Hoe leg je RA aan je kinderen uit?

Bied eerst geruststelling en de rest volgt vanzelf.
Lees hierna passende manieren per leeftijdsgroep om het onderwerp “reumatoïde artritis” met je kinderen aan te snijden.

Misschien kan je niet meer op de vloer met de kleintjes spelen, zoals je vroeger deed.
Of misschien ben je 's ochtends te uitgeput om aan het stuur te zitten voor het carpoolen met de kinderen uit de buurt.
Of misschien is het bereiden van enkele hotdogs al even intimiderend als het samenstellen van het kerstdiner?

Wanneer reumatoïde artritis (RA) een deel van jouw leven wordt, zullen je kinderen dit opmerken.
Als de ziekte niet met hen bespreekbaar is, zullen vroeg of laat bij hen verwarring, angst en stress ontstaan.

Hoe leg je een lastige aandoening als reumatoïde artritis aan je kinderen uit?
Maak er vooral geen drama van door een familieconferentie bijeen te roepen.
In plaats daarvan, spreek over jouw RA wanneer de gelegenheid zich voordoet, bijvoorbeeld tijdens een ritje samen in de auto, of terwijl jij en de kinderen een puzzel leggen. De stemming moet rustig zijn en iedereen moet zich relaxed voelen.

Wanneer het gesprek op gang komt, laat de kinderen dan het voortouw nemen.
Focus op wat ze jou vragen en indien je het gevoel hebt dat ze met de antwoorden tevreden zijn en genoeg informatie hebben om te verwerken, laat dan het onderwerp rusten tot een volgende keer.
Vergeet niet, dit is een permanente dialoog. Afhankelijk van hoe oud je kinderen zijn, zullen zij aan je zijde staan als je doorheen een opstoot moet, vermoeidheid ondervindt, in behandeling bent of in remissie gaat. Je hebt genoeg kansen om op het onderwerp terug te komen.

Hier volgen een aantal passende, leeftijdsgebonden gesprekspunten die de bal aan het rollen krijgt.

♦Zeer jonge, niet-schoolgaande kinderen
►Wat kan je hen zeggen?

• Zelfs jonge kinderen zijn opmerkzaam!
• Ze hebben waarschijnlijk gemerkt dat jij bepaalde dingen niet kunt doen.
• Maar zij hoeven geen verwarrende informatie, of te weten welke RA-medicijnen jij neemt.
• Gebruik eenvoudige taal met peuters! Zij hebben nog maar een beperkte woordenschat en kunnen nog niet begrijpen wat pijn is.
• Toon de kleintjes waar je pijn hebt en gebruik woordjes die je tegen hen zegt, wanneer zij zelf pijn hebben.
• Wijs je elleboog of knie aan en zeg: “mama heeft hier “auw” en daarom kunnen we nu niet rondlopen”.
• Kleuters hebben een iets grotere woordenschat en logica, zodat je hen kan uitleggen dat jij nog steeds plezier kunt hebben, hoewel je ziek bent.
• Wanneer jij je niet goed genoeg voelt om met hen buiten te spelen, bied hen een andere keuze aan, zodat je kinderen een gevoel van controle hebben. Zeg bijvoorbeeld: “Het spijt me; maar vandaag kan ik niet met jullie mee in de tuin... maar willen we samen een boek lezen of sing along-liedjes zingen?"

►Hoe kunnen zij jou helpen?

• Kinderen kunnen jou helpen en hun favoriete activiteiten voor jou gemakkelijker maken. Met blokjes of lego's spelen, of een prentenboek inkleuren kan evengoed samen aan tafel in plaats van al zittend op de vloer pijn aan je rug en knieën te lijden.
• Of speel jouw troeven uit! Lees de instructies voor, terwijl de kindjes het spel spelen.
• Of vraag hen om jou te helpen met klusjes... zelfs een vijf jaar oude kleuter kan helpen met wasgoed vouwen, of de tafel dekken.

♦Basisschool
►Wat kan je hen zeggen?

• Kinderen van deze leeftijd kunnen de schuld op zich nemen omdat je ziek bent.
• Stel hen gerust en zeg bijvoorbeeld “Mama weet ook niet, hoe ze RA kreeg, maar dat komt zeker niet door jou!"
• Help je kinderen te begrijpen dat, ook al hebben de RA-symptomen invloed op jouw fysieke vaardigheden, jullie toch nog steeds dingen samen kunnen doen.
• Je zou kunnen zeggen: "Ik kan geen korfbal met jou spelen, want dan krijg ik pijn in mijn schouders. Maar we kunnen wel samen honkbal memorabilia verzamelen".
• Wanneer je bij een opstoot een schoolactiviteit niet kunt bijwonen, leg dan uit waarom. Zeg zoiets als: "Het spijt me, ik voel mij op het moment niet goed genoeg en kan niet met je mee naar het theaterstukje”. Doe meteen een voorstel dat je het goed wilt maken door bijvoorbeeld samen naar de video van de voorstelling te zullen kijken, of stel voor dat je kaartjes zult kopen voor een lokale theaterproductie, wanneer het weer beter met je gaat.

►Hoe kunnen zij jou helpen?

• Vraag jouw kind om te brainstormen over wat jullie met twee samen kunnen doen, wanneer jij weinig energie hebt. Misschien zullen ze gewoon samen liedjes willen zingen, of een boek lezen, of misschien zal je moeten toekijken, terwijl ze hun aangeleerde danspasjes voor jou in de woonkamer oefenen.
• Indien jij moet stoppen met hen buiten te spelen, zodat jij kan uitrusten, vraag hen om begrip. Je kan hun teleurstelling uit de weg gaan door hen een alternatief te bieden: "Ik ga wat rusten op de bank, totdat ik mijn energie terugkrijg. Laten we wat popcorn maken en kies jij maar een dvd uit die je wilt zien. "

♦Middelbare school en ouder

►Wat kan je hen zeggen?

• Een goede manier om een gesprek aan te knopen, is hen gewoon vragen, wat ze over reumatoïde artritis weten? Vaak denken ze dat RA alleen voor oudere mensen is.
• Vertel hen dat "alle volwassenen RA kunnen krijgen, niet alleen oude mensen".
• Leg uit dat RA niet dodelijk is en je relatie met hen niet zal veranderen.
• Hou het gesprek positief door iets te zeggen als: "Ik heb RA voor de rest van mijn leven, soms zal ik jullie hulp nodig hebben als mijn gewrichten pijn doen, maar samen kunnen wij het zeker aan."

►Hoe kunnen zij jou helpen?

• Wanneer jouw handen pijn doen, vraag je kinderen om mee te helpen aardappelen schillen of groenten hakken voor het avondeten.
• Vraag of ze willen bijspringen bij enkele klusjes, zoals vouwen van wasgoed en stofzuigen, wanneer jij je niet goed voelt. Misschien kunnen ze op de kleintjes passen, terwijl jij een dutje doet.
• Voel je niet schuldig! Meehelpen is een goede manier om je kinderen verantwoordelijkheid aan te leren.
• Bedank hen en geef ze lof als ze jou helpen. Overweeg om hen een beloning te geven, zoals een cadeaubon om films online te kopen.

Voor vragen over dit artikel kan je mailen naar info@raliga.be

Bron: Tekst (vrije vertaling) healthmonitor.com, Explaining Rheumatoid Arthritis to Your Kids
 

---