Hoe RA jouw kinderen kan helpen

Dat klinkt niet echt juist, toch?
Het laatste wat reumatoïde artritis doet, is iemand helpen, allerminst jezelf als ouder, noch jouw kind(eren)!
Sommige dagen kan de RA jou belemmeren bij de dingen die je wilt doen. Op die dagen is het moeilijker om bijvoorbeeld een potje babyvoeding te openen, of om het haar van je dochter te vlechten, of gewoon met je kind(eren) te spelen.

"Ik zie vaak mensen die nu zelf 40 à 50 jaar zijn en levendige herinneringen hebben vanuit hun kindertijd met hun moeder of vader die aan deze ziekte leed," zegt John Klippel, MD, president en CEO van de Arthritis Foundation. "Ze zijn nu betrokken bij onze stichting als donateurs of vrijwilligers, gewoonweg omdat ze herinneren en beseffen, wat hun moeder of vader heeft doorgemaakt en wat het voor hen betekende te moeten leven met reumatoïde artritis."

Hierna enkele 'levenslessen' die jouw kinderen uit jouw leven met RA kunnen trekken.

Kan RA jouw kinderen onbaatzuchtigheid aanleren?
De vrijwilligers en donateurs, waarmee Klippel regelmatig samenwerkt, leerden van kindsbeen af dat er mensen zijn die in pijn leven en hulp nodig hebben. Hun jeugdherinneringen hebben hen geïnspireerd om persoonlijk betrokken te zijn bij een materie die veel voor hen betekent. "Ik denk dat het kinderen leert om zich in de plaats van iemand anders te stellen en om een verschil te willen maken in het lot van anderen," zegt Klippel. "Het is een leerrijke ervaring voor kinderen om te moeten opgroeien in een familie die door RA werd getroffen en om het leven door de ogen van iemand anders te zien."

Hoe kan RA empathie aanleren?
Keri Cawthorne, fitnesscoach in Vermont, werd vorig jaar met RA gediagnosticeerd en heeft de impact op haar 10-jarige dochter gezien. "Ze is erg bezorgd om mij en over het feit dat ik voor de rest van mijn leven medicijnen moet nemen", zegt ze. "Mijn dochter houdt van balspelen en als we buiten met de bal gooien, zorgt ze er altijd voor dat ze me geen pijn doet. Ze vraagt mij altijd, of mijn handen en voeten pijnlijk zijn en of zij hen moet insmeren."

Katie Anderson's 5 jaar oude dochter Delaney heeft haar moeder nooit zonder RA gekend. "Ik werd zes jaar voor haar geboorte met RA gediagnosticeerd," zegt Anderson, die achter haar loopbaan als stewardess een punt heeft moeten zetten, omdat het reisschema haar ziekte erger maakte. Ze is nu een vastgoedmakelaar. "Mijn dochter is enorm meevoelend en ik denk dat dit vooral komt doordat ze ziet wat ik allemaal doormaak. Ze haat het om iemand in pijn te zien en als iemand anders huilt, weent ze mee."

Zelfvertrouwen aanleren van mama's RA
Je kent wellicht wel die piepkleine Barbie-schoentjes en -outfits?
Door haar RA krijgen Anderson's vingers die kleine spulletjes niet aan de poppen van Delaney. In plaats daarvan moest Delaney leren om haar eigen poppen aan te kleden en leerde ze heel vroeg om andere taken zelfstandig te doen.

"Ik plaats de brikjes met fruitsap en de yoghurt op het laagste niveau van de koelkast. Ze haalt en opent zelf haar eigen drankjes en vieruurtjes", zegt Anderson. "Op weg naar school zie ik veel moeders die drie of vier rugzakken dragen voor hun kinderen, maar Delaney draagt alles zelf. Waarschijnlijk omdat ik reeds RA had voordat ze  werd geboren, aanvaardt ze gewoon dat dit haar manier van leven is."

"Ze leert ook", zegt Laurie Ferguson, PhD psycholoog en vice-president van onderzoek en onderwijs bij de artritis advocacy group, CreakyJoints.
"Dikwijls verwachten we te weinig van onze kinderen," zegt Ferguson. "Wij laten hen geen deel uitmaken van de activiteiten die hen zullen helpen om te groeien tot de volwassen mens die we willen dat ze worden. Probeer jouw ziekte door deze lens te bekijken: als een kans voor je kind om te leren en te groeien."

RA: perspectief en geduld
Delaney weet dat er veel dingen zijn die haar mama niet kan. "Ik kan geen potten openen en het lukt mij niet zo goed om de autogordel in haar autostoel vast te maken," zegt Anderson. "Als mijn man niet in de buurt is, moet ze heel geduldig met me zijn en begrijpen dat het bij mij wat meer tijd kost."

Ellen Shmueli, een fitnesstrainer, was 28 en pas moeder toen de RA zich ontwikkelde. Haar zoon, die nu 13 is, leerde van kindsaf aan om zich aan te passen aan de beperkingen van zijn moeder. "Toen ik hem in een echt kinderbed legde, wou hij steeds naar me toespringen en mijn handen waren toen zo slecht dat ik hem met mijn polsen onder zijn armen moest vastnemen," zegt Shmueli. "Ik legde hem uit dat mama's handen ziek waren en ik hem daarom zo moest optillen". Hij begreep dat en wachtte op mij tot ik klaar was en ik mijn polsen naar hem uitstak. Pas dan sprong hij naar me toe en legde zijn armen om mij heen."

Mama's moed zien met RA
"De meesten van ons die geen chronische ziekte hebben, hebben het gemakkelijk. We denken dat we weten, wat stress betekent maar als je een ernstige chronische ziekte, zoals reumatoïde artritis, bovenop de normale stress van het leven te verduren krijgt, ben ik telkens verbaasd over de individuele kracht en moed die mensen met RA hebben", zegt Klippel. "Als een moeder een ernstige chronische ziekte heeft en geleerd heeft om met haar aandoening om te gaan, zal het kind kracht en moed zien dat het anders niet in een ouder te zien krijgt."

Ferguson zegt: "Wanneer je moet leven met een verzwakkende chronische ziekte, zoals reumatoïde artritis, zijn vaak de meest doodgewone dingen reeds triomfen. Het geeft je kind een goed gevoel van 'ik kan'.
Een ziekte hoeft niet jouw leven te bepalen. Je kan steeds het heft in eigen handen nemen, de uitdaging aangaan of herbeginnen. Dat zijn enorme levenslessen."

Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be
Meer info op raliga.be over: lessen

Bron: Tekst (vrije vertaling) WebMD.com, 5 Things RA Can Teach Your Kids