Mijn ziekenhuisbed
Leven met RA – het kan! Maar hoe omgaan met zeldzame onvoorziene en ernstige complicaties?
De diagnose RA opgeplakt krijgen is altijd een zware schok. Vooral wanneer het besef groeit dat dit een chronische, dus een ongeneeslijke ziekte is en men levenslang zware medicatie dient te nemen.
Als patiënt doorleef je verschillende stadia: ongeloof, angst, verdriet, opstand, woede… Uiteindelijk kom je toch in een soort aanvaardingstoestand terecht. Je hebt leren omgaan met je beperkingen, leren oplossingen zoeken voor allerlei problemen.
Zo ging het met mij althans. Al duurde dit proces vele vele jaren. Telkens er een beperking bijkwam begon ik verwoed middeltjes uit te vinden om de zelfstandigheid zo lang mogelijk te kunnen bewaren. Ik leerde ook mijn grenzen verleggen: niet telkens zeggen "dat kan ik niet meer" maar integendeel aantonen "er is nog heel wat dat wèl kan".
Omdat ik tot de 'oude' generatie RA-patiënten behoor is de toestand van mijn gewrichten dermate ernstig dat talrijke operaties en prothesen oplossingen moesten brengen. Dat bracht verlichting van mijn problemen en ik was opgelucht met de bewegingsvrijheid die ik nog had of herkreeg. Maar op een gegeven ogenblik, een paar jaar geleden, kreeg ik plots af te rekenen met een zeer ernstige complicatie: infectie van drie prothesen. Mijn toestand was zodanig ernstig dat iedereen dacht dat ik zou eindigen in een elektrische rolstoel en niet meer alleen zou kunnen wonen. Na een verbeten strijd, met veel vallen en opstaan, kwam ik uiteindelijk na 9 maand terug thuis (juli 2006). Niet in de gevreesde elektrische rolstoel maar al stappend met een speciaal loophulpmiddel. Ik was gelukkig met datgene wat me nog restte: leren tevreden zijn met een veel kleinere leefwereld!
Er was me gezegd dat de kans op herinfectie ongeveer 10% was. In het begin was de angst dan ook groot en regelmatig kwam de huisdokter langs om mijn bloed te controleren. Vijf maanden na ontslag wees alles op herinfectie in de verwijderde heupprothese (girdlestone(*)). Maar spontaan kwam er beterschap. Daarna ging het een jaar goed. Ik begon me steeds zekerder te voelen dat hervallen zou uitblijven. Het zou toch moeten lukken dat een herinfectie de kop zou opsteken, bedacht ik. Ik leefde zo gezond mogelijk, verzorgde direct het kleinste wondje dat ik kreeg.
In de tussentijd had mijn leven terug inhoud gekregen. Verveling was er niet bij. Mijn leven was anders, beperkter, maar niet zonder inhoud. Ik zag het terug helemaal zitten.
Tot die fatale donderdag na Pasen. Alle symptomen van een ernstige herinfectie van de heup waren duidelijk aanwezig. Maar ik wilde niet terug naar het ziekenhuis. Het zou deze keer ook wel loos alarm zijn en mijn immuunsysteem zou wel sterk genoeg zijn. En inderdaad, de symptomen verdwenen na een 20-tal dagen. Maar nog geen 14 dagen later verscheen er een klein lekkend wondje dat van dag tot dag groter werd en steeds meer wondvocht produceerde. De etter had zich een uitweg naar buiten gezocht. Nu moest er onmiddellijk gehandeld worden. Een opname in het ziekenhuis was dringend en een operatie bleek onafwendbaar.
Ondertussen ben ik sinds 14 mei opgenomen en geopereerd op 23 mei. Wat ik bij mezelf gezworen had nooit meer te willen meemaken: "een lange hospitalisatie met mogelijk verschillende operaties en al de onzekerheid omtrent al of niet terug kunnen stappen", is terug de realiteit die ik beleef. Mijn toestand is onzeker. De prognose een vraagteken. Wat ik meemaak, infectie in een girdlestone, is uiterst zeldzaam. De huidige infectie is nu onder controle met een aangepast antibioticum, maar ik zal altijd vatbaar blijven voor herinfectie is me al verzekerd. Momenteel is de revalidatie aangevat die in de eerste plaats bestaat uit spierversterkende oefeningen. Daarna zal geleidelijk mijn been belast worden. Het beoogde doel is dat ik uiteindelijk terug met mijn armsteun-rolator zal kunnen stappen. Maar niemand weet op het ogenblik of dit gaat lukken. Belangrijke verwikkelingen kunnen zich nog voordoen: zal de spacer(**) die geplaatst werd in de heup met de bedoeling er permanent in te blijven(?!), niet luxeren (= uit de heupkom schuiven) – wat mij 2 jaar geleden overkwam; zal mijn dijbeen, waarvan een groot deel splinters vertoont, het houden?
Na mijn operatie en het eerste slechte nieuws heb ik een halve dag eens goed doorgeweend. Gelukkig kon ik mijn emoties kwijt bij vrienden die me opbelden. Ondertussen had ik talrijke gesprekken met dokters, ergotherapeut, kinesist, sociaal assistent. Ik word hier enorm goed opgevangen maar niemand kan me zeggen hoe dit gaat aflopen. Dag per dag bekijken zegt men. De onzekerheden tollen door mijn hoofd. Volgen er nog operaties? Hoelang ziekenhuisverblijf? Wordt het deze keer toch een elektrische rolstoel? Waar ga ik wonen?
En nu kom ik terug bij het begin van dit stukje: gedurende 34 jaar lukte het me vrij goed mijn leven met RA te aanvaarden, weliswaar met vallen en opstaan. Sinds eind september 2005, toen de infectieproblemen heel plots begonnen, is het pas ècht moeilijk geworden. Ik ben er toen doorgesparteld, heb de moed terug gevonden mijn leven weer enige zin te geven, heb geleerd een leven te leiden afhankelijk van derden en de rolstoel. Nog geen twee jaar later sta ik voor eenzelfde soort uitdaging met weliswaar enkele serieuze verschillen.
Toen was ik doodziek en leed verschrikkelijke pijnen doordat de infectie in de bloedbaan zat. Nu voel ik me gezond, heb weinig pijn en de infectie is plaatselijk.
Toen was mijn dijbeen van deze heup nog in betere staat doordat het aldoor belast was geweest. Nu is de kwaliteit van het bot slechter dan ooit omdat dit been gedurende 2,5 jaar niet meer belast werd.
De mogelijkheid op bijkomende complicaties is dus reëel.
Blijft nog de voortdurende mogelijkheid op heropflakkering van de infectie. Eens deze beestjes in je lichaam raak je ze nooit meer kwijt. Ze sluimeren en kunnen plots actief worden met alle gevolgen van dien.
Met mijn RA wist ik om te gaan. Daar wist ik tegen te vechten. Mijn huidige situatie maakt me machteloos, bij wijlen volledig moedeloos. De onzekerheid knaagt. Er resten me niet veel grenzen meer om te verleggen.
Toch is dit artikeltje het bewijs dat ik me niet bij de situatie neerleg. Vanuit mijn ziekenhuisbed, en dankzij mijn laptop en internet, zal ik trachten toch nog stukjes te schrijven om op onze website te brengen. Mijn engagement naar de RA-liga toe wil ik behouden want hierdoor heb ik het gevoel nog enig nuttig werk te doen.
Mia, 6 juni 2008
(*) girdlestone of pseudartrose: Het creëren van een pseudartrose of de girdlestone operatie houdt in dat de heupkop verwijderd wordt maar niet wordt vervangen (door een prothese). Dit is meestal een noodoplossing, bijvoorbeeld in geval van een bacteriële infectie van het heupgewricht of in die gevallen waar de hoeveelheid bot in het bekken en in het femur niet toelaten om een prothese te plaatsen of een artrodese uit te voeren. Deze procedure houdt echter in dat er een significante verkorting van het been optreedt en de stabiliteit is zeker ook niet echt optimaal. Deze ingreep wordt soms ook toegepast voor geïnfecteerde prothese van de heup!
(**) spacer: = een soort tijdelijke prothese. Bij het verwijderen van een prothese omwille van een infectie wordt een spacer geplaatst met de bedoeling de ruimte open te houden om nadien terug een nieuwe prothese te kunnen plaatsen. Een spacer bevat antibiotica die een zestal weken continu afgegeven wordt. Spacers zijn gemaakt van het soort cement dat gebruikt wordt om prothesen vast te zetten. In tegenstelling tot prothesen, die vastgroeien of vast gecementeerd worden en 'scharnieren', zitten spacers helemaal 'los' en 'scharnieren' niet. Normaal gezien is dit dus van tijdelijke aard.
