PP… wat?

De letter “p”…, als beginletter van een heel aantal mooie en krachtige woorden : puur, positief, prachtig, project, power, …
Maar ook van patiënt, partner en programma.

Doen deze woorden een belletje rinkelen bij jou? Fijn! Dan hoorde jij er al vast eerder over en ben jij misschien nieuwsgierig naar meer “weetjes”.
Of hoor jij het eerder donderen in Keulen? Geweldig! Dan neem ik ook jou graag mee in de boeiende wereld van PPP (Patient Partners Program).

Patient Partner worden… het was iets dat me onmiddellijk aansprak, toen ik de flyer voor me zag hangen, terwijl ik mijn maandelijks infuus kreeg.
Meer kennis opdoen over mijn RA. Deze kennis samen met mijn ervaringen als leerkracht én patiënt doorgeven aan toekomstige artsen en paramedici én zo vroegtijdige diagnostiek bevorderen?
Dat kon niet anders dan voldoening geven!
Tijd dus voor… actie.

Ik volgde in 2015 de opleiding en trad binnen in een splinternieuwe en unieke wereld. Ik kreeg heel wat theoretische en praktische bagage aangereikt en kon kort daarna aan de slag als kersverse PP. 

Dat ik de frequentie van de lessen die ik geef zelf in handen heb en absoluut geen druk voel, maakt dit voor mij een zeer aangename en haalbare vorm van vrijwilligerswerk.
Mijn gezin en halftijdse job als leerkracht lager onderwijs kunnen hierdoor op de eerste plaats blijven staan, terwijl ik af en toe toch ook positieve dingen kan koppelen aan mijn “ziek-zijn” en dit zonder mijn “zelfzorg” uit het oog te verliezen.

Naast het lesgeven kwamen er dankzij PPP nog andere boeiende dingen op mijn pad.
Zo gaf ik enkele maanden geleden een interview aan projectapotheker Bieke Popelier inzake reumatoïde artritis. Het ging over het belang van medicatie, medicatietrouw en de taak van de apothekers daarbij.

Het filmpje zal gebruikt worden als teaser tijdens een navormingenreeks voor onze Vlaamse apothekers. Dit om de aandacht te trekken naar het onderwerp RA en SpA (waarvoor een PP Spondyloartritis werd aangesproken) maar ook om de apothekers zelf al eens over het thema te laten nadenken en informatie op te zoeken.  Men is ervan overtuigd dat dit een betere betrokkenheid zou kunnen creëren tijdens de hoorcolleges die erop volgen. En daar geloof ik absoluut zelf ook in! Het is altijd boeiender te vertrekken vanuit concrete en realistische situaties.

Ben jij er klaar voor om even mee in het interview te duiken?
Daar gaan we …

• Toen jij de diagnose reumatoïde artritis kreeg, welke vragen kwamen dan het eerst bij jij op?
  Ik kende de ziekte al een beetje doordat mijn zus reeds 4 jaar vroeger de diagnose kreeg. Dus ik wist min of meer waar ik voor stond. Ik hoopte dat ik snel de juiste medicatie voor mijn lichaam zou vinden. Toen ik merkte dat echter niet zo vanzelfsprekend was, spookten vragen door mijn hoofd als:
  ♦Zal ik ooit een medicijn vinden dat de RA in mijn lichaam in remissie kan brengen?
  ♦Wanneer zal het lukken om weer helemaal en zoals het hoort voor mijn gezin en mezelf te kunnen zorgen?
  ♦ Zal ik ooit terug voor de klas kunnen staan?

• Had jij schrik voor het nemen van medicatie? Had jij een idee over de mogelijke bijwerkingen van de medicatie?
  Schrik niet, ik wilde zeer graag en snel de juiste medicatie om mijn leven, zoals het vroeger was, weer te kunnen oppikken.
  Dat dit niet voor 100% zou lukken, wilde ik op dat moment nog niet inzien.
  Mogelijke bijwerkingen bekeek ik via de bijsluiters en enkelen daarvan ondervond ik vrij vlug na het opstarten van de medicatie.

• Toen jij voor het eerst jouw medicatie ging halen bij de apotheek, welke informatie had jij toen van de apotheker nodig/willen horen?
  De apotheker gaf mij toen de correcte gebruiksinfo en dat volstond voor mij op dat moment.
  Ik had geen zin in extra gesprekken daarrond en was ervan overtuigd dat die medicatie alles op korte termijn zou oplossen.

• Is er sinds de start van jouw behandeling, 6 jaar geleden, veel veranderd in je behandelingsschema of de medicatie die jij moet gebruiken?
  Ja toch wel…Het was een zoektocht om de meest succesvolle medicatie te vinden.
  ♦Aanvankelijk kreeg ik MTX in een dosis van 20 mg/week aangevuld met foliumzuur, tenoxicam en omeprazol. Door bijwerkingen werd MTX verminderd naar 10 mg de ene week en 15 mg de andere week. Ik nam vanaf dan 3x/dag sulfasalazine bij en 200mg/dag hydroxychloroquinesulfaat en een halve indometacine suppo van 100 mg ’s avonds.
  ♦Door blijvende medicamenteuze intolerantie en actief ziekteproces werd daarna de MTX stopgezet en overgeschakeld naar adalimumab subcutaan 40mg/2weken. Sulfasalazine werd verhoogd naar 2g/dag, hydroxychloroquinesulfaat bleef alsook tenoxicam en omeprazol. Door deze medicatie kon na enkele maanden de methylprednisolon en tenoxicam worden afgebouwd.
  ♦Toch bleven er ontstekingen actief, vooral vlak voor de nieuwe inspuiting en bleef ik last hebben van enorme vermoeidheid.
  ♦Daarom werd overgeschakeld naar een 4-wekelijks infuus met tocilizumab gecombineerd met sulfasalazine. Dat was een gouden combinatie voor mij! Helaas kreeg ik na een hele tijd last van concentratiestoornissen en moest sulfasalazine plaats maken voor hydroxychloroquinesulfaat. Dat bleek geen gouden combinatie meer te zijn maar toch nog een zilveren plaats waard!

• Ervaar jij problemen bij het innemen van medicatie?
  Na het infuus heb ik steeds een toeknijpend gevoel in mijn keel en ben ik misselijk. Deze ongemakken verdwijnen na maximum 2 dagen.

• Heb jij je ooit afgevraagd, of bepaalde ‘nieuwe klachten’ (bijvoorbeeld maagdarmklachten) het gevolg waren van het gebruik van je nieuwe medicatie?
  Ja, toch wel. Zo heb ik een gevoeligere slokdarm gekregen en heb ik met periodes veel last van haaruitval (gelukkig heb ik veel haar…).

• Hoe vaak ga jij naar de apotheker?
  Voor deze behandeling om de 2 maanden ongeveer. Met de inspuitingen was dat maandelijks.

• Als jij voor een ‘banale klacht’ medicatie gaat halen bij de apotheek zonder een voorschrift, hoe weet jij dan of jij die medicatie wel of niet mag nemen?
  Ik vraag het aan de apotheker en die geeft met plezier extra uitleg. Wanneer zij niet zeker is en aanraadt advies aan de artsen te vragen, dan wordt daar eerst contact mee opgenomen.

• Heb jij een goed schema aan de hand waarvan jij kan bijhouden welke medicatie jij moet nemen, of vergeet jij al eens je medicatie in te nemen?
  Indien ja, wat zou kunnen helpen om je medicatie dagelijks te blijven innemen?
  Ik ben zeer medicatietrouw, omdat ik besef dat mijn functioneren daar volledig van afhangt.Ik gebruik daar geen speciaal schema voor.

Cindy Van Broeck
Maart 2017