankylosans (SA) die vooral gepaard gaat met ontstekingen in de wervelkolom.

4.1 Anamnese
Elke arts voert eerst een anamnese uit bij zijn patiënt.
Door een aantal vragen te stellen, kan hij zich al een eerste beeld vormen van zijn patiënt. Voor de ziekte RA wenst de arts natuurlijk meer informatie over de graad van inflammatie op dat moment.

De tekens van inflammatie zijn rubor/roodheid, tumor/zwelling, calor/warmte, functio laesa/ functieverlies en dolor/pijn.

De patiënt meldt deze laatste, nl. PIJN als eerste symptoom als de arts een anamnese afneemt.

De differentiatie in pijn is o.a. zichtbaar in het pijnpatroon: een mechanisch pijnpatroon, zoals bv. bij artrose, geeft minder pijn in rust en meer pijn bij bewegen.
Een inflammatoir pijnpatroon, zoals bij RA geeft daarentegen net meer pijn in rust en wordt beter bij beweging!
De pijnlocatie moet ook tijdens de anamnese worden bevraagd: bij RA is er vaak sprake van een symmetrisch pijnpatroon en polyarticulair .

De andere inflammatietekens, zoals zwelling en roodheid kunnen ook deel uitmaken van de differentiatie tussen mechanische of inflammatoire pijn.

4.2 Klinisch onderzoek
De arts voert ook altijd een klinisch onderzoek uit om de pijn verder te onderzoeken. Zo zal hij alle gewrichten palperen en vragen of de patiënt hier pijn heeft. De zwelling van een gewricht wordt meestal niet bevraagd aan de patiënt, de arts onderzoekt dit zelf tijdens zijn onderzoek.

4.3  Pijnkwantificatie
Het is een duidelijke taak van de arts om de patiënt te helpen om zijn pijn goed te omschrijven. De arts kan verschillende schalen gebruiken, zoals de VAS, NRS, de Mc Gill questionnaire…
Voor spondylitis ankylosans (SA) zijn er nog andere specifieke criteria, zoals de Calin Criteria, Berlin Criteria en Asas Criteria.  

Wat is ”klachten vrij”?
Voor een patiënt betekent dit meestal “pijnvrij”, terwijl een arts dit ruimer ziet: hij gebruikt zijn bevindingen bij het klinisch onderzoek om te bepalen of er gezwollen gewrichten zijn, hij gebruikt de uitslag van het bloedonderzoek (vooral CRP en sedimentatie). Zo wordt de mate van ziekteactiviteit voor een RA-patiënt in de DAS 28- score beschreven en de ziekteactiviteit voor SA in de BASDAI- score.

Deze scores zijn niet zomaar een maat voor ziekteactiviteit ; zij bepalen o.a. mee de terugbetaling of niet van bepaalde geneesmiddelen of therapieën.

4.4 Pijn en behandeling
Waar men vroeger enkel modderbaden, aspirine en goudderivaten gebruikte voor de behandeling van RA-patiënten, zien we nu een felle verbetering door het gebruik van de zogenaamde “biologicals” of anti-TNF-behandelingen. De snelle werking van deze biologicals op het centrale zenuwstelsel (en dus vermindering van de ontstekingen en minder pijn) zijn bewezen door functionele MRI-scans van de hersenen. Een behandeling met anti-TNF toonde een enorme reductie van de hersenactiviteit binnen de 24 uur!

De toekomst ligt nu om te proberen te voorspellen, welke patiënt op een bepaalde behandeling zal reageren en wie niet?
Voorlopig zijn er nog geen biomarkers ontdekt die dit kunnen voorspellen; nu is het nog een verhaal van trial and error. Mochten dergelijke biomarkers ontdekt worden, zou men bij elke patiënt ineens kunnen overgaan naar de meest gerichte therapie!

5.  Debat moderator S. Peeters
De moderator leidde de vraagronde in goede banen.

Enkele vragen
Waarom worden er zo weinig mensen doorverwezen door de arts of andere zorgverleners naar de zelfhulpgroepen/lotgenotenverenigingen?
Dit hangt natuurlijk af van hulpverlener tot hulpverlener. De verenigingen worden aangeraden om zelf eerst alle zorgverstrekkers te informeren over hun werking.

Hoe wordt bepaald, wie de biologicals voorgeschreven krijgt en wie niet?
Hier zijn enkele criteria aan verbonden in functie van de terugbetaling; zo zal elke RA-patiënt standaard starten met eerstelijnsmedicatie, zoals Ledertrexate®  en Arava ®; als dan de DAS 28-score nog voldoende ziekteactiviteit toont, wordt er overgeschakeld op de biologicals.

Is andullatietherapie een oplossing voor onze pijn?
RA of SA worden nooit genezen door een adjuvante therapie zoals andullatie! Je kan best dit eerst geruime tijd uittesten (bv. bij de kinesitherapeut) om te zien, of je baat hebt bij de therapie alvorens zo’n overigens dure aankoop te doen.

Momenteel zijn er nog dierproeven bezig met vibratietherapie, maar er is voorlopig nog geen enkel wetenschappelijk of evdidence-based bewijs dat andullatie werkt! Het is de taak van alle zorgverstrekkers om de juiste communicatie erover te verspreiden. De zorgverleners zijn niet voor of tegen het gebruik van andullatie, maar wel tegen de agressieve en vaak misleidende reclame errond.

Klopt het dat de zogenaamde “gesloten ketenoefeningen” niet goed zijn voor RA patiënten?
Neen! Dit is net de meest functionele manier van oefentherapie en zelfs beter dan analytische oefentherapie!

Zal ik mijn afweersysteem niet nog meer belasten als ik oefentherapie ga volgen?
Neen! Het afweersysteem op zich kan net getraind worden door je lichaam te trainen!

Hoe komt het dat iemand die in remissie is, toch pijn kan ervaren?
Er moet een duidelijk onderscheid gemaakt worden in de soort pijn!
Pijn die veroorzaakt wordt door spierkramp, kan goed behandeld worden met warmtetherapie, maar het is NOOIT aangewezen om warmte toe te passen op een acuut inflammatoir proces, omdat warmte de ontsteking zou kunnen versterken!
Bij een chronisch proces zou warmte en infrarood wel zinvol kunnen zijn, omdat de spiertonus rond een pijnlijk gewricht van nature hoger is.

Hoe kan een patiënt dan zelf uitmaken, of het om een inflammatoire pijn gaat als er bijvoorbeeld geen zwelling of roodheid is?
Voor een patiënt is het eigenlijk moeilijk om een onderscheid te maken tussen inflammatie of niet als de normale tekens zoals rubor, calor, tumor afwezig zijn. Enkel de arts kan vaststellen, of er sprake is van inflammatie of bijvoorbeeld structurele schade door combinatie van o.a. een volledige anamnese, klinisch onderzoek, bloedonderzoek en medische beeldvorming zoals RX, echografie en scans.

Kan een siliciumsupplement helpen om de pijn te verzachten bij RA?
Er is geen enkele evidentie dat er enig supplement echt helpt. Dat is net het verschil tussen een supplement en een geneesmiddel: supplementen vereisen geen evidence-based onderzoek of goedkeuring, terwijl er voor geneesmiddelen zeker farmaceutisch onderzoek voorafgaat.
Bovendien wordt er bij supplementen ook geen onderzoek gedaan naar de eventuele bijwerkingen of zelfs schade die ze kunnen toebrengen!

Als een bepaald supplement of lokale therapie blijkt te helpen om jouw symptomen te verlichten, ok, maar verwacht nooit dat het je ziektebeeld kan veranderen en licht steeds je arts in van het gebruik!

Zijn er misschien tips of tricks om mijn partner beter te laten begrijpen wat ik voel?
Het is inderdaad zo dat pijn in de sociale context nog vaak miskend of onbegrepen wordt.
De partner moet samen met de patiënt op zoek gaan naar een evenwicht tussen bezorgd zijn om en bemoederen! Een psycholoog kan hierbij helpen.
Maar alle zorgverleners moeten zich ervan bewust zijn dat niet alleen de patiënt pijn lijdt, maar ook de partner en de omgeving. Patiënt en omgeving moeten best SAMEN leren, wat pijn juist is, hoe pijn in elkaar zit… kennis rond pijn is vaak de eerste stap naar begrip!
Zo wordt er bijvoorbeeld in het najaar gestart met een LOC-training voor kinesitherapeuten.

6. Besluit
Het was een leerrijke avond. Het begrip pijn is ons door verschillende specialisten op een verstaanbare manier uitgelegd. Het is nu wel voor iedereen duidelijk dat pijn een multidisciplinaire aanpak vereist! Zowel de patiënt zelf als diens omgeving, de arts, kinesitherapeut en psycholoog kunnen deel uitmaken van de behandeling van pijn.

7. Wat neem ik mee als toekomstig verpleegkundige?
Hoewel het hier vaak ging over pijn bij reumapatiënten, zoals RA- en SA-patiënten, denk ik dat al wat ik hier gehoord heb, toepasbaar is op alle chronische pijn patiënten.

• Als (toekomstig) verpleegkundige is het mee mijn taak om pijn bespreekbaar te maken. De patiënt moet durven praten over zijn pijn bij de arts. Aangepaste beweging en oefentherapie, onder begeleiding van bijvoorbeeld een kinesitherapeut, dragen eerder bij tot een pijnvermindering dan een pijnstijging.
• Ik kan als verpleegkundige de patiënt mee tot beweging motiveren en hem aanzetten om de aangeboden oefentherapie bij de kinesitherapeut toch te volgen als er een patiënt schrik heeft of weigert om te gaan.
• Ik kan de patiënt ook op de hoogte brengen van de mogelijkheid om de hulp in te schakelen van een psycholoog om hem en zijn omgeving beter te leren omgaan met pijn.
• Ik kan informatie over lotgenotenverenigingen vrijblijvend aanbieden aan de patiënt.
• Ik zal vooral begrip tonen voor de pijn van de patiënt en het onbegrip bij de naasten proberen aan te pakken door een multidisciplinaire aanpak te stimuleren!

Anja De Haes

Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be

Meer info op raliga.be over: chronische pijn