RA en vermoeidheid

Vervolgverhaal over RA en ..., door Anja De Haes, Bachelor Verpleegkunde (in opleiding)

Verschijnselen
Vermoeidheid is een vaak onderschat symptoom bij patiënten met reumatoïde artritis. De patiënt verwoordt een aahoudend en overweldigend gebrek aan energie te hebben. De patiënt verwoordt het gevoel van ellende. De patiënt heeft het gevoel extra energie nodig te hebben om de dagelijkse taken te kunnen uitvoeren. De patiënt vertoont emotionele labiliteit of is snel geïrriteerd (Carpenito, et al., 2012).

Beoogde resultaten
De patiënt neemt deel aan activiteiten die op lichamelijk, cognitief, affectief of sociaal gebied stimulerend werken of voor meer evenwicht zorgen.
Indicatoren hiervoor zijn:
De patiënt bespreekt de oorzaken van vermoeidheid.
De patiënt deelt de gevoelens die betrekking hebben op de effecten van de vermoeidheid op zijn/haar leven.
De patiënt stelt prioriteiten wat betreft dagelijkse of wekelijkse activiteiten (Carpenito, et al., 2012).

Interventies

• Leg de patiënt de oorzaken uit van zijn/haar vermoeidheid.
• Geef de patiënt de ruimte om gevoelens te uiten die samenhangen met de effecten van vermoeidheid op zijn/haar leven.
• Help de patiënt bij het aangeven van zijn/haar sterke kanten, mogelijkheden en interesses.
• Geef de patiënt de opdracht om gedurende 24 uur elk uur het niveau van vermoeidheid te registreren (kies een normale dag).
  • Vraag de patiënt de vermoeidheid aan te geven op een schaal van 0 (niet moe, energiek) tot 10 (totale uitputting).
  • Laat de patiënt bij iedere registratie bijhouden wat hij/zij aan het doen was.
• Analyseer samen het niveau van vermoeidheid over 24 uur.
  • Periodes waarin de patiënt het meeste energie heeft.
  • Periodes van uitputting.
  • Activiteiten die verband houden met een toenemende vermoeidheid.
• Help de patiënt bij het aangeven van taken die kunnen gedelegeerd worden.
• Plan de belangrijkste taken tijdens periodes waarin de patiënt het meeste energie heeft.
• Help de patiënt bij het stellen van prioriteiten en bij het stopzetten van overbodige activiteiten.
• Leer de patiënt technieken om zuinig met zijn/haar energie om te gaan:
  • Plaats de benodigde hulpmiddelen binnen handbereik.
  • Beperk traplopen zoveel mogelijk.
  • Verdeel moeilijke taken over de week.
  • Neem rust voor moeilijke taken en stop voordat de vermoeidheid inzet.
  • Breng handgrepen aan in huis.
  • Eet kleine maaltijden (vijfmaal daags).
  • Vraag een ander of hij/zij de auto wil besturen in plaats van zelf te rijden.
  • Delegeer of ruil huishoudelijke karweitjes.
• Leg uit dat lichaamsbeweging zowel psychisch als fysiologisch positieve effecten heeft en bespreek wat realistisch is.
• Geef naasten mogelijkheden om hun gevoelens onder vier ogen te bespreken.
• Leg de effecten uit van stress en conflicten op de beschikbare energie.
• Assisteer bij het aanleren van effectieve coping-technieken (bijvoorbeeld het delen van ontspannings- technieken).
• Verwijs naar andere voorzieningen (maaltijdvoor- ziening, werkster).

Verschijnselen
Vermoeidheid bij RA-patiënten kan variëren in duur en frequentie. Deze vermoeidheid is anders dan normale vermoeidheid doordat deze extreem uitputtend is, vaak onverwacht optreedt en op elk moment van de dag kan optreden. De vermoeidheid kan gevolgen hebben op fysiek, emotioneel, sociaal en cognitief vlak (Repping-Wuts, Hewlett, van Riel, & van Achterberg, 2009). De meeste patiënten vinden het moeilijk om hierover te praten met hun zorgverleners. 80% van de patiënten verklaart dat hun zorgverleners nog nooit hebben geprobeerd om hun vermoeidheidsniveau te meten en minder dan de helft van de patiënten heeft dit ooit besproken met hun reumatoloog of (reuma)verpleegkundige (Dean, 2014).

Beïnvloedende factoren
De oorzaken voor vermoeidheid bij RA-patiënten zijn complex en er is nog geen volledig theoretisch model ontwikkeld dat deze verklaart (Nikolaus, Bode, Taal, & van de Laar, 2013). Vaak wordt de vermoeidheid veroor-zaakt door een combinatie van factoren die aspecten omvatten van fysieke, psychologische, sociale, cognitieve en gedragsmatige aard (Repping-Wuts, et al., 2009). Ook het eigen verwerkingsproces, reacties van partner en omgeving, angst en stressbestendigheid zijn allemaal factoren die meespelen bij een chronische ziekte en die vermoeidheid met zich kunnen meebrengen (Esselens, 2015). Sommige bronnen vermelden dat vrouwen hogere niveaus van vermoeidheid halen dan mannen (Nikolaus, et al., 2013), terwijl andere bronnen net aanhalen dat gender geen rol speelt ((Repping-Wuts, et al., 2009). De inflammatoire activiteit en de ziekteactiviteit tonen geen duidelijke relatie met vermoeidheid (Repping-Wuts, et al., 2009).

Lichaamsbeweging kan de vermoeidheid verminderen, maar vice versa heeft de vermoeidheid vaak een beperkend effect op lichaamsbeweging (Balsamo, Diniz, dos Santos-Neto, & da Mota, 2014). Het sterkste bewijs voor een relatie tussen RA en andere variabelen is te vinden bij pijn, fysiek functioneren en depressie (Nikolaus, et al., 2013). Ook Franklin & Harrell (2013) stellen dat er buiten depressie geen link is tussen vermoeidheid en specifieke psychologische problemen. De aanpak van vermoeidheid is geen gezamenlijk doel in de behandeling (Franklin & Harrell, 2013).

Beoogde resultaten
De RA-patiënt maakt zijn vermoeidheid en zijn gevoelens daarrond bespreekbaar bij zijn verschillende hulpverleners, die hem begeleiden. Samen zoeken zij naar de oorzaken en gevolgen van deze vermoeidheid. De RA-patiënt leert prioriteiten stellen zodat er een evenwicht kan ontstaan tussen rust en activiteiten die hem meer evenwicht brengen op lichamelijk, cognitief, affectief of sociaal gebied.

Interventies
Richtlijnen
Er werden geen richtlijnen gevonden die specifiek handelen over de vermoeidheid bij RA-patiënten. De meeste richtlijnen die RA behandelen, gaan vooral over vroege diagnose en medicatiebeleid. De Europese richtlijn (Aletaha et al., 2008) stelde wel dat vermoeidheid 1 van de 7 topics is die in elk onderzoek moeten vermeld worden.

Algemene interventies
Hoewel de oorzaken multifactorieel zijn, is er veel dat kan gedaan worden om de vermoeidheid bij RA te voorkomen of te verminderen. Een betere controle van de ziekte is de eerste stap. Deze controle wordt tegenwoordig vrij goed bekomen door de nieuwe medicatie. Pijn leunt dicht aan bij vermoeidheid, dus die pijn moet goed behandeld worden. Cognitieve gedragstherapie zou kunnen helpen bij het zelfmanagement van de vermoeidheid, deze therapie kan aangewend worden door psychologen maar ook door (reuma)-verpleegkundigen (Dean, 2014).
Er bestaan specifieke meetinstrumenten voor het meten van vermoeidheid bij RA-patiënten namelijk de Bristol Rheumatoïd Arthritis Fatigue Scales (BRAFS) die betrouwbaar zijn (Dures et al., 2013), maar geen enkel ander artikel of onderzoek vermeldt deze.
Verschillende niet-medicamenteuze therapieën voor deze vermoeidheid werden uitgetest. Hierdoor werd enig bewijs gevonden dat fysieke en psychologische interventies een voordeel kunnen opleveren bij vermoeidheid van RA-patiënten. Momenteel is er onvoldoende bewijs dat andere niet-medicamenteuze behandelingen effectief zijn; hier is extra onderzoek voor nodig (Cramp et al., 2013).
Een (reuma)verpleegkundige zal bovendien aandacht besteden in haar anamnese aan vermoeidheids-gerelateerde punten zoals (BIJZIJN, 2011):

• Heeft de patiënt last van vermoeidheid? Hoe frequent en in welke mate?
• Leidt deze vermoeidheid tot beperkingen in ADL-functies, op huishoudelijk of op sociaal gebied? Is er een mobiliteitsbeperking?
• Is de patiënt therapietrouw?
• Is de pijn hanteerbaar?
• Zijn er slaap- of rustproblemen?
• Hoe gaat de patiënt om met de RA?
• Is er voldoende steun uit de directe omgeving?
• Hoe gaat de partner om met de RA (BIJZIJN, 2011)?

Door het actief bevragen en beluisteren van de RA-patiënt kan de (reuma)verpleegkundige een correcte verzameling maken van deze gegevens. Zo kan een aangepast bewegingsprogramma een hulpmiddel zijn in de strijd tegen de vermoeidheid. De (reuma)verpleegkundige zal haar expertise gebruiken om een prioriteitenschema op te stellen samen met de patiënt. Zo kan er een bewust rustpatroon opgesteld worden. De (reuma)verpleegkundige zal de nodige aandacht besteden aan de psychosociale factoren die een rol spelen bij de vermoeidheid. Met alle correcte gegevens kan de (reuma)verpleegkundige samen met de RA-patiënt aan de slag om op zoek te gaan naar een individuele oplossing op maat voor deze RA-patiënt. Het belangrijkste is dat er open communicatie ontstaat tussen patiënten en hulpverleners over de vermoeidheid en dit in beide richtingen.

Discussie
Vermoeidheid bij RA-patiënten komt in de praktijk heel vaak voor, toch is er momenteel nog geen direct verband gevonden tussen de ziekteactiviteit en de vermoeidheid. Er worden verschillende mogelijke oorzaken aangehaald. Voor een betere identificatie van oorzakelijke verbanden tussen RA en andere factoren worden longitudinale onderzoeken met adequate vermoeidheidsmetingen aangeraden (Nikolaus, et al., 2013). Hoewel deze vermoeidheid bij 40 tot 80% van de RA-patiënten voorkomt, bestaat er nog steeds terughoudendheid bij zowel patiënten als hulpverleners om hierover te communiceren (Balsamo, et al., 2014; Dean, 2014; Repping-Wuts, et al., 2009).
Om deze paper praktijkgericht te maken, werd er navraag gedaan over vermoeidheid bij vier RA-patiënten. Zij hadden ooit deze vermoeidheid besproken met hun reumatoloog en/of (reuma)verpleegkundige. Vooral vlak na hun diagnose werd het onderwerp aangehaald; om dan vervolgens gezegd te worden dat ze er ‘moesten leren mee leven’. Hoewel het een kleine referentiegroep was, werden hier ook verschillen opgemerkt. De vrouwen in de groep beschouwden de vermoeidheid als ernstig; terwijl de mannen ze beschreven als matig. Deze groep toont misschien ook wel een genderverschil, maar de groep was veel te klein om representatief te zijn. Het overgrote deel (3/4) patiënten denkt dat de vermoeidheid enkel rechtstreeks gerelateerd is aan de ziekte RA en de fysieke gevolgen ervan. De meeste onderzoeken tonen aan dat de vermoeidheid ook gerelateerd is aan psychisch welzijn maar slechts 1/4 patiënten gaf toe dat psychologische factoren zoals depressieve gevoelens de vermoeidheid beïnvloeden. De vier patiënten blijken wel bereid te zijn om over hun vermoeidheid te praten bij een eerstvolgende consultatie bij de reumatoloog of (reuma)verpleegkundige. Zij hopen dat deze communicatie hen zal helpen bij de aanpak van de vermoeidheid en dat het taboe zal doorbroken worden.