mHealth: mobiele gezondheidsapps voor RA

Mobiele gezondheidsapps voor reumatoïde artritis: zin, onzin en bedenkingen volgens patiënten en zorgverleners

Dr. Michaël Doumen is reumatoloog in opleiding in het UZ Leuven en vult momenteel zijn opleiding verder aan met een doctoraatsonderzoek in het team van professor Patrick Verschueren. Als onderzoeker richt dr. Doumen zich in de eerste plaats op reumatoïde artritis, met een specifieke interesse in de persoonlijke noden van patiënten, zelfmanagement en innovatieve zorgmodellen. In dit kader voerde hij samen met het team van professor Verschueren recent een studie uit naar de percepties die leven rond mobiele gezondheidsapps, of mobile health applications, bij reumapatiënten, verpleegkundigen en reumatologen. Dit artikel vormt zo een vervolg op “Verpleegkundige consultaties voor reumatoïde artritis: voordelen, nadelen en voorwaarden”, dat verscheen in ons voorgaande nummer. 

Zelfmanagement van reumatoïde artritis, en wat apps kunnen bijbrengen
In ons artikel rond verpleegkundige consultaties, verschenen in de vorige editie van RAAM, introduceerden we al het begrip van zelfmanagement. Zoals we toen reeds schreven staan zowel reumatologen als patiënten tegenwoordig voor enkele belangrijke uitdagingen, ondanks de continue vooruitgang in de ontwikkeling van geneesmiddelen voor reuma. Het is namelijk zo dat we voor een succesvolle behandeling gebonden zijn aan een regelmatige controle van de ziekteactiviteit, terwijl dit niet steeds eenvoudig te organiseren is voor zowel zorgverleners als patiënten. Belangrijker nog is het bij alle betrokken partijen groeiende besef dat een cruciale sleutel voor een goede behandeling ook in handen ligt van de patiënt zelf. Dit besef leidt in de wetenschappelijke wereld tot een toenemende aandacht voor zelfmanagement-strategieën, waarbij de patiënt gevraagd wordt om een deel van de verantwoordelijkheid voor zijn of haar behandeling zelf in handen te nemen, samen met de arts en verpleegkundigen. In dit kader is ook de wereldwijde technologische evolutie van de voorbije jaren erg relevant, onder andere die van smartphones en apps. Deze hulpmiddelen duiken intussen zowat overal op, en je hoeft maar te denken aan recente voorbeelden zoals de itsme-app en het CovidSafe-ticket om te beseffen hoe sterk mobiele apps belangrijke aspecten van ons leven steeds meer beïnvloeden. Ook in de gezondheidszorg zet deze evolutie zich intussen voort, waar we dan vaak spreken van mobile health (mHealth) apps. 

Er zijn verschillende redenen waarom mHealth-apps steeds meer worden toegepast en onderzocht als hulpmiddel voor mensen die leven met reumatoïde artritis. Zo zouden zorgverleners via een app potentieel symptomen van ziekteactiviteit kunnen registreren vanop afstand, wat dan een signaal zou kunnen geven wanneer een dringende consultatie nodig is. Op dezelfde manier zou een app mogelijk ook een hulpmiddel kunnen zijn voor het in kaart brengen van specifieke noden, of voor het aanbieden van interventies zoals aangepaste oefeningen of dieetmaatregelen. Anderzijds zou je ook kunnen redeneren dat bepaalde consultaties zouden uitgesteld kunnen worden indien men, met de app als houvast, inschat dat er op dat moment geen nood aan is. 
Al deze ideeën zijn natuurlijk mooi en veelbelovend, maar hoe denken reumapatiënten en zorgverleners hier nu eigenlijk over bij ons in Vlaanderen? Om dit uit te zoeken organiseerden we tussen januari en maart 2020 zes focusgroepen verspreid over Vlaanderen*: twee groepen met mensen die lijden aan reumatoïde artritis, twee groepen met verpleegkundigen en twee groepen met reumatologen. In een focusgroep worden deelnemers in groep bevraagd naar een bepaald onderwerp. Wij vroegen de deelnemers naar hun mening over de voordelen en uitdagingen van mHealth-apps voor reumatoïde artritis (Tabel 1), maar ook naar hun voorstellen voor de inhoud van zo’n app (Tabel 2).  

Voordelen van mHealth-apps
Zowel zorgverleners als mensen die leven met reumatoïde artritis waren het erover eens dat gezondheidsapps de zorg efficiënter zouden kunnen maken, onder meer door het vergemakkelijken van communicatie met de arts via een gedetailleerd overzicht van de recente ziekte-evolutie. Daarnaast geloofden deelnemers in alle groepen dat een geschikte app zou kunnen bijdragen aan patiëntempowerment, het vermogen van de patiënt om de ziekte zelf te managen. Zo schatten onze participanten in dat een overzicht van ziekte-evolutie over de tijd zou kunnen bijdragen aan meer ziekte-inzicht, een sterker vertrouwen in de zorgverleners en een meer gerichte aandacht voor die aspecten die belangrijk zijn in het dagelijkse leven van elke individuele patiënt. 

Uitdagingen van mHealth-apps
Uiteraard staan er tegenover de voordelen van gezondheidsapps ook mogelijke nadelen, of uitdagingen voor de toepassing ervan in de praktijk. In het bijzonder waren zowel patiënten als zorgverleners bezorgd dat het stelselmatig bijhouden van symptoomdagboeken zou kunnen leiden tot een zelfversterkend effect, of negatief ziektegedrag. Een verpleegkundige verwoordde dit zo: “Na verloop van tijd ben je alleen nog je ziekte”. Daarnaast werd aangegeven dat dergelijke applicaties niet voor iedereen weggelegd zijn. In alle deelnemersgroepen leefde de overtuiging dat mensen die weinig symptomen ondervinden moeilijk de motivatie zouden kunnen behouden om de app te blijven gebruiken. Anderzijds vertelden zowel patiënten als verpleegkundigen ons dat een zekere ervaring met de ziekte nodig is om correct te kunnen inschatten wat nu precies ziekteactiviteit is. Bovendien is niet iedereen vertrouwd met het gebruik van smartphones of apps. Het is dan ook belangrijk om de juiste app toe te vertrouwen aan de juiste persoon, en dit op het juiste moment. 
Ten slotte werd vooral door reumatologen een bezorgdheid geuit rond de veiligheid van patiëntengegevens, én rond het gevaar voor toenemende werkdruk wanneer al deze gegevens ook los van de consultatiemomenten verwerkt zouden moeten worden.

Inhoud van de ideale mHealth-app
Gezien al deze uitdagingen is het cruciaal om een gezondheidsapp aan te bieden die de juiste vorm, inhoud en eigenschappen heeft om hier minstens ten dele aan tegemoet te komen. We groepeerden de voorstellen die onze deelnemers hiervoor deden in Tabel 2. Zo werd onder andere gesuggereerd om de gegevensinvoer zo gemakkelijk en geautomatiseerd mogelijk te maken, grafische overzichten van symptomen over de tijd aan te bieden, te werken met herinneringen/reminders, communicatie met de zorgverleners mogelijk te maken en de app maximaal te verbinden met het elektronisch medisch dossier. 

Conclusie
Zowel mensen die leven met reuma als hun professionele zorgverleners zien apps als potentieel nuttige hulpmiddelen, onder andere voor het stimuleren van efficiënte zorg, goede communicatie en ‘patiëntempowerment’. Tegelijk waarschuwen ze voor de adders onder het gras, zoals het versterken van negatief ziektegedrag, de nood aan veilige gegevensverwerking en de uitdagingen van een bijkomende, parallelle en moeilijk beheersbare gegevensstroom. Het is dan ook duidelijk dat de ideale gezondheidsapp voor reumatoïde artritis er eentje zal moeten zijn die op punt gesteld wordt door zowel zorgverleners als patiënten, en aangeboden wordt aan de juiste persoon op het juiste moment in het ziekteverloop. Er lijkt dus nog wel wat werk aan de winkel vooraleer we dit soort apps als onderdeel van de standaardzorg zien opduiken. Wij plannen hieromtrent alvast verder onderzoek, en hopen natuurlijk heel erg op jullie medewerking. We houden jullie dan ook zeker op de hoogte!

* De volledige studie, inclusief ondersteunende citaten, werd intussen gepubliceerd in het wetenschappelijk tijdschrift BMC Musculoskeletal Disorders: 
Doumen, M., Westhovens, R., Pazmino, S., Bertrand, D., Stouten, V., Neys, C., Creten, N., Van Laeken, E., Verschueren, P. & De Cock, D. (2021). The ideal mHealth-application for rheumatoid arthritis: qualitative findings from stakeholder focus groups. BMC musculoskeletal disorders, 22(1), 1-10.

Tabel 1. Mogelijke voordelen en uitdagingen van mHealth-apps volgens reumapatiënten (P), verpleegkundigen (V) en reumatologen (R). 

Tabel 2. Kenmerken van een ideale mHealth-app volgens reumapatiënten, verpleegkundigen en reumatologen.