Onzekerheid en angst bij de start van een behandeling & therapietrouw

Als je pas te horen krijgt dat je reumatoïde artritis hebt word je meestal overdonderd door informatie die de arts en/of verpleegkundige maar ook mensen in je omgeving je zullen meegeven. Naast de klachten waar je mee geconfronteerd wordt (pijn, niet meer kunnen,…) krijg je nogal eens te maken met adviezen over wat je moet laten of doen en oplossingen voor “genezing”.

Het is niet abnormaal hierin te willen grasduinen of op zoek te gaan naar een houvast maar deze adviezen zijn niet altijd even betrouwbaar. Het zijn vaak goedbedoelde raadgevingen van mensen in je omgeving die het beste met je voorhebben maar vaak onvoldoende weet hebben van de juiste aard van je ziekte en de behandeling ervan. Zij zijn dan, zoals de hoeveelheid informatie die je op internet kan terugvinden, niet altijd even betrouwbaar of aangepast aan jouw individuele vraag of behoefte (1).

Dit alles kan je in verwarring brengen en angstig of onzeker maken. Daartegenover staat dat het belangrijk is, eenmaal de diagnose van RA werd gesteld, zo snel mogelijk een aangepaste behandeling te starten. Meestal gaat het hier over 1 medicament of een combinatie van verschillende medicijnen waarvan sommigen levenslang dienen ingenomen te worden, tenzij je ziekte gedurende langere tijd onder controle kan gebracht worden (men noemt dit dan “remissie”). Remissie komt slechts in een klein percentage van de gevallen voor, dus ook hier weer is het meestal de onzekerheid en angst voor de toekomst die naar boven komt drijven.

RA is en blijft een chronische aandoening waarvoor men tot nu toe geen volledige genezing kan garanderen (2). Je moet ervan uitgaan dat eenmaal je deze ziekte hebt deze levenslang aanwezig blijft, alleen is de “mate” waarin deze ziekte aanwezig is wél controleerbaar. Laat je niet door angst verlammen maar praat er zo veel mogelijk over met vrienden, familie maar vooral ook met je arts of verpleegkundige tot je voldoende vertrouwen hebt en weet waarom men bij jou een bepaalde behandeling wil starten!

Het zijn de bouwstenen voor een goed verloop van je opvolging en …weet ook dat elke ziekte anders is. Hiermee bedoelt men dat RA bij iedere persoon anders kan starten of verlopen. Om die reden word je ook regelmatig lichamelijk uitgebreid onderzocht en kunnen er bijkomende onderzoeken gebeuren zoals een bloedonderzoek of een radiologie (foto) van de gewrichten. Op basis hiervan wordt een voorstel tot behandeling gedaan, liefst zo snel mogelijk en ook vaker intensief d.w.z. aan de hand van combinatie van medicijnen die na verloop van tijd wel kunnen afgebouwd of verminderd worden.

Onderzoek wijst immers uit dat hoe sneller men een behandeling start en hoe sneller deze de ontsteking kan controleren, hoe beter ook de effecten hiervan zijn op lange termijn. Nochtans blijft regelmatige opvolging zeer belangrijk, enerzijds om je ziekte zelf op te volgen maar anderzijds om het effect ervan op je lichaam en je functioneren (thuis, op het werk,…) te kunnen evalueren of eventuele bijwerkingen van medicatie tijdig te kunnen bijsturen. Stop nooit zomaar met medicatie, ga er zelf niet van uit dat iets niet meer werkt of bijwerkingen geeft maar overleg eerst tijdig met je arts of verpleegkundige. Hetzelfde geldt voor klachten verzwijgen, op eigen houtje combineren van bepaalde medicijnen of een hogere/lagere dosis innemen, dit is niet altijd zonder gevaar!

Heb je bijkomende vragen na het lezen van deze tekst? Aarzel niet om deze door te sturen naar ra@raliga.be zodat we deze verder kunnen helpen verduidelijken … !

Greet Esselens,
Reumaverpleegkundige
UZ Leuven - 28/11/2007

(1) uitgezonderd enkele betrouwbare internetbronnen : 
www.reumanet.be
www.raliga.be
www.reumafonds.nl
www.arthritiscare.org.uk

(2)
Dit heeft te maken met het ontstaansmechanisme: de oorzaak van RA is tot nu toe onbekend, ondanks de mythen over teveel koude, verkeerde voeding,... Er is niets dat je hieraan kon verhelpen in het verleden of veranderen in de toekomst! Door een onbekende reden begint het afweersysteem, datgene wat je lichaam normaal gezien tegen indringers moet beschermen, te reageren tégen dat lichaam. Hierdoor ontstaat een reactie die de gewrichten of andere structuren in je lichaam doet ontsteken. Het is dan ook de boodschap deze ontstekingsreactie zo goed mogelijk te controleren of onderdrukken (met medicatie) en/of de klachten ervan zoveel mogelijk te verzachten of verminderen door aanvullende therapieën (kinesitherapie,…) zodat een kwaliteitsvol leven mogelijk blijft .