Mag ik als RA-patiënte niet hetzelfde kunnen als gezonde mensen?!

Op 18.12.07 betoogden 25.000 mensen voor koopkracht: "zelfs als je met 2 werkt krijg je de eindjes amper aan elkaar geknoopt". Die alarmkreet klonk op deze vakbondsbetoging in Brussel…
Wat is er nu van aan?

In de verschillende productcategorieën  zijn het vooral de voedingsmiddelen waarvan de prijzen de pan uitswingen. Enkele voorbeelden (voor de periode van 2000 tot 2007, volgens Test Aankoop): brood +23%; aardappelen +68%; appels +45,50%...
Aan de andere kant zijn er ook prijsdalingen: hifi-ketens -43,6%; gsm-toestellen -13%; internet, reizen…
Natuurlijk lijden gezinnen met een gemiddeld tot hoog inkomen geen koopkrachtverlies. Het aantal nieuwe voertuigen bereikt maand na maand nieuwe recordhoogtes en 2007 was voor de horeca een topjaar.
Maar de onontbeerlijke basisproducten voor de gewone man met één loon en voor mensen die leven van de sociale zekerheid worden onbetaalbaar.
Als alleenstaande RA-patiënte word je natuurlijk nog zwaarder getroffen dan de gemiddelde Belg daar je volledige inkomen gaat naar basisgoederen, energie en huishuur. Trouwens, invaliditeitsuitkeringen groeien veel minder snel dan een gemiddeld loon. Ook de huurprijzen zijn sneller gestegen dan de sociale tussenkomsten.

Hier volgt mijn parcours als RA-patiënte voor het behoud van sociale zekerheid.

Ter informatie: pa wordt ziek… financieel rechtvaardig man, fierheid naar de buitenwereld, achter de coulissen schuilt veel verdriet en vooral angst. Moeder zeer begripvol zorgt met veel liefde voor hem. Ik ben  23j als hij sterft op 60 jarige leeftijd.
2jaar later: hyperventilatie, mijn eerste angstaanvallen, vooral 's nachts.

Mijn eerste loonfiche als 21j bediende (1980): 30.000bfr.

Op 30jarige leeftijd gaat de firma waarvoor ik werk failliet. Ik ga stempelen, net in die periode valt het verdict RA. Ik ben dan genoodzaakt thuis te blijven daar geen enkele basisbehandeling werkt en ik allergisch reageer op aspirineachtige medicatie. Gevolg: invaliditeitsuitkering van de mutualiteit.
Ik woon dan reeds samen met mijn vriend. Hij bouwt een huis, financiert het, voor het overige worden de kosten eerlijk verdeeld.
Ik verdiep me in lezen over reuma (RA) en besef vrij snel dat dit een ernstige ziekte is. Ik geloof de lectuur die ik lees en begrijp hieruit dat ik een klassiek RA-patiënte ben: aantasting voeten en handen en verschrikkelijke nachten met 's ochtends vreselijke ochtendstijfheid. Ik slaap in de zetel daar ik geen enkele aanraking kan verdragen. Alleen die verdomde angstbeelden speelden door mijn hoofd: angst naar functieverlies, angst naar verlies van lichaamsesthetica, angst naar ernstige misvormingen… Dit kan  toch niet van deze tijd zijn…?!
Morele en huishoudelijke (strijken) steun krijg ik van moeder.
Ze krijgt haar eerste hartaanval, net als ze thuis aan het strijken is en sterft bij aankomst op spoed. Ze was pas 65j. Ik ben dan 33.
Stiekem begin ik me vol te proppen met chocolade. Later blijkt dat ik een emotionele bincher ben (verdringen van verdriet, emotie, schuldgevoel).
Naar de buitenwereld toe bewaar ik mijn fierheid, alsook mijn geduld als ze me goedbedoelde raad willen geven (geen tomaten… ach je kent het wel…).
Binnen onze relatie is veel boosheid. Met hem moet ik leven en van hem verwacht ik meer. Morele steun kan hij niet geven, want hij vindt mijn angst niet gegrond.
Twee jaar na moeders dood geraak ik dan ook in een eerste depressie (met opname in psychiatrie – taboe volgens vriend).
Ik kom terecht in een wereld die niet echt de mijne is maar ik voel me er thuis.
Mijn eerste gesprek met de psychiater: "je leest te veel over je ziekte, laat RA aan je reumatoloog over, je bent nu depressief en hierbij horen medicaties."
Ik verdring dan maar die zware foto's, heb ze zelfs nooit aan de reumatoloog durven vragen.
Voor mijn vriend, alsook broers  is het simpel, maar ík weet het verdomd niet. (Ziet dan niemand mijn angst en onzekerheid voor de toekomst?)

De RA gaat dan goed. Door de allergische reactie groeit de slaapangst. (De dokter wijst me op stikgevaar bij het slapen).
Ik geraak psychisch uitgeput. Er wordt dan ook een slaapmedicament voorgeschreven – overbodige luxe volgens mijn vriend.
Mijn zoektocht naar lotgenoten gaat verder, eindelijk vind ik wat ik zoek, maar mijn angst wordt bevestigd.
Ik verplicht mijn toenmalige vriend mee te gaan naar de eerste spreekbeurt van Dr. Walravens. Het is zijn eerste en enige ontmoeting met mijn reumatoloog.
Ik zie ook sterke vrouwen, maar was dat zelf niet. Telkens ween ik wanneer ik terugkom van de groep.
Tussen ups en downs volg ik cursussen, enfin ik zoek voldoening op de maatschappelijke ladder, en vind uiteindelijk een job als bijberoep bij mijn invaliditeitsuitkering: naschools les geven (1,5 uur) in alle hoeken van het land. Er wordt geen les gegeven tijdens examenperiodes en vakantie. Al naargelang er cursisten zijn is er werk. Daarmee verdien ik ongeveer 6 à 7.000 bfr. Dit bijberoep heb ik slechts kunnen volhouden tot 2005 want drie medisch zware jaren volgen waardoor ik deze job kwijtraakte.

Mijn relatie is ondertussen aan dit alles kapotgegaan.
Ik verhuis (want het huis is van hem) en leef nog altijd enkel van een invaliditeitsuitkering van een alleenstaande. Met mijn erfdeel koop ik een kleine wagen, de goedkoopste, een goed bed en matras (dit vind ik belangrijk naar mijn reuma toe en een TV. Na vier maanden gaat mijn dak vliegen en kom ik terecht in een vochtig kot, verhuis dan naar een flat (sociale woning), heel klein maar hoog en droog. Wel kassa kassa.
Eindelijk kom ik tot innerlijke rust
Ik leer op de kop een lieve man kennen, alleen financieel en medisch een fiasco. Maar hij leert bij. Hij helpt bij winkelen, dragen van zware spullen, flessen openen enz. Hij is voorzichtig bij seksuele handelingen, heeft respect voor me. Alleen, mijn "angst" is moeilijk uit te leggen.

Dan volgen de drie medisch zware jaren waarover ik het reeds had: ongeval, longaandoening, baarmoederhalskanker, baarmoederkanker (gelukkig zonder uitzaaiingen) liftaccident met o.a. zware open wonden aan de enkel, bacteriële infectie, MRSA.
De innerlijke onrust is er weer.
Ik ben nu 49, werken kan niet meer omdat mijn borstkas een ruïne van breuken is die niet meer aan elkaar groeien (corticale osteoporose)

Mijn huidige situatie: inkomen (invaliditeit): 900 €; TV, een zetel op  3poten. Mijn financiële reserve is op.
Ik heb geen recht op de integratietegemoetkoming van de FOD sociale zekerheid aangezien ik wettelijk voldoende inkomsten heb. Zij houden geen rekening met huurlast of af te betalen leningen.
Ik zou kunnen aankloppen bij het OCMW. Daar kan je éénmalige steun ontvangen, bv. om stookolie of een leesbrilletje. De gelden van het OCMW gaan in eerste instantie naar leefloners en mensen met schulden. Zelfs (rijke) mensen die niet met geld kunnen omspringen bieden ze een budgetbeheer aan. Daar sta ik dan, met de rug tegen de muur. Er bestaat een brede waaier van hulpmiddelen, poetsdiensten, strijkateliers… maar wat heb je daaraan als je geen financiële reserve hebt.

Mijn familie en vrienden weten van mijn moeilijke toestand en verborgen armoede niets af. Daarvoor ben ik te trots. Gelukkig ben ik vindingrijk in het verzinnen van excuses wanneer ze me meevragen op restaurant of een bioscoop. "Vandaag gaat echt moeilijk" of "teveel pijn" zeg ik dan. Maar de werkelijkheid is 'geen geld'.

Mag ik als RA-patiënte niet hetzelfde kunnen als gezonde mensen?!

S.N. (april 2008)
Ter informatie leefloon = 680,95 € van het OCMW.
"een alleenstaande geldt als arm als hij minder dan 850 euro verdient" (Humo februari 2008)
MRSA = ziekenhuisbacterie