Hoe je soms signalen kan negeren...

Sjoeke vertelt, hoe de diagnose "reumatoïde artritis" in haar jonge leven vorm kreeg en hoe de ziekte haar jaren later voor een tweede maal op de proef stelde.

Mijn verhaal begint in september 2003.
Ik zit dan in mijn laatste jaar humaniora en mag binnen een week op de meest originele schoolreis ooit: zeilstage!
Maar plots krijg ik mijn rechterarm niet meer omhoog en heb ik een constante pijn in mijn schouder.
Liggen, zitten, wandelen… In geen enkele positie was ik pijnloos.
Mijn mama is toen samen met mij richting onze huisarts geweest. Hij stelde een ontsteking in de slijmbeurs/bursitis vast. Waarschijnlijk door een overbelasting van het zwemmen, dat ik toen in competitie deed.
Ik kreeg een plaatselijke cortisonespuit en moest voor een week thuis blijven om de schouder rust te geven.
En uiteraard geen weekje zeilen, want dat zou veel te belastend geweest zijn. Maar goed daarna kon ik opnieuw alles doen wat ik wilde.

Het tweede deel van mijn verhaal gaat dan eigenlijk pas verder in september 2010.
In die 7 jaar tussen deel 1 en deel 2 heb ik nog wel een aantal keer een ‘bursitis’ in een schouder gehad, maar niet meer dan 5 keer in de beide schouders samen en telkens kon ik terug geholpen worden met een spuit met cortisone.
Ik ben zelfs in 2008 bevallen van onze eerste dochter, zonder problemen.
Ik weet nog goed: mijn man en ik hadden net ons huis gekocht en we waren aan het verhuizen, toen ik plots de zetel liet vallen en ik er opnieuw een pijnlijke schouder aan overhield. Het was een zaterdag en ik kwam dus terecht bij een andere dokter. Ik vertelde hem over mijn voorgeschiedenis van mijn ‘bursitis-probleem’, maar deze arts zei: “Ik wil daar eerst een echo van om zeker te zijn dat het dat is, en om de exacte plaats van het probleem vast te stellen”.
Tijdens deze echo vertelde de radioloog mij al dat ik echt veel vocht in die schouder had voor iemand van 25 jaar.
Na deze echo ben ik dan terug richting de weekendarts gegaan die op basis van de echo ook bursitis vaststelde. Opnieuw kreeg ik de spuit en kon terug verder.
Op basis van die echo en het verslag zijn we na de verhuis toch nog maar even verder gaan kijken.
Eerste stap was dus bij de huisarts voor een bloedafname. Daags nadien had ik het verdict: een vorm van reuma.
Ik kon mijn oren niet geloven! Ik, zoals vele anderen, kende het woord enkel als een ouderdomsziekte.

In deel 3 van mijn verhaal ging ik voor de eerste maal op bezoek bij mijn reumatologe, Dr. Ackerman te AZ Sint-Lucas Gent.
De eerste maal dat ik daar naartoe ging, wist ik niet goed, wat mij allemaal te wachten stond.
Eerlijk gezegd was dit gesprek ook nogal afwachtend, langs beide kanten.
Ik werd naar de radiologie gestuurd voor een foto van handen en voeten en ik kreeg een nieuwe bloedafname.
Op basis van de nieuwe testen kreeg ik dan een tijdje later te horen dat ik ‘reumatoïde artritis’ heb en kreeg dus een plan van aanpak van Dr. Ackerman.
We zijn toen gestart met Salazoperyne in combinatie met cortisonepilletjes.
Wat ik altijd heel raar heb gevonden is dat ik tot aan de eerste diagnose enkel last heb gehad van de opstoten in de schouders.
Pas na de diagnose ben ik last beginnen krijgen van andere pijntjes en stijfheid, of beter gezegd: hoe je soms signalen kan negeren.
Deze medicijnen heb ik dan genomen tot na mijn tweede zwangerschap.
In september 2012 ben ik bevallen van onze tweede dochter.

Vanaf februari 2014 neem ik nu Ledertrexate in combinatie een wekelijkse penspuit Enbrel.
Hiermee gaan de meeste dagen echt heel goed.
Sinds dan heb ik maar 1 echte opstoot meer gehad. De stijfheid is nog steeds niet helemaal weg ‘s ochtends, maar na wat beweging gaat dit wel weer weg, dus kan ik de evolutie alleen maar positief bekijken.

Maar de zwaarste klap kwam toch in december 2014.
Op een ochtend haalde ik mijn jongste dochter uit bed en plaatste haar op de grond. Ze begon hevig te huilen en zakte als het ware helemaal in elkaar. Ik stond verstomd. Ik wist even niet goed wat te doen en maakte een afspraak bij de dokter. Hij vermoedde last van groeipijnen, want tegen de tijd dat wij bij de dokter aankwamen, had ze nergens nog last van. Ik had wel een kort filmpje gemaakt van haar om te kunnen tonen, hoe ze mankte na een slaapje of dutje. Daarom wilde hij uit veiligheid toch foto laten maken van haar heup. Op die foto was niets te zien.
Dus werd ik doorverwezen naar een orthopedist: Dr. Plasschaert in het UZ Gent. Hij keek 5 minuten naar haar en vertelde mij vrijwel onmiddellijk dat ik beter even langs de reumatoloog ging. Dus opnieuw doorverwezen naar een dokter, deze keer naar Prof. Dehoorne te UZ Gent – Kinderziekenhuis.

Ondertussen heeft ze dus ook een label van patiënt met ‘juveniele artritis’. Dankzij eerst tijdelijke behandelingen met plaatselijke inspuitingen in knieën en enkels, en sinds eind augustus 2016 ook Ledertrexate, gaat het eigenlijk heel goed met haar. Ze moet wel corrigerende zolen dragen tot boven haar enkeltjes en ’s nachts een brace om haar voetje wat te corrigeren en ze heeft kiné 2x per week, maar voor de rest kan ze gewoon mee doen met sport op school, gaat 1x in de week zwemmen en gaat 1x maal per week naar de kleuterbasket.
Doorgaans zien de mensen niets aan haar. Maar oh, wat heb ik mij schuldig gevoeld de eerste keer dat ik hoorde dat ze ook reuma heeft! Ik heb zeker een kwartier aan een stuk zitten huilen bij de dokter.
Gelukkig zijn we allemaal positief ingesteld en heb ik onmiddellijk daarna de strijd ingezet om haar beter te maken, en daar gaan we nog steeds voor.

Ik probeer eigenlijk alles te blijven doen, zoals vóór mijn diagnose.
Ik geniet van mijn kinderen en man.
Ik kan fulltime werken en ga wekelijks supporteren voor de basketbalwedstrijden van man en dochter(s).
Sommige dingen hadden wat aanpassingen nodig zoals bijvoorbeeld strijken. Dat kan ik echt niet goed meer. Ik kan nog wel eens een mandje doen, maar de strijk voor een gezin van 4, nee dat ging niet meer. Dat heeft mijn mama spontaan van mij over genomen.
Ook fietsen was te zwaar geworden. Dus hebben we gekeken om deze te vervangen door een elektrische fiets.
Wat we ook veranderd hebben vorig jaar, is ons bed. Ik had het steeds lastiger om van een laag bed op te staan. Dus hebben we een box spring die een heel stuk hoger komt. Dankzij al deze dingen kan ik dus gewoon verder gaan. 

Ondertussen zijn de vormen van reuma al bekender geworden en dat kan ik alleen maar toejuichen.
2016 stond, in België, in het teken van kinderreuma waardoor veel mensen het nu ook meer begrijpen en daardoor ook meer begrip kunnen tonen.

Het belangrijkste in het leven met reuma is: Luisteren naar je lichaam. Als het even niet gaat, wel dan gaat het niet.
Ligt er nog wat rommel, dan zal het maar even moeten wachten.
En natuurlijk ook hulp durven vragen.
Want een goed familie- en vriendennetwerk die begrip hebben voor jouw ziekte, dat is onbetaalbaar.

Lotgenotenverhaal van Sjoeke Malfait, deelneemster Stene Prize 2017.