Internationaal conferentie voor mensen met Reuma.

De jaarlijkse conferentie van EULAR PARE, People with Arthritis/Rheumatism, vindt dit jaar op een digitale manier plaats. Geen optimale situatie, maar na de aflasting van vorig jaar zullen we maar tevreden zijn met deze digitale oplossing. Mireille (RA Liga), Ingrid (CIB-Liga) en Anja (ReumaNet) volgen het ganse symposium, verspreid over drie dagen. Anja gaf alvast wat feedback over haar ervaringen. Je leest haar bevindingen hieronder.

"Vanavond (18 november, red) ging de eerste virtuele PARE conferentie van start. PARE staat voor People with Arthritis and Rheumatism en maakt deel uit van EULAR, de Europese Liga binnen reumatologie.

Het thema van deze conferentie is kijken naar de toekomst: welke uitdagingen hebben patiëntenorganisaties actief binnen reumatologie en hoe kunnen we deze uitdagingen als organisatie aangaan.

De conferentie startte met een welkomstwoord van de voorzitster van EULAR, professor Annamaria Iagnocco, met hieraan gekoppeld een uitnodiging om aanwezig te zijn op het 75ste EULAR congres dat in 2022 zal doorgaan in Kopenhagen (fingers crossed!).  

Tijdens de COVID19 pandemie stonden patiëntenorganisaties voor een grote uitdaging: heel wat communicatie en contacten moesten ineens digitaal gaan verlopen. Je zou denken dat dit een serieuze rem zou gezet hebben op het aantal vernieuwende projecten, maar niets is minder waar! Dat werd ook bewezen tijdens de eerste sessie van het congres: verschillende patiëntenorganisaties over heel Europa brachten meer toelichting over de talrijke projecten die ze ondernamen doorheen deze digitale tijden. Van het oprichten van hulplijnen, het zoeken naar manieren om de juiste communicatie op het juiste moment bij de juiste persoon te krijgen, tot het op poten zetten van een heus vrijwilligersnetwerk om eenzaamheid tegen te gaan tot sensibiliseringscampagnes. De patiëntenorganisaties zaten niet stil. En bovendien: het ging niet alleen over de pandemie, maar verschillende andere en vernieuwende projecten zagen het licht, net dankzij de pandemie… Zo heeft elk nadeel zijn voordeel zegt men dan.

Ook vanuit België mochten we pronken met de sensibiliseringscampagnes van Jong & Reuma over het feit dat ook jongere mensen reuma kunnen krijgen tot de oRAnje knoop campagne van de RA-Liga over hoe een simpele knoop knopen een uitdaging kan zijn. Ook de maandelijkse webinars van ReumaNet werden in het licht gezet, waaronder deze rond ‘immunologie voor dummies’.

Heel wat informatie, heel wat mooie projecten en weer maar eens het bewijs dat patiëntenorganisaties de uitdaging aan kunnen gaan en snel kunnen mee schakelen in het, toch niet altijd evidente, digitale landschap.

Na deze breakoutsessies was er ruimte tot bewegen en dat mag je letterlijk opvatten: tijdens de pauze van een tiental minuten gaf een instructeur ons dansles. Zalig!

We kunnen deze eerste dag afsluiten met de woorden van ons Nele (voormalig voorzitter van PARE): uiteindelijk draait het allemaal rond de passie van de vrijwilligers en die passie is zelfs online voelbaar.

Tijdens de andere dagen stond de digitale evolutie binnen de gezondheidszorg centraal.
Professor Gerd R. Burmester (Duitsland) gaf een interessante uiteenzetting over de (mogelijke) technologische ontwikkelingen die er momenteel zijn en welke we misschien nog kunnen verwachten. Van applicaties op je smartphone tot activity trackers, telefonische en video assistentie, allerlei monitors en zelfs mogelijks het inzetten van drones, 2D printing van medicatie of 3D printing van allerlei gewrichten en organen. De technologie gaat snel en is steeds meer van invloed, ook op onze consultaties en behandelingen.

In een aantal workshops werd meer ingegaan op de verschillende digitale toepassingen er zijn in bepaalde landen, op gebied van registratie van gezondheidsgegevens evenals de mogelijkheid tot het gebruik van tele-health in de ondersteuning en bij behandeling. Tele-health wordt trouwens ruim opgevat: van telefonische consultaties, tot het gebruik van apps of andere digitale registratiesystemen, tracking devices,… 

Heel wat bezorgdheden werden gedeeld: waar en wie kan aan mijn data, is er geen gevaar voor vervreemding van elkaar, moeten we dan allemaal opgeleid worden, welke apps vind ik waar en zijn aan te raden, hoe wordt tele-health betaald,… 
Maar ook veel voordelen werden naar voren gebracht: de mogelijkheid om bepaalde consultaties telefonisch of via videocalls te laten doorgaan, maakt dat de wachttijden minder lang worden. Ook kan tele-health ingezet worden om al een eerste inschatting te maken in kader van diagnose, of om een dringende vraag rond vaccinatie of aanpassing van medicatie even snel te bespreken,…

Technologie zorgt ervoor dat de gezondheidszorg zal veranderen. Besloten wordt dat de zorg steeds meer ‘hybride’ wordt: een combinatie tussen face to face contacten en ondersteuning op afstand (tele-health), met al zijn voor- en nadelen. Deze vorm van hybride werken vraagt echter ook educatie en training: training van zorgverleners, maar ook van patiënten. Welke training door wie gegeven moet worden, kan best in samenspraak met de verschillende betrokken partijen: reumatologen, patiënten, zorgverleners, overheid en ook de makers van de applicatie."