Lief & Leed

Ik heb veldslagen gestreden om mijn ziekte de baas te blijven.
Ik heb er enkele gewonnen maar ook veel verloren.
Alleen lijkt het of ik altijd alleen heb gestreden en alleen ten oorlog trek tegen mijn ziekte. Dat is niet zo. Al die tijd staat er iemand aan mijn zijde.

Vandaag, op de dag van de mantelzorger, wil ik dit verhaal schrijven:

L I E F   &   L E E D

Het is 7 uur en wanneer ik het eerste lichtstraaltje op mijn netvlies toelaat, hoor ik de vertrouwde stem die fluistert : ‘Heb je goed geslapen’ en ‘Hoe is je nacht geweest’.
Ik overloop mijn nacht die niet goed maar ook niet slecht was. Ik vergeet echter te vragen, hoe zijn nacht is geweest?
Toen ik vannacht naar beneden trok om een onstekingsremmer te nemen, lag hij wakker – op mij te wachten. Hij heeft toen niets gevraagd en daar ben ik hem dankbaar voor. Het is mijn probleem, mijn ziekte.

Voorzichtig stap ik uit bed en scan mijn lichaam. Mijn rug is stijf, mijn schouders wegen loodzwaar. Mijn linkerknie is nog opgezwollen. Twee vingers weigeren aan te sluiten bij de rest van mijn hand.
Mijn man blijft stil liggen en ik weet dat hij nu gaat luisteren naar mijn stappen van het bed naar de trap en hoe ik de trap afdaal. Elke morgen hetzelfde ritueel: hij die zijn oren spitst voor de geluiden die mijn bewegingen maken en ik die probeer zo soepel mogelijk zijn ongerustheid weg te nemen. Ik denk dat hij het deze keer niet door heeft dat ik pijn heb.

Vroeger toen wij nog werkten, kon hij tijdens de dag weinig voor mij betekenen. Nu wij alle twee met pensioen zijn, heeft hij zicht op alles wat ik tijdens de dag doe en graag wil doen. Hij kent mij voldoende en weet dat hij subtiel tewerk moet gaan om taken van mij over te nemen. Ik denk soms dat ik de hele wereld nog aankan. Hij heeft trucjes bedacht om mij te ondersteunen in de dagelijkse taken. Hij denkt dat ik dit niet door heb.

Toen wij jong en gezond waren en hard moesten werken om ons gezin een toekomst te geven, maakten wij heel wat plannen over ‘later'.
Reizen was zijn grote droom en ik wilde die droom met hem beleven. Toen mijn lichaam het liet afweten, wilde hij die droom gerust opbergen. Dat wilde ik niet. Dus besloten wij om te reizen. Elke geplande reis had hij tot in de puntjes uitgewerkt, enkele keren virtueel bezocht, zodat hij de kleine obstakels kende die een probleem konden vormen op die reis.

Het is 15:30 uur. Ik wacht op vier van mijn kleinkinderen die bijna dagelijks, na school, bij mij komen. Hij weet dat ik daar heel de dag naar uitgekeken heb. Hij weet ook dat de kleinkinderen veel energie gaan opslorpen. Hij weet dat ik voor hen ga koken, helpen bij het huiswerk en misschien zal ik ook nog met hen gaan meespelen. Hij weet dat dit mij elke dag veel energie kost maar hij beseft ook dat ik daar veel energie van krijg. De afweging of ik meer energie krijg dan er energie moet instoppen heeft hij al verschillende keren gemaakt. Hij weet het wel zeker: dit gaat mij weer goed doen!
Om de energiebalans in evenwicht te houden heeft hij kleine aanpassingen bedacht. Hij denkt dat ik het niet door heb. Tijdens het spel met de kleinkinderen plaagt hij mij en zorgt dat ik als eerste uit het spel moet stappen of als scheidsrechter aan de kant het spel beoordeel.

Het is avond en hij merkt dat de pijn mij scheef laat lopen, mijn gebrabbel vermoeidheid verschuilt, mijn gewrichten opzwellen.
In het warme water in de inloopdouche, die hij voor mij bouwde, gaat mijn lichaam even verpozen maar dan moet hij een middel vinden om mij naar bed te krijgen. Ik wil de avonden aan zijn zijde doorbrengen en zal niet gauw alleen naar bed gaan. Ook hier heeft hij over nagedacht en kleine aanpassingen aangebracht, zodat wij beiden van de rust kunnen genieten. Hij weet als geen ander welke pijn ik ervaar, welke frustraties ik opbouw, welke beperkingen mij ten deel vallen, wat mijn ziekte met mij heeft aangericht.

Jaren geleden beloofden wij elkaar om LIEF & LEED te delen.
Gedurende jaren hebben wij zowel in lief als leed samen geleefd maar nu heb ik vooral LEED voor mijn rekening genomen en hij zorgt voor de extra dosis LIEF.

En voor de rest zijn wij gewoon elkaars ‘maatje’ in lief en leed.

Nelly Creten

---