Maak RA bespreekbaar - getuigenissen

Categorie:

Geplaatst op:

Dinsdag, 10 september, 2019 - 19:24

Ter gelegenheid van "oktober - reumamaand" kwamen enkele mensen met RA op onze website via pop-ups aan het woord en brachten getuigenissen die stuk voor stuk tonen, hoe het leven met reumatoïde artritis is. Deze campagne is ten einde

Bedankt Anja, Ann, Annemie, Els, Heidi, Jeannine, Joeri, Katrien, Linda, Luc, Mady, Marthe, Silke en Sylvie voor al deze moedige getuigenissen!

Het vergt inderdaad moed.
Vrijuit spreken over je ziekte en ziektebeeld, je angsten, jouw ervaringen met onbegrip is vaak niet gemakkelijk. Ook al is de herkenbaarheid groot, weinigen durven het aan om de stilte te doorbreken. Toch krijgen we dikwijls te horen, hoe moeilijk en frustrerend het is te moeten omgaan met onbegrip van familie, vrienden, kennissen of op het werk.

Het taboe doorbreken en openlijk praten over reumatoïde artritis en al zijn aspecten is enorm belangrijk.
Leven met een aandoening die niet altijd zichtbaar is, is voor een buitenstaander moeilijk te begrijpen.
Zelfs als patiënt is het niet altijd even evident om het ziekteverloop te vatten of te aanvaarden.

Daarom pleiten wij als patiëntenvereniging voor een betere kennis van RA, zowel bij de patiënt, als bij het brede publiek.
De eerste stap is gezet.
Ook in 2020 zullen we verder werken aan de bespreekbaarheid van reumatoïde artritis.

Laat je inspireren door alle getuigenissen uit onze eerste reeks "Maak reumatoïde artritis bespreekbaar!"

		Een stukje van mijn "verhaal" ... Ik was 10 toen het "begon" Ik ben 67 nu... Het ganse scala doorlopen: reuma was voor "oude mensen"... Later werd ik bestempeld als "lui", niettegenstaande ik alle dagen trainde...op een kampioenschap. Je reeks moeten afzeggen, want je krijgt je arm niet omhoog... dus weer een sneer bij ... geen wilskracht genoeg..., enz... Alles kabbelt voort... Maar ik ben een "specialleke". Ik had niet genoeg aan 1 type reuma... ik heb er 3 ... En weet je wat? ... Die 3 moeten zich maar aanpassen aan mijn lijf! Er is wel iedere dag een stukje van mijn lijf dat zegt: "vandaag niet schat"
		Dank je, Mady voor je lieve woorden: Dank je wel voor jullie fijne werk ... Jullie helpen ons in vele aspecten ... Nog een mooie, pijnarme dag ... Groetjes Mady


		Ik heb gewoon een nieuw levensmotto: "Ik heb reuma... maar reuma heeft mij niet!".

		Ik ben 41 jaar en bij mij is RA vastgesteld. Ik heb 7 kinderen en ik moet dus ook altijd verder doen, of het nu gaat of niet. Ik neem Ledertrexate en dat helpt mij wel goed. Ik heb vooral last van mijn knieën en polsen en door de medicatie voel ik de ziekte nog onderdrukt aanwezig zijn. Maar de gedachte dat mijn lichaam zonder medicatie naar de maan is, maakt mij zeer verdrietig. Ook denk ik vaak aan de toekomst en dan maak ik me zorgen over hoe het verder zal gaan? Niet gemakkelijk maar we kunnen niet anders dan ons erbij neerleggen. Veel sterkte aan iedereen!

		Ik heb recentelijk dit gedroomd: Van de ene dag op de andere werd ik aangevallen door een jong meisje. Ze heette Karen en had steeds een rood kleedje aan. Als ze in mijn buurt kwam, zwollen mijn gewrichten op. Ik kon mijn handen niet meer gebruiken, ik kon niet meer stappen... Ik probeerde alles wat ik kon om haar te doen stoppen met mij pijn te doen. Ze lachte me gewoon uit. Ik werd kwaad en begon te roepen tegen de mensen rondom mij. Ik begreep niet, waarom niemand het voor me opnam tegen Karen? Ik was de enige die Karen zag... Ze zeiden me dat ik me moest in bedwang houden en me niet zo aanstellen. Toen niemand me nog geloofde en ik iedereen kwijt was, werd Karen nog sterker. Ze nam andere gedaantes aan, zodat ik me niet kon voorbereiden op haar komst. Ik voelde me zo machteloos en alleen. Toen werd ik wakker gemaakt door het lied "Sweet Caroline" . Sliep op een camping... Mijn droom heeft me geholpen om gevoelens, zoals onbegrip en machteloosheid, beter los te laten. Ik hoop dat mijn omgeving me ooit echt volledig zal begrijpen. Dit wens ik niemand toe...

		Het grootste probleem is misschien wel dat ik mijn reumatoïde artritis nooit heb kunnen aanvaarden. Ik ben er altijd tegen blijven vechten. Ik deed mijn werk met hart en ziel. De psychiater zei dat ik 8 jaar geleden waarschijnlijk beter naar de reumatoloog had geluisterd en was gestopt met werken. Ik heb het er nu moeilijk mee dat ik niet meer kan werken en vraag me dan ook dikwijls af of mijn leven nog wel zin heeft. Dus je hebt reuma in je gewrichten, maar je mag het psychologische niet onderschatten en hier wordt te weinig rekening mee gehouden. Luc stuurde ons zijn verhaal. Je kan het hier lezen: RA, een calvarieweg.

		In mijn vriendenkring lukt het mij goed om erover te praten. Soms ben ik gefrustreerd, omdat ik niet de energie heb om bijvoorbeeld in het weekend weg te gaan. Omdat ik al erg lang reuma heb, heb ik ook voornamelijk vrienden die hiermee overweg kunnen en begrip opbrengen.

		Ik heb een "RA-gezel" gekregen, één die een groot deel van mijn doen en laten bepaald. De kennismaking was moeilijk. Je weet niet waar je je aan kan verwachten. Het uit zich nooit bij iedereen op dezelfde manier en daardoor is het ook moeilijk om de juiste info te vinden. Hierdoor is het ook lastig om de gepaste informatie aan anderen door te geven. Het is niet zozeer pijn die mijn leven beheerst maar wel de vermoeidheid. Ik ben sneller moe dan vroeger en ik heb zoveel kracht niet meer. Je kan dit het best vergelijken met een batterij. Vroeger had die een capaciteit van ongeveer 95% laadvermogen, nu maximum 60%. Af en toe is ze eens volledig leeg en moet ik die weer zo vol mogelijk opladen.

		RA is zoals de natuur RA is zoals de wolken, van alle slag of stoot. Witte zachte wolkjes ook dikke donkere wolken, wat bliksemschichten tussendoor, gerommel en onweer. Maar… ’t gaat over, jammer nooit weg!

		Ik ben de laatste tijd minder mobiel maar een koffie gaan drinken, kan ik wel. Zo kwam ik bij het buitengaan uit een zaak een groepje tegen, waarvan één iemand zei: “die heeft duidelijk ook te veel gedronken”. Door mij om te draaien en recht naar hen te kijken, terwijl ik heel vriendelijk glimlachte, bracht ik hen helemaal uit hun denkpatroon en ze knikten vriendelijk terug. Woorden waren hier overbodig maar ik had toch mijn doel bereikt.

		Ik werk halftime en mijn baas wou dat ik meer uren zou werken. Met mijn RA zag ik dit helemaal niet zitten en ik besloot om dit aan de arbeidsgeneesheer voor te leggen. Hij begreep dat meer uren mij in de problemen zou brengen en daar had niemand baat bij. Mijn baas werd hierover geïnformeerd en door de verklaring van de arbeidsgeneesheer, heeft mijn baas beslist dat meer uren werken voor mij niet kon.

		We hadden een straatbbq, maar net die dag voelde ik me erg vermoeid en mijn gewrichten voelden enorm stram aan. Ik had de dag erna ook vroege shift op het werk, dus besloot wat vroeger als de anderen al naar huis te gaan om zo toch nog wat extra te kunnen rusten. Op het ogenblik dat ik vertrok, kreeg ik veel rare blikken en een buurvrouw die zei: "tja, niet veel gewoon, hé". Toen ik haar uitlegde dat ik niet enkel vroeg ging slapen, omdat ik de vroege shift had maar ook omdat ik RA heb, was haar reactie verrassend positief. Eén van de buurvrouwen had namelijk een goede vriendin die ook RA heeft, dus ze begreep mijn beslissing volledig en begon in de groep uit te leggen, welke impact RA kon hebben op iemands leven. Sinds die avond heeft niemand van de buren nog een rare blik geworpen als ik vroeg ga slapen of wat 'kreupel' de deur uitkom. Zij zijn zelfs zeer begripvol en behulpzaam!

		Ik wandel graag in het bos tezamen met mijn wandelvriendje. Na een tijdje moet ik blijven stilstaan om even te stretchen. Mijn therapeut maakte hierover de opmerking: "Ja, voorzichtig met jouw beperking." Daar schrok ik geweldig van en riep hard: "Onthou goed, ik heb RA maar géén beperking en ik wil dit niet meer horen!" Nadien was ik wel van mijn eigen reactie geschrokken en besefte dat leven met RA nog altijd een uitdaging is.

		Toen ik pas de diagnose kreeg van RA was ik nog vrij jong, halverwege de dertig. Ik werkte 4/5,had jonge kinderen en probeerde het ondanks de diagnose allemaal te bolwerken. Toen ik op een zwak moment tegen iemand opmerkte dat ik vreselijk moe was, reageerde zij: "Je gaat jezelf toch niet vergelijken met iemand die kanker heeft? Dat is pas erg." Tja,op zo een moment stopt elke communicatie. Ik probeerde het zelfs niets meer uit te leggen en ben daar vanaf dat moment ook definitief mee gestopt. Het put alleen maar uit. Niet meer het gevoel te hebben, verantwoording af te moeten leggen, geeft echt wel een gevoel van rust.

		Het is een moeilijke en constante aanpassing om niet te veel te doen en alles wat ik wil doen te verdelen. Ik ga ook niet zo graag meer op vakantie. Thuis kan ik doen en laten wat ik wil, daar kan het geen kwaad als ik niet meer kan. Ik probeer het zo positief mogelijk te zien en de dingen te doen waar ik vreugde en rust uit haal. Van alles een klein beetje, drie dagen in de week werken. Gelukkig heb ik veel verlof en héél begripvolle collega's. Als ik dan nog energie over heb, kan ik in de tuin bezig zijn en genieten. Ik hou er ook van om dingen te doen met de zussen/kinderen, de praatgroep, ... Buiten het werk zijn dat de dingen waar ik een keuze uit maak. Er zijn ook momenten dat mijn lijf gewoon niet mee wil. Dan slaap ik veel, ben moe, uitgeput en heb niks gedaan, zelfs niksen kan mij dan moe krijgen. Dan is er gelukkig de reumatoloog/huisarts die ervoor zorgt dat ik kan/moet rusten en mij een tijdje thuis laat in ziekteverlof.

		RA is zoals de natuur Reumatoïde artritis is zoals de zee, ebbe en vloed en soms over-vloed.

		In de periode tussen februari en de zomer doe ik zoveel mogelijk met de koersfiets. Let wel: voor mij betekent dit twee keer per week maximum 35 kilometer. Mijn lichaam moet ook recupereren van de inspanning. Ik heb jaren niks gedaan, dus verwacht ik ook niet dat alles van een leien dakje loopt. Ik heb ook veel ‘slechte dagen’ die mij prompt herinneren aan het feit dat ik RA heb. Niet erg, mijn koppigheid is sterker. Ook na een jichtaanval probeer ik zo snel mogelijk op de fiets te springen, wat soms moeilijk verloopt. Zo’n aanval maakt dat ik twee weken buiten strijd ben. De eerste week platliggen en de tweede week terug proberen te stappen. Zelfs als ik preventief colchicine neem, krijg ik nog aanvallen. Voor mij is dat persoonlijk jammer, omdat er telkens twee weken uit het fietsschema worden weggeknipt Nadeel is ook dat ik niet te veel moet plannen. Het kan tenslotte gebeuren dat ik morgen niet meer op mijn voeten kan staan. Joeri stuurde ons zijn verhaal. Je vindt het binnenkort op onze website.

		Vooral in sociale contacten en op het werk vind ik het moeilijk om te spreken over RA. Dat heb ik echt moeten leren, onder andere dat het geen schande is en dat het goed is je grenzen te stellen. Op het werk heb ik gemerkt dat open communiceren het beste is. Ik maak de ziekte niet groter dan ze is en probeer ze ook niet te minimaliseren. Daar blijft nog wel wat werk aan de winkel, omdat de impact van reuma op je energie (die vermoeidheid!) heel erg onderschat wordt en niet zichtbaar is.