Global RA Network lanceert dashboard voor reumatoïde artritis

Categorie: 
Leven met Reumatoïde Artritis artikels
Geplaatst op: 
Maandag, 30 mei, 2022 - 21:56
PERSBERICHT
 
Global RA Network lanceert dashboard voor reumatoïde artritis
 
De nieuwe belangenbehartigingstool identificeert hiaten in de levering van RA-zorg en -behandeling over de hele wereld
 
Kopenhagen, 1 juni 2022 – Het Global RA Network (het "Netwerk") lanceerde vandaag een nieuw krachtig advocacy instrument - het RA Dashboard - als onderdeel van zijn initiatieven om de zorgmodellen voor mensen met reumatoïde artritis (RA) te verbeteren. Het Dashboard is ontwikkeld in samenwerking met leiders van 18 RA-patiëntenorganisaties, en presenteert belangrijke gegevens over de ziekte en de verstrekking van RA-zorg en -behandeling in Europa en Noord- en Zuid-Amerika. 
 
RA is de meest voorkomende auto-immuun ontstekingsvorm van artritis en treft ongeveer een op de 100 mensen wereldwijd. RA vermindert de levenskwaliteit van een persoon en is een van de belangrijkste oorzaken van invaliditeit in de wereld. Ondanks de prevalentie en de kosten voor de samenleving, verschillen de RA-zorgmodellen van land tot land en bestaan er veel hiaten en ongelijkheden. 
 
"Het verbeteren van de RA-zorgmodellen in Europa en Noord- en Zuid-Amerika vereist samenwerking tussen belanghebbenden, waaronder patiëntengroepen, beleidsdeskundigen, de overheid en het bedrijfsleven, naast betrouwbare en robuuste RA-gegevens. Het RA Dashboard is een gemakkelijk te gebruiken instrument om de huidige status van de RA zorg te visualiseren en om de vooruitgang te monitoren van de belangrijkste onderdelen van het RA zorgmodel van een land," legt Cheryl Koehn uit, voorzitter van Arthritis Consumer Experts, dat fungeert als het Secretariaat van het Global RA Network.
 
Koehn voegt er aan toe: "Verschillende landen in het Netwerk rapporteerden dat ze geen toegang hadden tot belangrijke RA statistieken in hun land voor het Dashboard. In die landen verzamelen overheden geen gegevens over RA of maken ze die niet openbaar. Als overheden geen gegevens over mensen met RA verzamelen en delen, weten ze niet hoe groot de problemen zijn en hoe ze deze kunnen oplossen."
 
"Zoals we tijdens de pandemie hebben geleerd, zijn gegevens het bewijs dat de basis vormt voor goede besluitvorming in de gezondheidszorg. In Roemenië weet echter niemand precies hoeveel RA-patiënten er zijn en wat de sociaaleconomische kosten van RA zijn. De gegevens over RA die in Roemenië beschikbaar zijn, worden vaak geëxtrapoleerd uit algemene Europese gegevens, maar weerspiegelen mogelijk niet de werkelijke aantallen in ons land," legt Rozalina Lapadatu, voorzitter van de Asociației Pacienților cu Afecțiuni Autoimune in Roemenië, uit.
 
Het Dashboard is toegankelijk via de website van het netwerk, https://globalranetwork.org/ra-dashboard, en is momenteel beschikbaar voor 10 landen. De Dashboard gegevens zijn onderzocht en verzameld door lidverenigingen en het Secretariaat van het Netwerk, gebruikmakend van lokale publiek beschikbare literatuur en bestaande open data sets van overheidsinstanties en onderzoeksorganisaties, alsmede resultaten van de internationale enquête van het Netwerk over modellen van RA-zorg.
 
"Het Dashboard geeft een onmiddellijk beeld van RA in een land als Italië en hoe ons RA-zorgsysteem het doet in vergelijking met andere landen in Europa. Er bestaat vandaag geen gestandaardiseerd zorgmodel voor RA in Europa of Amerika. Deze ongelijkheid leidt tot frustratie en ontgoocheling bij RA-patiënten wiens leven afhangt van het krijgen van een tijdige en accurate diagnose, tijdige consulatie mogelijkheden bij reumatologen, en adequate terugbetaling voor medicijnen, naast andere kritieke elementen van een effectief RA-zorgmodel," zegt Antonella Celano, President van Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMARR) in Italië. "We hebben bijvoorbeeld vastgesteld dat 17% van de RA-patiënten in Italië meer dan drie maanden heeft gewacht op een eerste bezoek aan een reumatoloog, wat aanzienlijk meer is dan de aanbevolen tijd tussen verwijzing en eerste afspraak met een reumatoloog van niet meer dan vier weken."
Mensen worden aangemoedigd om deel te nemen aan het gesprek over RA, de behoefte aan meer gegevens over RA en verbeterde RA-zorgmodellen op Facebook en Twitter @GlobalRANetwork en door #RAdashboard te gebruiken.
 
Over het Global RA Network
Opgericht in 2016 door reumatoïde artritis patiëntenorganisaties en leiders uit 18 landen, werd het Global RA Network gevormd om internationale relaties op te bouwen en gemeenschappelijke doelen en initiatieven te identificeren en eraan te werken om het leven van mensen die leven met RA over de hele wereld te verbeteren. Het Global RA Network ontwikkelde een enquête die in 2017 werd gelanceerd, genaamd: "Patiëntenervaringen met reumamodellen voor zorg: An international survey."
 
Het eerste crowd-sourced onderzoek in zijn soort ontworpen door RA-patiënten om beter te leren hoe hun zorgervaringen in hun land zijn, de wereldwijde enquête benadrukt zelfgerapporteerde hiaten en vertragingen in alle vijf de belangrijkste elementen van gestandaardiseerde RA-modellen van zorg, waaronder aanzienlijke vertragingen van de diagnose en toegang tot specialisten in de onderzochte landen, patiënten die hun artritis-specialist niet vaak genoeg ontmoeten, en de behoefte aan onderwijs/voorlichting om het vertrouwen van patiënten te vergroten om RA te beschrijven en hun vermogen om voor zichzelf te zorgen te verbeteren.
 
Voor meer informatie over de initiatieven van het Global RA Network, bezoek https://globalranetwork.org.
 
 
Media contact:
 
• Isabelle Troïtzky – Programmamanager, Secretariaat van het Global RA Network
Mobiel: +1 (514) 220-0085
• Jeannine Engelen – Bestuurslid, Reumatoïde Artritis Liga (RA Liga)
Tel.: 0475 96 62 31