Het grote belang van 1000 kleine dingen.

Deel je verhaal en doe concrete suggesties

Het grote belang van 1000 kleine dingen

Het is bijna niet te geloven hoe vaak je van patiënten dezelfde kritische verhalen hoort. Wie zorg krijgt bijvoorbeeld in een ziekenhuis wordt geregeld geconfronteerd met kleine en soms ook grote dingen die je als patiënt het gevoel geven dat je alles maar te ondergaan hebt. Het zijn dingen die zorgverleners doen, zeggen of net niet zeggen of doen, en die een patiënt een slecht gevoel geven. En dat is raar, want de meeste zorgverleners hebben het allerbeste voor met hun patiënten.
Hopelijk kan je je vinden in de uitspraak dat de meeste zorgverleners het beste willen voor hun patiënten. Ze kiezen voor de job van arts of verpleegkundige omdat ze anderen willen helpen. Ze zijn wat men noemt ‘intrinsiek positief gemotiveerd’. Ik stel het elke dag vast in het UZ Brussel waar ik werk en onderzoek bevestigt het. Hoe komt het dan dat ze soms dingen doen die tot gevolg hebben dat een patiënt er zich slechter bij voelt?

Voor de duidelijkheid, over welk soort dingen gaat het? Een voorbeeld. Een medisch onderzoek bestaat altijd uit een aantal technische handelingen. Een zorgverlener kan die gewoon uitvoeren (bloed afnemen, bloeddruk meten, je zeggen dat je onder een scanner moet gaan liggen en niet meer mag bewegen, …). Maar diezelfde zorgverlener kan meer doen: hij/zij kan je uitleggen waarom het onderzoek moet gebeuren, hoe het zal verlopen, hoe belangrijk de resultaten zijn en wanneer je die zal ontvangen. Dat doet die dan met woorden die je verstaat en hij/zij checkt goed of je alles goed hebt begrepen. In dat geval heb je inzicht in wat waarom gebeurt en minder het gevoel dat je het gewoon moet ondergaan. Nog een voorbeeld. Stel dat je voor langere tijd bent opgenomen in een ziekenhuis. Klopt een zorgverlener voor hij/zij de patiëntenkamer binnenkomt of stapt hij gewoon binnen omdat hij die kamer als zijn/haar werkterrein beschouwt? Hoe spreekt die zorgverlener je aan? Gebruikt hij/zij je voornaam automatisch of vraagt hij/zij eerst of je dat goed vindt? Hoe gaat hij/zij om met je privacy? Word je ’s nachts wakker gemaakt voor een bloeddrukcheck omdat dat moment beter past in hun eigen planning? Als de zorgverlener binnenkomt als je net op het toilet bent, gaat hij/zij dan weg om je nog even alleen te laten of begint hij/zij met jou ongegeneerd een gesprek? Praten zorgverleners terwijl je naar het operatiekwartier wordt gereden – en je dus meeluistert - over intern geruzie of over hun vakantieplannen? 

Word je ’s nachts wakker gemaakt voor een bloeddrukcheck 
omdat dat moment beter past in hun eigen planning?

En nog een voorbeeld. Kijkt de arts tijdens de consultatie meer naar het computerscherm dan naar jou? Wordt het gesprek doorlopend onderbroken door telefoonoproepen van andere patiënten en luister je daardoor ongewild mee met wat andere mensen waarvan je de naam hoort vallen, overkomt? Voel je aan zijn non-verbaal gedrag dat hij/zij eigenlijk weinig tijd voor je heeft? Krijg je geen enkele informatie over hoelang je nog in de wachtzaal moet zitten en geeft de arts je het gevoel dat hij/zij het normaal vindt dat je geduld oefent onder meer door zich niet te verontschuldigen als het echt zeer lang heeft geduurd?

Zo kan je zelf ongetwijfeld ook tal van voorbeelden uit eigen ervaring citeren. Het gaat dus om 1000 kleine dingen die het gevoel versterken dat je geen controle hebt over de zorg die je krijgt en dat je het maar te nemen hebt zoals het komt.

Afleren om het perspectief van de patiënt te zien.

Hoe zou het toch komen dat zorgverleners soms het perspectief van de patiënt uit het oog verliezen? Routine is een deel van het antwoord. Met routine op zich is niets mis. Het is maar goed dat we sommige dingen routineus doen, dus zonder er veel over na te denken. Dat een zorgverlener (en liefst een patiënt ook) zeer geregeld de handen ontsmet, is zo’n nuttige routine, een belangrijke trouwens ook. Maar wat voor een zorgverlener routine is, is dat vaak niet voor de patiënt. Ik moet denken aan de veelzeggende anekdote die Gertjie mij vertelde. De bloedafname via de arm lukt niet en daarom zou het via de hals gebeuren. Daar werd Gertjie wat zenuwachtig door. De specialist zag dat en zei tegen haar: “Je moet niet ongerust zijn, ik heb dat al vaak gedaan”. “Ja”, antwoordde Gertjie, “maar voor mij is het de eerste keer”. 

Een ander antwoord is dat zorgverleners tijdens hun opleiding afleren om nog voldoende het perspectief van de patiënt te zien. Tijdens lessen en stages wordt heel erg gefocust op de technische handelingen. Dat is logisch en begrijpelijk, elke handeling is belangrijk en moet dus met de nodige nauwkeurigheid gebeuren. Een arts-specialist werkt zich daarenboven diep in een biomedisch domein in en dat kan hem gedeeltelijk verblinden voor wat buiten zijn domein valt en/of voor de menselijke invalshoek. Ook worden studenten op stage soms begeleid door oudere stagemeesters of leerkrachten die nog een eerder paternalistische stijl hanteren en hun voorbeeld wordt dan overgenomen. 

Een ander antwoord kan gezocht worden in het feit dat zorgverleners trachten een zekere emotionele afstand te bewaren tussen henzelf en hun patiënten. Ook daar heb ik begrip voor. Als je te sterk betrokken raakt bij alles wat je patiënten overkomt, loop je als zorgverlener het risico er zelf onderdoor te gaan en daar is niemand bij gebaat, ook de patiënten niet. 

Nog een mogelijk antwoord: de werkdruk. Zorgverleners moeten steeds meer met administratie en met processen en procedures bezig zijn terwijl er in onze Belgische ziekenhuizen al minder verpleegkundigen aan het bed van de patiënt staan dan in de ons omringende landen. Ze moeten steeds meer doen op minder tijd en met minder financiële middelen en dan moet het allemaal ook wat sneller gebeuren. Dat vinden zorgverleners zelf absoluut niet leuk want het tast hun motivatie aan. Maar ze hebben geen keus, het wordt hen opgelegd.

Het zijn allemaal mogelijke verklaringen waarom er soms onvoldoende aandacht is voor die 1000 kleine dingen die nochtans voor het gevoel van een patiënt erg belangrijk kunnen zijn.

Kleine dingen versterken het gevoel van machteloosheid.

Het effect van die kleine dingen kan als een onaangename bijwerking van ziekenzorg worden beschouwd. Hoe zou het komen dat patiënten het meer accepteren dan je zou verwachten? Om daarop een antwoord te geven, kunnen we teruggrijpen naar wat we in de vorige artikels over Patient Empowerment hebben geschreven: wie ziek wordt, ervaart in mindere of meerdere mate controleverlies dat ontstaat omdat een patiënt afhankelijk wordt van anderen, niet in het minst en vaak in de eerste plaats van de artsen. Die hebben immers informatie, kennis en vaardigheden die een patiënt mist. Daarenboven beschikt elke arts over zogenoemde ‘wettelijke macht’: hij/zij is de enige die wettelijk een ziekte kan labelen, ziekteverlof kan toekennen of een geneesmiddel voorschrijven dat niet vrij bij de apotheker te koop is. Dat verhaal ken je ondertussen en het wordt leuk samengevat in een kort animatiefilmpje dat je kan bekijken via https://vimeo.com/307110796.

 
Patient Empowerment op https://vimeo.com/307110796 op een leuke manier uitgelegd in een filmpje van 2 minuten en 48 seconden.
Patiënten zijn dus afhankelijk van hun zorgverleners en meer dan dat hun zorgverleners afhankelijk zijn van hen. Ze kunnen niet zonder de zorgverleners voor hun diagnose of behandeling en daar gedragen ze zich naar: ze zeggen niet altijd wat ze denken en vermijden iets te doen dat de toorn van de zorgverleners kan opwekken. Je bijt immers niet in de hand die je voedt. Ook dat is weer goed te begrijpen. Nadeel is wel dat de zorgverleners niet altijd meer stilstaan bij die 1000 kleine dingen terwijl ze dat misschien wel zouden doen als ze erop zouden worden gewezen.
Het is om al deze redenen dat de VZW Patient Empowerment, vertrekkend van het basisboek “Balanceren tussen macht en onmacht” (Politeia) tegen eind van dit jaar een praktijkboek wil uitbrengen waarin talrijke van die kleine dingen staan opgesomd. Waardoor we er met z’n allen de nodige aandacht kunnen aan besteden. De VZW doet dat vanuit de overtuiging dat dit kan bijdragen tot een evenwaardige relatie in wederzijds respect. Want dat is wat we moeten doen: elkaar verbeterpunten durven suggereren zonder ons aangevallen te voelen en dit vanuit de idee dat het in het belang is van de beste zorg aan de patiënt. En dat ook de meeste zorgverleners zich daar dus beter bij zullen voelen.

 
Prof. Edgard Eeckman is communicatiemanager van het UZ Brussel. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en is doctor in de media- en communicatiestudies. Hij is gastprofessor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel en als wetenschapper aangesloten bij de VUB-onderzoeksgroep over Cultuur, Emancipatie, Media en Samenleving. Zijn website www.edgardeeckman.be.