RA en rouwen

Een nieuw vervolgverhaal over RA en ..., door Anja De Haes, Bachelor Verpleegkunde (in opleiding)

METHODOLOGIE
Voor deze paper werden zes RA-patiënten bevraagd over het thema rouwen. Er was een groepsmoment waarop zij onderling erover praatten, maar er werd ook met elk van hen apart gesproken over de onderwerpen. Het was een divers groepje patiënten: mannen en vrouwen, jong en oud. Een aantal had hun diagnose RA al lang, anderen nog maar net… De patiënten zijn persoonlijk gekend en alle patiënten hadden elkaar reeds ontmoet via de lotgenotenvereniging. Hierdoor was het vertrouwen aanwezig om openlijk te praten over beide thema’s. Ondanks de diversiteit van de groep is deze te klein om representatief te zijn. Ze hebben wel geholpen om een beter algemeen beeld te krijgen. De antwoorden en meningen van alle patiënten werden gebruikt voor het schrijven van deze paper. Zo kon de geziene theorie toegepast worden op de praktijk voor de gekozen doelgroep. Er werden ook verschillende internetbronnen geraadpleegd. 

ROUWEN EN RA: de 4 rouwtaken
Aanvaarden van het verlies: de RA-patiënt moet de diagnose onder ogen zien, aanvaarden en erkennen dat hij ziek is. Hij rouwt hier om het verlies van zijn gezonde lichaam.

Ervaren van het verlies: in deze taak gaat de rouwende recht door de pijn heen en zal hij zijn gevoelens proberen te uiten, verbaal of non-verbaal. Hevige pijn, angst, protest en agres­sie en schuldgevoelens kunnen optreden. De RA-patiënt zal de symptomen van de ziekte er­varen: o.a. pijn, ver­moeidheid, eventueel functie­verlies…. Hij zal de mogelijke gevolgen van de ziekte onder ogen moeten zien.

Aanpassen: in deze taak gaat de rouwende vervanging zoe­ken voor bepaalde functies en taken. Dit is opnieuw een erg in­dividueel proces dat onder an­dere afhankelijk is van de rela­tie, rolverdeling, enz…. Het kan hier helpen om de rouwende steeds opnieuw zijn verhaal te laten doen. De RA-patiënt zal verschillende beslissingen moe­ten nemen om zijn leven te her­organiseren.

Nieuwe plaats geven: hier gaat de rouwende opnieuw probe­ren te genieten van het leven, dit wil niet zeggen dat hij zijn ver­lies vergeet… Als deze taak niet voltooid wordt, bestaat de kans dat de rouwende zich nooit meer zal durven binden, dat hij niet meer houdt van het leven of van mensen. De RA-patiënt zal ook de ziekte een nieuwe plaats moeten geven om terug te kunnen houden van zichzelf, van het leven en van de men­sen.

ROUWMYTHES ONTKRACHT
Rouw is niet noodzakelijk het er­varen van pijnlijke emoties: ge­voelens ervaren, bijvoorbeeld dankbaarheid, opluchting, warmte, bevrijding… Voor een RA-patiënt kan de diagnose een bevrijding zijn na een lange tijd zoeken waar de klachten vandaan komen. Eens de diag­nose gesteld is, valt er vaak een deel van de last van de schou­ders van de patiënt.

Rouw wordt gerelativeerd: som­mige RA-patiënten zullen dwars door hun verdriet en pijn gaan na de diagnose en bijvoorbeeld onmiddellijk aansluiten bij de lot­genotenvereniging of zich ver­diepen in de materie. Andere patiënten zijn enkel op zoek naar pijnstilling voor hun fysieke klachten en ze willen niet ge­confronteerd worden met het hele proces en verloop.
Beide groepen maken uiteindelijk hun rouwproces door, zij het op hun eigen manier.

Rouwenden laten niet los, zij verbinden: RA-patiënten hou­den contact met ‘gezonde mensen’ die ze al kenden van voor hun diagnose. Zo blijft de patiënt in contact met het ‘ge­zonde lichaam’ dat zij nu moe­ten missen. Dit is voor sommigen moeilijk, maar andere patiënten halen net meer steun hieruit. Vele patiënten ‘verbinden’ zich net met lotgenoten door aan te sluiten bij een zelfhulpgroep.

Rouw is uniek in intensiteit, duur, betekenis en expressievorm: RA-patiënten ervaren hun diag­nose allemaal verschillend; de ene ondergaat bijvoorbeeld een moeilijk en lang proces tot aanvaarding van de diagnose, terwijl een an­dere patiënt de ziekte vrij snel een plaats kan geven. De ene patiënt uit zijn gevoelens van onmacht en verdriet, terwijl de andere ze verbergt… Zo zal de ene patiënt bijvoorbeeld veel meer klagen over zijn pijn dan de andere. Ook hier zie je dus dat het voor ieder van de pati­ënten een uniek rouwproces is.

Rouw is een relationeel, sociaal en interactief proces: het POM-prin­cipe: zowel de Persoon, als de Omgeving en de Maatschappij kunnen lijden onder het rouw­proces.
Voor een RA-patiënt telt het POM- principe zeker ook: de persoon zelf ondergaat een rouwproces bij de diagnose maar ook de partner en kinde­ren en nabije familie. De patiënt ondergaat de ziekte dus niet al­leen, bijvoorbeeld herverdeling huishoudelijke taken, een papa die niet meer mee kan voetbal­len met zijn zoontje, een oma die de kleinkinderen niet meer kan aankleden… De maatschappij ondergaat bij elke RA-diagnose ook een stuk rouw: namelijk elke nieuwe patiënt brengt voor de maatschappij extra kosten mee, de sociale zekerheid zal voor ie­der van hen moeten bijdragen leveren.

Rouw als mogelijkheid tot groei: het is een mythe dat je sterker wordt of groeit door verlies. Ver­lies maakt niet sterker, het maakt juist zwakker. Een RA-patiënt wordt zeker fysiek niet sterker van zijn ziekte! Ook psychisch kan de diagnose inhakken op het zelfbeeld… Maar verschillende patiënten slagen er toch in om de ziekte een plaats te geven en actief op zoek te gaan naar aanpassingen. Deze zoektocht maakt sommigen veel sterker… Er zijn zelfs patiënten die hun zoekproces openbaar stellen, zodat anderen, bijvoorbeeld pas gediagnosticeerde patiënten, op weg kunnen gezet worden om hun uitdaging aan te gaan.

Rouw is een levenslang proces van zoeken naar betekenisvol leven zonder…: een RA-patiënt zal zeker constant blijven rou­wen omdat het een chronische aandoening is. Bij elke opstoot tussen periodes van remissie in zal men opnieuw gaan rouwen om het verlies van de goede periode.

Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be

Meer info op raliga.be over: rouwen | rouwproces