Jong & Reuma op het 22nd EULAR Annual Conference of PARE
Van 4 tot en met 7 april 2019 vond het 22ste EULAR Annual Conference of PARE plaats in Praag. Deze bijeenkomst van afgevaardigden van patiëntenorganisaties uit Europa en omstreken wordt jaarlijks georganiseerd rond een bepaald thema. Dit jaar waren Marthe & Silke erbij, als afgevaardigden van Jong & Reuma en de RA Liga vzw.
Op 4 april, vroeg in de ochtend, stonden we met de nodige zenuwen klaar op de luchthaven in Brussel om richting Praag te vertrekken. Na een korte vlucht, in het goede gezelschap van de Belgische delegatie, kwamen we daar aan.
De nadruk van de conferentie lag dit jaar op “Don’t Delay, Connect Today - Time2work”, waarbij werken met een reumatische aandoening in de kijker stond.
De Young Pare workshop was de eerste workshop die plaatsvond. Hierbij brainstormden jongeren uit heel Europa over meerdere onderwerpen: studeren en/of werken met reuma, de combinatie tussen reuma/werken/huishouden, hoe solliciteren aan te pakken,... Deze workshop was meteen een succes. Iedereen begon met veel enthousiasme en vol energie, duidelijk klaar om tijdens dit weekend zoveel mogelijk ervaringen te delen en ideeën op te doen. En deze daarna terug mee naar huis te nemen, en verder uit te werken en te verspreiden.
Deze eerste dag werd afgesloten met een posterbeurs, als ijsbreker en om succesvolle projecten uit heel Europa (en zelfs erbuiten!) voor te stellen. Ook wij presenteerden onze poster van Jong & Reuma en hebben met veel interesse de posters van de andere landen bekeken. Degenen die voor ons het meest in het oog sprongen, waren die uit Nederland en uit Ierland. In Nederland werkte een cartoonist, met reuma, mee aan een boekje waarin leven met jeugdreuma in soms grappige, soms aandoenlijke mini-strips wordt uitgelegd. Ierland organiseerde dan weer een dag vol workshops voor jonge mensen met reuma (tot 50 jaar).
Vrijdag was de meest intense dag. Een snelle groepsfoto na het ontbijt, om daarna verwelkomd te worden door moderator Nele Caeyers, van ReumaNet België, en Johannes Bijlsma, voorzitter van EULAR. Vervolgens kwam Adam Vojtech, de minister van gezondheidszorg van Tsjechië, aan het woord. Dr. Zavada, van het reumatologisch instituut van Praag, kwam kort vertellen over het effect van anti-TNF therapie op werkproductiviteit.
Na al deze presentaties was het nu terug aan ons. We werden in groepen ingedeeld en kregen de mogelijkheid om aan 12 verschillende workshops deel te nemen verspreid over 2 dagen.
Om jou een idee te geven van de inhoud, stellen we graag enkele workshops voor.
“Werken met beleidsmakers, werkgevers en vakbonden: een workshop ter ondersteuning van belangenbehartiging van patiëntenverenigingen op nationaal en Europees niveau”. De naam van deze workshop deed ons het koude zweet uitbreken. In de praktijk echter kregen we een duidelijk overzicht van de huidige situatie, daarna enkele getuigenissen om alles wat beter in beeld te krijgen, om uiteindelijk in kleine groepjes te discussiëren over mogelijke stappen om bv beleidsmakers te bereiken. Dit bleek een heel boeiende workshop te zijn, met veel input.
Een poster ontwerpen en voorstellen”. Deze workshop was even praktisch als de naam doet vermoeden. Na een introductie, waarbij we in groepjes onze mening mochten geven over een poster gemaakt rond het lied ‘Bohemian Rhapsody’ van Queen, werden we ingewijd in de geheimen van een goede poster. Daarna mochten we zelf aan de slag. We kregen een tekst waarvan we een duidelijke poster moesten maken, inclusief kleurengebruik, beeldmateriaal enz. Op het einde van de workshop werd tijd gemaakt om elke poster te presenteren.
Na elke workshop kwamen we met z’n allen samen om de verschillende workshops te bespreken. Op die manier kon iedereen iets meepikken van de andere, interessante workshops. Een bijkomende mogelijkheid om sommige workshops te volgen, was de livestream via Facebook. Ook de thuisblijvers konden zo mee volgen!
Het weekend werd beëindigd met een wandeling door het oude en mooie centrum van Praag, en een diner op een prachtige locatie aan de oevers van de Moldau. We kijken beiden terug op een zeer vermoeiend maar ook zo energievol weekend. Het was erg fijn om kennis te maken met zoveel mensen met reuma. We hadden het gevoel dat iedereen elkaar begreep. Op zo’n momenten voel je je echt begrepen. We hebben heel wat goede ideeën opgedaan en kunnen niet wachten om ze te realiseren in België!
Marthe & Silke
Jong & Reuma
Leden RA Liga vzw
Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be
