09/08/2024
Edgard Eeckman, voorzitter van Patient Empowerment, deelt zijn reflecties over de tentoonstelling 'Kunst en RA'.
Authenticiteit, eerlijkheid en openheid zijn belangrijke kenmerken in een ideale relatie tussen een zorgvrager en een zorgverstrekker. Daaraan moest ik denken toen ik in Tessenderlo een bijdrage mocht leveren aan de opening van de expo ‘Kunst en RA gaan hand in hand’. Ik dacht namelijk op voorhand na over wat creativiteit precies is en ik legde een verband met de zorgvrager-zorgverstrekker relatie.
Zelf houd ik absoluut van authentieke kunst. Ik probeerde dit tijdens mijn uiteenzetting duidelijk te maken wat ik daarmee bedoel. Je kan een boek schrijven op zo'n manier dat je er bewust aan werkt om veel lezers te hebben. Je kan een kunstwerk maken op zo'n wijze dat je hoopt dat je er snel een koper en liefst meerdere kopers zal voor vinden. En je kan een film produceren op zo een manier dat je de kans groot acht dat het kassa-kassa zal worden. Wat mij betreft kan dat kunstig en creatief zijn, maar het is geen kunst. Je maakt dan een product, het heeft een commerciële inslag. Op het moment dat het berekend wordt, stopt het met kunst te zijn. Een kerneigenschap van kunst lijkt mij dat de kunstenaar zichzelf in het kunstwerk legt, zijn of haar visie, boodschap, gevoel, mening. Het kunstwerk zegt dan soms meer dan dat de kunstenaar verwoordt. Je kan een fantastische schilder ontmoeten die geen woord over de lippen krijgt maar kunst maakt die boekdelen spreekt. Volgens mij is kunst dan authentiek, eerlijk, oprecht, open.
Polemiek versus Verbinding
Vaak heb ik het gevoel dat dat soort kenmerken in onze huidige samenleving zeldzamer worden. Naar bijvoorbeeld het gedrag op sociale media te oordelen, is er veel meer neiging tot polemiek, tot respectloos geruzie en gescheld. Daar doe ik zelf nooit aan mee. Ik ben er immers van overtuigd dat je daar niet mee opschiet, het levert niets positiefs op. In dat opzicht adviseer ik ook altijd aan patiënten die niet tevreden zijn van de zorg om hun kritiek of klacht met respect te uiten, zelfs als ze respectloos werden bejegend. Ze geven dan meteen het goede voorbeeld.
In het najaar lanceert de VZW Patient Empowerment een patient empowerment-Charter. Het is geen toeval dat het charter de verbinding tussen zorgvragers en zorgverstrekkers onderstreept. Ze zijn immers van elkaar afhankelijk, ze hebben elkaar nodig, ze kunnen niet zonder elkaar. Als vzw is het woord ‘Samen’ een belangrijk element. Over dat Charter hoor je ongetwijfeld later meer.
De Oranje knoop is ook een voorbeeld van creativiteit. Het is een goede vondst. De knoop symboliseert de moeilijkheden die je hebt om iets toe te knopen als je RA hebt. Tijdens mijn uiteenzetting in Tessenderlo hield ik een grote oranje knoop in de handen alsof ik aan het stuur zat. En ik riep daarmee het beeld op van de gocart aan de Belgische kust en hoe de ideale relatie zorgvrager-zorgverstrekker eruit zou moeten zien.
Samen aan het stuur
De gocart heeft twee sturen en beide bestuurders trappen mee. Een patiënt houdt met één hand een stuur vast en wijst met een andere hand vooruit in de richting die hij uit wil. Dat staat voor de patiënt die zelf het einddoel wil bepalen van de zorg die hij krijgt. Hij praat met de zorgverstrekker over zijn levensdoel. Wat mist hij in zijn bestaan het meest als gevolg van de ziekte? Dat trachten te herstellen, zou een patiënt tot zijn of haar doel kunnen nemen. Dat zou dan ook het doel van de zorgverstrekker moeten worden. Aan het andere stuur zit een zorgverstrekker met een hand op het stuur en in de andere hand houdt hij of zij een landkaart of een handleiding die hij of zij laat zien aan de patiënt. Ze zitten samen aan het stuur. Het beeld wordt weergegeven in de cartoon hieronder. We hebben dit uitgetest en zowel zorgverstrekkers als zorgvragers vonden dit een beeld dat heel goed de ideale relatie symboliseert. Het wordt dan ook het basisbeeld dat we in het najaar zullen gebruiken als vzw Patient Empowerment, maar niet in de vorm van een cartoon en de clichés die daaraan eigen zijn, wel als een foto en zonder de clichés.
Maar het gaat in de zorg uiteraard om meer dan enkel de interpersoonlijke relatie tussen een patiënt en een zorgverstrekker. De omgeving van de patiënten speelt ook een heel grote rol, hun naasten, mantelzorgers, vertrouwenspersonen en andere. Het is belangrijk dat die allemaal bij de zorg worden betrokken. Ik kan mij daarom ook een gocart voorstellen met zes personen zoals je er aan de Belgische kust ook hebt. Er kunnen daarenboven ook meerdere types zorgverstrekkers in de gocart zitten. Bij een wat complexere ziekte word je door een team behandeld of door uiteenlopende specialisten. Die horen ook de violen op elkaar af te stemmen.
Die omgeving is ook essentieel als antwoord op belangrijke trends in de zorg, zoals thuiszorg en zelfzorg. De eigen omgeving van de patiënt neemt dan een stuk van de zorg over. Dat is wat mantelzorgers bijvoorbeeld vaak al doen. Wie moet inspringen voor de zorg voor een partner, vader, moeder of voor beiden wordt ineens ook zorgverstrekker. Zorg in de thuisomgeving is iets wat de meeste patiënten verkiezen. De geneeskunde probeert dat zelf te stimuleren. Thuisdialyse is daar een voorbeeld van.
Het belang van patiëntenverenigingen
Een ander aspect dat de interpersoonlijke relatie overstijgt, is de werking van patiëntenverenigingen en lotgenotengroepen. Als individuele patiënt kan je in de zorg verbeterpunten ervaren die je echter niet als individu kan realiseren. Als patiënten zich groeperen in een vereniging klinkt hun stem luider. Dat is bijvoorbeeld de rol die de RA Liga speelt. Ze verdient dan ook alle steun omdat haar streven in het belang is van alle mensen met RA. Andere groepen binnen de zorg zoals verpleegkundigen en artsen groeperen zich ook om hun stem te laten horen bijvoorbeeld aan politici, beleidsmakers en overheden. Het is daarom essentieel dat patiëntenverenigingen dat ook doen.
Ik was erg vereerd dat ik er op de opening van de tentoonstelling in Tessenderlo bij mocht zijn. Ik weet immers hoeveel energie het vraagt om een dergelijk initiatief met een reizende expo met oorspronkelijke kunstwerken te organiseren. Ik doe daar dan ook mijn hoedje voor af. Het was ontroerend om te zien dat ik de authenticiteit waar ik zo van houd ook terugzag bij Jeannine van de RA Liga en bij Nelly die tijdens haar inbreng als ervaringsdeskundige een antwoord gaf op de vraag of het hebben van RA leefbaar is. Haar antwoord was ‘ja’.
Een patiëntenvereniging staat natuurlijk ook niet alleen en als patiëntenverenigingen zich groeperen worden ze samen nóg sterker. Het is niet zomaar dat de RA Liga en de VZW Patient Empowerment al een hele tijd partners zijn en elkaar ondersteunen waar ze kunnen. De RA Liga is bijvoorbeeld vertegenwoordigd in de Expertengroep van de vzw Patient Empowerment die zich mee boog over het Charter.
Als vzw Patient Empowerment hopen we dat alle leden en betrokkenen van de RA Liga het charter dat we in het najaar lanceren, zullen ondertekenen en verder promoten. Het is immers in het belang van elk van ons.
Leg nu al een knoop in je zakdoek opdat je het niet zou vergeten. Een oranje knoop.
Edgard Eeckman
Edgard Eeckman is voorzitter van de VZW Patient Empowerment. Voorheen was hij 16 jaar communicatiemanager van het UZ Brussel. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en is doctor in de media- en communicatiestudies. Hij is gastprofessor over Patient Empowerment aan o.m. de Erasmushogeschool Brussel, UAntwerpen en de VUB en publiceerde meerdere boeken over communicatie, communicatie in de zorg en patient empowerment. Info op www.patientempowerment.be. Edgard is ook creatief actief: www.edgard.be.
