Liefste Lotgenoten, Sympathisanten en ander schoon volk,

Een juiste datum is nog niet bepaald, maar in de eerstvolgende maand, haal ik waarschijnlijk het wereldrecord. Als ik weldra 58 word. Het zal dan 48 jaar zijn dat ik aan Juveniele Reumatoïde Artritis lijd! 

Dus al 48jaar x 365 dagen = 17520 dagen met pijn!!! Is dat geen wereldrecord? Wie houdt zolang iets vol? Is dat geen prestatie? Ik heb nog geen brief van enige instantie mogen ontvangen, niet van de gemeente, niet van de provincie, niet van het parlement, niet van een of ander ministerie en zeker ook niet van de koning! Is het nochtans niet gebruikelijk dat wereldrecordhouders gehuldigd worden?

In die 17520 dagen is “het” niet bij de pakken blijven zitten, en is “het” niet alleen gebleven bij die ene rode, gezwollen dikke rechterteen waar het begon, maar is “het” ondertussen in zowat alle gewrichten die een mens bezit, geweest. Dus de voeten (met de tenen voorop maar ook de enkels en gewrichtjes in het plat van de voet zelf), knieën, heupen, wervelkolom, nek, schouders, ellebogen, polsen, handen, vingers, maar ook de kaakgewrichten en zelfs in de gewrichtjes tussen borstbeen en ribben. Vandaar het schrik hebben om te niezen, of volop te lachen, vandaar ook de verminderde longinhoud. Dus niet alleen de pijn van het ontstekingsproces is er, maar al lange tijd ook de pijn van de kapotte, verweerde, vervormde gewrichten, dus artrosepijn die er extra bijkomt!

Ik beweer nu niet dat ik al die 17520 dagen heb liggen huilen van de pijn. Gelukkig zijn er ook dagen bij dat de prestatie (van het pijn lijden) iets milder, gedempter was, omdat de medicatie (een gedeelte) van de  pijn kon onderdrukken,  of dat gewoon het ontstekingsproces wat milder uit de hoek kwam, of dat ik momenten kende van overweldigend geluk op emotioneel gebied, toen ik mijn vrouw leerde kennen bijvoorbeeld en het ook nog lukte, toen onze zonen werden geboren of wanneer zij onverhoopt met goede resultaten aankwamen draven of wanneer ik iets dat ik allang wilde toch kon bereiken. Emotie en een sterk geluksgevoel, zorgt voor een endorfinestoot, hetgeen een high gevoel geeft en ook de pijn onderdrukt.
 
Toch kan je de zuiver pijnvrije dagen tellen op een paar tientallen handen.
Dus ik blijf mijn huldiging voor wereldrecord opeisen of misschien wel
een Life Time Award met bijkomende bonus. (Zoals die mannen van de banken, hé!! Die hebben toch ook iets uitzonderlijk gepresteerd hé, zeggen ze toch!)

Ik weet wel mijn lotgenoten, ik ben spijtig genoeg niet alleen, die een 
Life Time Award zou moeten krijgen, maar we zijn in Vlaanderen, België
en bij uitbreiding in de wereld met duizenden van deze recordhouders!! 

Het gaat er mij om, dat niet alleen mensen die een uitzonderlijke sportprestatie, of een uitzonderlijk carrière hebben uitgebouwd, respect krijgen. Maar dat wij dat respect ook verdienen! De chronische pijnlijders!

En niet alleen respect, maar ook graag een vette bonus, voor verdienste. En niet een vervangingsinkomen, dat wel voorkomt dat je sterft van de honger, maar dat niet toelaat om een volwaardig leven te lijden volgens de normen van deze welvaartsmaatschappij. Al een geluk dat wij familie en partners hebben die voor ons mee in de bres springen, anders zou het armoe troef zijn!

Dit gezegd zijnde besluit ik toch nog graag met jullie een welgemeend, een vooral zo gezond mogelijk 2012 toe te wensen,

Gaston, voorzitter ‘Leven met Reuma’, Scherpenheuvel-Zichem

Geplaatst, 8/02/2012