Patiënt empowerment in coronatijd

Patient Empowerment in coronatijd

Prof. Edgard Eeckman doet observaties rond Patient Empowerment tijdens deze coronacrisis. Hij doet drie observaties.

Eerst nog even de violen met u afstemmen. Hoe hebben we Patient Empowerment gedefinieerd? Wanneer een mens ziek wordt, wordt hij afhankelijk van zorgverleners en van het zorgsysteem. Dat voelt slecht en kan zelfs zieker maken. Dat ongewenste gevoel van afhankelijkheid of, in de mate van het mogelijke, de afhankelijkheid zelf zoveel als mogelijk verminderen, heet Patient Empowerment. Wat daar allemaal kan bij komen kijken, kwam ruim aan bod in de vorige edities van RAAM.

Mijn eerste observatie: wat is vanuit het standpunt van een patiënt gezien de grootste verandering? In mijn analyse van afhankelijkheden van een patiënt heb ik drie niveaus onderscheiden. De interpersoonlijke relatie tussen patiënt en zorgverlener situeerde ik op microniveau. Op mesoniveau plaatste ik het gezondheidszorgsysteem waar bijvoorbeeld de vakverenigingen, de mutualiteiten en de patiëntenverenigingen zoals de RA Liga actief zijn. Op macroniveau plaatste ik de samenleving, waar bijvoorbeeld algemene overheidsinstellingen, politieke partijen en de politici zich bewegen. Dat wordt weergegeven in onderstaande afbeelding.

De afstand tussen het macro- en het microniveau kan groot lijken, maar dat is ze niet. Het is op overheids- en politiek niveau – dus op macroniveau - dat bijvoorbeeld wordt beslist om een bepaald geneesmiddel terug te betalen en dat heeft uiteraard een invloed op het voorschrijfgedrag van een arts, dus op het microniveau. Wat stelden we vast toen de epidemie losbrak? De overheid nam haar verantwoordelijkheid en legde, om de besmettingssnelheid te vertragen, de samenleving maatregelen op waaraan alle organisaties en burgers zich moesten houden. Ineens werd de macht gecentraliseerd vanuit één punt, de nationale veiligheidsraad. Het leek wel een ‘coup’. De burgers lieten dat toe omdat de meesten begrepen dat dit ook in ons eigen belang was, en dat was het volgens mij ook.

Niettemin betekende het ook dat patiënten werden losgesneden van hun zorgorganisaties en zorgaanbieders. Consultaties in ziekenhuizen werden afgebeld, enkel dringende of echt noodzakelijke zorg werd nog toegelaten en ook de eerste lijn werd moeilijker bereikbaar. Waar het kon, werd de band met de patiënt onderhouden via teleconsulaties of beeldbellen. Dat kon echter de zorg aan de chronische patiënten niet altijd compenseren. Daar kwam de schrik voor het virus, waarvan we twee maanden geleden nog veel minder wisten dan vandaag, nog bovenop. Daardoor waren er duidelijke indicaties dat patiënten niet naar het ziekenhuis gingen voor zorg die echt nodig was.

“Patiënten werden losgesneden
van hun zorgorganisaties en zorgaanbieders.”

Dit gebeuren illustreert onze afhankelijkheid van dat macroniveau. In normale tijden is die minder pertinent voelbaar, alhoewel ze dan ook bestaat. Neem de afhankelijkheid van de bureaucratie. Vele overheidsbeslissingen worden vertaald in (doorgaans) duidelijk omschreven regels en daaraan gekoppelde sancties. In de gezondheidszorg leidt dat zelfs tot een echt doolhof waarin zowel patiënten als zorgverleners nauwelijks nog de weg vinden. Doorgaans is er weinig verweer tegen of is het proces dat verweer voorziet complex, duur en/of tijdrovend. De irritatie die overadministratie opwekt, tracht men in deze tijd te verminderen door voorschriften bijvoorbeeld digitaal te maken. Dat is goed want creëert minder geloop, maar het maakt je er als patiënt daarom nog niet minder afhankelijk van.

Cartoon: arnulf.be 

Patiënten zijn afhankelijk van een vaak te ondoorzichtge bureaucratie.

Toch is het niet omdat iets aan een patiënt wordt opgelegd dat die zich daar zomaar bij neer moet leggen. Daar kunnen de patiëntenverenigingen een grote rol in spelen. Zij vertegenwoordigen doorgaans patiënten met een specifiek ziektebeeld en komen dan ook op voor de rechten van ‘hun’ patiënten en geven uiting aan hun specifieke problematiek. Als de overheid beslissingen neemt die als nadelig of hinderlijk worden ervaren door alle patiënten, kunnen patiëntenverenigingen de krachten bundelen en samen actievoeren tegen de betwiste maatregel. De bureaucraten zelf zijn relatief ongevoelig voor dergelijke acties maar de politici daarentegen hebben er wel oor na; burgers kunnen immers hun ongenoegen anoniem uiten in het stemhokje en dan betaalt een politicus die doof blijft voor de bekommernissen van die patiënten het gelag.

Niettemin vraagt het voorgaande veel volgehouden inspanningen en gemakkelijk is het dus niet. De afhankelijkheid van patiënten en zorgverleners van de bureaucratie en van de overheid en haar vertegenwoordigers blijft dus groot.

Cartoon: arnulf.be 

Het recht om een behandeling te weigeren lijkt zwaarder te wegen dan het recht om een kwaliteitsvolle behandeling te krijgen.

“Het recht om een behandeling te weigeren weegt zwaarder door
dan het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening.”

Een tweede observatie. De wet op de patiëntenrechten van 2002 omschrijft enerzijds van de patiënt “tegenover de beroepsbeoefenaar recht op kwaliteitsvolle dienstverstrekking die beantwoordt aan zijn behoeften” (art5) en anderzijds het recht om een “welomschreven tussenkomst van de beroepsbeoefenaar te weigeren” (art8, §1). Wat konden we vaststellen toen de afdelingen intensieve zorgen van de ziekenhuizen dreigden volzet te geraken en de kans ontstond dat de zorgverleners zich verplicht zouden zien de ene patiënt kritieke zorg te verlenen boven de andere? Er werden in de ziekenhuizen (doorgaans na heel veel overleg) ethische regels neergeschreven die voor de artsen in een dergelijke kritieke situatie de basis zouden kunnen zijn van de beslissing om de ene patiënt kritieke zorg te verlenen en de andere niet. In de media kreeg half maart een kranige 90-jarige dame uit de buurt van Lubbeek veel aandacht van de wereldpers toen ze, besmet door het coronavirus, het beademingstoestel afstond aan een jongere patiënt, en wat later overleed. Deze vrouw maakt gebruik van het recht om een behandeling te weigeren. Maar zou ze ook haar recht op “kwaliteitsvolle dienstverlening” kunnen uitoefenen door een beademingstoestel op te eisen? Neen, dat zou ze niet kunnen, want in zo’n kritieke situatie beslist de arts. Dat doet hij of zij normaal gesproken op basis van weloverwogen medische criteria (en dus niet enkel op bijvoorbeeld het criterium ‘leeftijd’), maar de beslissing ligt niettemin bij de arts. Het maakte heel erg duidelijk dat het recht om een behandeling te weigeren zwaarder doorweegt dan het recht op kwaliteitsvolle dienstverlening. Tegelijk toont het ook de afhankelijkheid van een patiënt van de arts op een dergelijk mogelijk levensreddend moment.

Cartoon: arnulf.be 

Communicatie is een middel, het gaat om gedrag. 

Mijn derde observatie heeft te maken met ‘gedrag’. In mijn boek ‘Balanceren tussen macht en onmacht’ (en nog meer in mijn doctoraatsthesis zelf) verwijs ik naar de zogenoemde ‘reasoned action theory’ (Yzer, 2013). Wat zegt die? Enerzijds dat een gedragsverandering het resultaat is van een proces, anderzijds dat meerdere voorwaarden moeten worden vervuld om de gedragsverandering mogelijk te maken. Een voorbeeld van dat laatste buiten corona: als buiten aan het ziekenhuis rookplaatsen zijn voorzien, maar ze zijn te veraf, dan worden ze te weinig gebruikt.

“Hoe kan je stoppen met werken als je zonder dat inkomen
geen brood meer op de plank hebt voor je kinderen?”

Even naar de coronacrisis. Begrijpelijkerwijs, gezien de besmettelijkheid en de verspreidingssnelheid van het virus, werden van bovenuit (vanop het macroniveau, de regering) strenge maatregelen opgelegd. Ineens moesten mensen zich tegenover elkaar anders gedragen. Maar kan je dat als je niet over het nodige materiaal beschikt?  Een café sluiten is virusgewijs nodig, maar wat als je weet dat je als café-uitbater zonder klanten kopje onder gaat omdat je financiële situatie al precair was? Hoe kan je stoppen met werken als je zonder dat inkomen geen brood meer op de plank hebt voor je kinderen? Dit alles onderstreept op acute wijze het punt dat ik ook maak in mijn boek met betrekking tot Patient Empowerment: communicatie is een – belangrijk - hulpmiddel en geen doel op zich, Patient Empowerment gaat in de eerste plaats om gedrag en gedragsverandering. Als zorgverlener is het essentieel een patiënt goed te begrijpen en ook zijn argumenten op een bepaalde therapie al dan niet (goed) toe te passen. En de patiënt moet op zijn beurt een duidelijk inzicht hebben in de argumentatie van de zorgverlener. Op die manier kunnen ze samen beslissen.

Deel je mening op Facebook

Er zijn nog observaties te maken n.a.v. de coronacrisis. Covid-19 zal nog lang onder ons zijn en ik heb dus de tijd om er eventueel op verder te brouwen in een volgende editie van RAAM. In afwachting kan u uw opmerkingen, ervaringen en bedenkingen rond Patient Empowerment in coronatijdens ook kwijt op de Facebookpagina van de VZW Patient Empowerment. Houd u vooral niet in!

 

Prof. Edgard Eeckman

 

Prof. Edgard Eeckman is communicatiemanager van het UZ Brussel. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en is doctor in de media- en communicatiestudies. Hij is gastprofessor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel en als wetenschapper aangesloten bij de VUB-onderzoeksgroep over Cultuur, Emancipatie, Media en Samenleving. Zijn website: www.edgardeeckman.be. Hij is voorzitter van de VZW Patient Empowerment. Info daarover op www.patientempowerment.be.