Interview met Bernadette, RA-patiënte sinds haar zes!
Reumatoïde artritis op je zes jaar? Dat kan niet zou je denken. Reumatoïde artritis is iets voor oudere mensen. Zeker niet voor kinderen. Dit overkwam Bernadette, moeder van twee kinderen. Nu, 42 jaar later, draagt zij nog altijd de sporen van deze verwoestende ziekte.
Hoe werd bij jou RA ontdekt?
Mijn oudere zus was de eerste die merkte dat er iets fout was. Zij waste mij vaak en stelde vast dat ik dikke knieën had. Mijn ouders merkten het ook op omdat ik niet graag door mijn knietjes zakte als ik iets van de grond moest oprapen. Zij gingen met mij naar een kinderspecialist die direct de diagnose “ouderdomsreuma” stelde.
Ik kan mij voorstellen dat in 1966 er weinig gekend was over RA bij kinderen. Hoe verliepen de eerste behandelingen ?
Ik werd opgenomen in het ziekenhuis en mocht van de ene dag op de andere niet meer staan of zitten. Mijn knieën en onderbenen werden ingebonden en ik moest zo 14 dagen in bed liggen. De enige medicatie die ik kreeg waren wat pijnstillers. Een heel nare ervaring, als kind in een ziekenhuis. Mijn ouders waren zelfstandigen en konden niet elke dag op bezoek komen. Ik begreep ook niet waarom ik niet mocht spelen. Ik ervoer het verblijf daar als een straf. Na het verblijf van 14 dagen in de kliniek met alle gedane onderzoeken zoals radiologie, bloedonderzoeken werd mijn medicatie bepaald, namelijk Deltacortril®, Tanderil® en nog iets wat ik mij niet herinner. Ik mocht ook niet naar school zodat ik de overstap van het eerste naar het tweede leerjaar miste. Vrij kort daarna kwam ik bij een reumatoloog in Antwerpen terecht. Zijn behandeling bestond eruit om maandelijks water uit mijn knieën te trekken en er een medicament in te spuiten (later kwam ik te weten dat het cortisone was). De medicatie die mij door de kinderspecialist werd voorgeschreven bleef ook behouden. Tot de leeftijd van 13 à 14 jaar was dit dus mijn behandeling.
Als kind had je al een hele lijdensweg afgelegd. En dan kom je in je woelige puberteitsjaren terecht. Hoe zag je tienertijd er uit ?
Op 14 jarige leeftijd merkte ik dat ik minder mobiel werd. Mijn gewrichten werden stijver en stijver maar het rare was dat ik geen pijn had. Toen wij een nieuwe huisdokter kregen raadde die mijn ouders aan om naar professor Dequeker te gaan in Leuven. Hij zei dat ik het leven van een kat had want ik had blijkbaar een overdosis aan cortisone. Dit kwam doordat ik al die jaren de dosis gekregen had van een volwassen persoon. Twee jaar heeft het geduurd om dit af te bouwen. Het rare was ook wanneer de cortisone afgebouwd was bleek dat de ontsteking van de reuma ook uit mijn bloed was. Het was dan ook een harde noot om te kraken toen ze in Pellenberg zeiden dat ze nu voor mij niets meer konden doen en ik er maar mee moest leren leven, en dit op 16 jarige leeftijd. Tussen 16 en 18 jaar zijn mijn ouders met mij alle alternatieve wegen opgegaan. Acupunctuur, homeopathie, kruiden en zelfs handlezing. Iedereen had wel goede raad. Mijn tienertijd verliep redelijk normaal. Zwemmen en fietsen mocht, andere sport niet. Dikwijls waren de andere kinderen jaloers omdat ik niet mee moest doen. Maar voor mij was het niet plezant omdat ik niet anders wou zijn dan de andere kinderen Door het stoppen met het nemen van cortisone werd ik wel minder mobiel, dit was door Prof. Dequeker destijds ook gemeld. Toen de ontsteking bleek verdwenen te zijn, vertelde hij dat er twee mogelijkheden waren, ofwel zou ik nooit nog problemen hebben, ofwel zouden rond mijn 18de mijn gewrichten zich gaan vastzetten. Ik heb dus pech gehad, want het laatste is dus stilaan gekomen, het laatste jaar van mijn middelbare school stond fietsen al niet meer in de dagdagelijkse activiteiten.
Plots kom je dan iemand tegen met wie je je leven wil delen. Je krijgt kinderen.
Ja, op eenentwintig jarige leeftijd ben ik getrouwd en had vrij snel mijn eerste kind. Tijdens mijn zwangerschappen voelde ik mij telkens heel goed. Maar na een bepaalde periode moest ik terug medicatie nemen (Indocid Retard®) om mijn gewrichten toch wat soepel te houden. Ik voelde mij daar goed bij en zorgde zelf voor mijn kinderen. Hoe ik het deed… Ik had voor alles een oplossing. Er werd thuis weinig over mijn ziekte gepraat. De kinderen kenden mij niet anders. Ze waren zeer vroeg erg zelfstandig, de oudste hielp de jongste. Mijn oudste zoon moest mij dikwijls verdedigen tegenover medeleerlingen, zelfs in de kleuterklas. Je zit midden in de kleine kinderen. Met alle grote en kleine zorgen die ze met zich mee brengen.
Wat voor invloed had dit op je RA?
Toen mijn man opgenomen werd in het ziekenhuis in Leuven was ik verplicht vaak over en weer te rijden en toen heb ik mij overbelast. De huisarts vond dat ik een nieuwe heup nodig had. Hij vond dat ik lang genoeg klaargestaan had voor andere mensen en dat ik nu aan de beurt was. In Pellenberg vond men dat ik nog te jong was en besliste om mij andere medicatie te geven (Feldène®). Ik moest na zes maanden maar terugkomen. Heeft deze medicatie kunnen vermijden dat je een prothese moest krijgen? Neen, na zes maanden had ik een consultatie met een orthopedist en werd ik op een wachtlijst gezet. Ik had niets te verliezen volgens hem. Tijdens een bezoek aan de afdeling kwam ik meer van de hoofdverpleger te weten dan van de dokter zelf. Tussen kerst en Nieuwjaar 1990 ben ik vol goede moed binnengegaan maar stond, door ernstige problemen met de verdoving, de volgende dag terug thuis. De eerste week van januari heb ik een volledige check-up gehad en enkele weken nadien is mijn eerste heup vervangen.
Viel deze toch zware operatie mee?
De operatie op zich is honderd procent meegevallen. Alhoewel ik het eerst niet dacht. Ik moest tien dagen plat blijven liggen en toen ik eindelijk het bed uit mocht, dacht ik dat ik nooit meer zou kunnen gaan. Ik was slechter dan voordien. Gelukkig ging het na een paar dagen al beter en kon ik vlug goed overweg met een looprek. Toen ik naar huis mocht voelde ik dat het heel zwaar was met twee kinderen. Gelukkig had ik familiehulp. Ik moest terug leren stappen. De kinesist kwam twee keer per dag anderhalf uur. In augustus van hetzelfde jaar is mijn tweede heup geopereerd. Ze was er veel slechter aan toe dan de andere door een overbelasting om mijn nieuwe heup te sparen. Het was ook een zware operatie met veel pijn. Ik ben in Pellenberg in revalidatie gegaan. Drie dagen per week van ’s morgens tot ’s avonds een half jaar lang.
Iets dat een half jaar van je leven in beslag neemt, dat moet niet echt meegevallen zijn. Hoe heb je deze lange periode van revalideren ervaren?
Je kan het misschien niet geloven maar ik ben daar open gebloeid. Ik heb daar toffe mensen ontmoet. Er ging voor mij een nieuwe wereld open. Ik kon stappen, ik kon bewegen. Na de revalidatieperiode ben ik beginnen te genieten van en te experimenteren met alles wat ik vroeger niet kon. Lange wandelingen, met een groep op vakantie, naar zee (ik had ze nog nooit gezien en ben er met kleren en al ingesprongen). Ik wou alles meemaken en van alles genieten. Ik heb zelfs met de wagen leren rijden. Een aangepaste auto was het mooiste verjaardagscadeau. Ik hervond mijn zelfstandigheid en kon nu met mijn kinderen een uitje maken. Ik ben op mijn tweeëndertigste beginnen te leven. Ik heb alles gedaan wat ik kon meepakken waaronder weekends organiseren voor een groep jonge mensen (validen en mindervaliden) en België ontdekt.
Ik kan mij voorstellen dat je als kind bepaalde toekomstdromen had. Heb je die kunnen verwezenlijken met jouw achtergrond als reumatoïde artritis patiënte?
Als kind had ik heel graag leerkracht willen worden. Maar het feit dat leerkrachten een hele dag voor de klas moeten staan en ik daar nu juist problemen mee had, hebben ze mij dat al van mijn 10 jaar uit het hoofd gepraat. Ik moest iets studeren waarbij ik best veel moest zitten. Ik heb mijn middelbare studies afgemaakt en ben daarna in een bedrijf beginnen te werken als bediende. Na 2 jaar en na mijn zwangerschapsverlof ben ik plots ontslagen. De baas zag een moeder met kind niet zitten op zijn bedrijf. Via een herscholing door het Vlaams Fonds werk ik nu als boekhoudster. Ik voel mij goed op mijn werk. Ik doe alles op mijn tempo. Het geeft mij een reden om op te staan, uit mijn bed te komen. Ook als het niet goed gaat. Ik wil het zo lang mogelijk volhouden. Sociaal contact vind ik heel belangrijk.
Zou jij andere RA-patiënten nog enkele dingen kunnen meegeven?
Het is moeilijk om te zeggen hoe andere RA-patiënten het zouden moeten doen. Omdat iedere persoon zijn ziekte anders ervaart en ermee omgaat. Maar wat ik iedereen toch wil zeggen, is het feit dat je van al de dingen die je nog kan doen zoveel mogelijk moet genieten, en ook zoveel mogelijk trachten te blijven doen. Hoe moeilijk het soms ook kan zijn, en vooral de moed nooit opgeven. Doordat ik met deze ziekte geconfronteerd word, ben ik in contact gekomen met verscheidene boeiende mensen, die ik anders nooit zou gekend hebben en daar ben ik dus enorm dankbaar voor en deze personen dragen ook bij in het feit dat je het toch wat gemakkelijker kan dragen. Als besluit zou ik willen zeggen, het leven is mooi, ook als RA-patiënte.
Een laatste vraagje nog, hoe gaat het met jou nu, in 2008?
Momenteel gaat het mij vrij goed na een afgelopen kwakkeljaar. Daar ik vrij veel last had van mijn knieën in het begin van vorig jaar, nogal veel pijn en ook vermindering van mobiliteit, werd er in augustus besloten om mijn medicatie aan te passen. Ik nam toen 15 mg Ledertrexate® en als pijnstiller Piromed®. Er werd dan Arava® toegevoegd, maar na een inname van drie weken bleek bij bloedcontrole dat mijn lever was aangetast en moest ik hiermee dadelijk stoppen. Bijgevolg kampte ik dan ook nog met een lage hemoglobine en ijzertekort. Er werd dan ook een ijzerkuur van twee maanden voorgeschreven en sinds begin november ben ik dan ook gestart met inname van Medrol® (cortisone) 4 mg en vanaf eind december 2 mg. Momenteel neem ik dus mijn 15 mg Ledertrexate® per week en 2 mg Medrol® per dag en geen pijnstillers meer. Mijn bloedwaarden hebben zich na een viertal maanden volledig hersteld. En ik kan zeggen dat ik mij terug enorm goed voel. Mijn kniegewrichten zijn terug verbeterd qua mobiliteit. Het enige gewricht waar ik momenteel nog het meeste last van heb zijn de enkels. Hier heb ik veel last in, vooral als ik vrij veel heb rondgelopen. 's Morgens zijn deze ook vrij stijf maar na een kwartiertje is dit wel opgelost. Ik kan deze pijnen nog vrij goed doseren en ik houd mij aan mijn wekelijkse onderhoudsbeurt bij de kinesist. De situatie van gewrichtsprothesen: heupen (1990) schouder en elleboog (1996) zijn nog steeds prima.
Bedankt Bernadette, voor het toffe interview dat ik met jou had. Wat mij vooral is bijgebleven is je openheid en je positieve ingesteldheid bij het vertellen van je verhaal. Je bent een voorbeeld voor de vele RA-patiënten om zeker de moed niet op te geven, hoe hard het leven ook mag zijn!
Greet (3/03/2008)
