Eular congres 2021
EULAR Dag 4: laatste dag van het congres, met onder ander de thema's werk, zelfmanagement en een terugblik op de highlights.
De inhoud van het congres blijft nog online staan tot 5 juli. We brengen jullie in de komende weken nog kleine reflecties.
Let’s work. Together.
Suzanne Verstappen, lid van de taskforce van EULAR rond werk, bracht een uiteenzetting rond hoe reumatische aandoeningen hun impact kunnen hebben op het presenteïsme en absenteïsme op het werk. Enerzijds zijn afwezigheden op het werk (absenteïsme) vanwege de aandoening en anderzijds zijn de aanwezigheden met mindere productiviteit op het werk (presenteïsme) groter bij mensen die een reumatische aandoening hebben.
Dit heeft niet alleen te maken met de ziekte op zich, maar evengoed met het type job dat we uitvoeren en de mate waarin we onze job kunnen aanpassen naar onze noden. Er is minder presenteïsme en absenteïsme wanneer we bijvoorbeeld kunnen rekenen op de hulp van collega’s, mogelijkheden hebben tot ergonomische aanpassingen, meer flexibel kunnen omspringen met uren en meer pauzes kunnen inlassen.
Als patiënt, maar ook als dokter, is het een moeilijke afweging om te zien wanneer het nu belangrijk is om thuis te blijven om te recupereren van je ziekte of aan het werk te blijven. Sowieso, aldus dokter Verstappen, is er nood aan gepersonaliseerde ondersteuning, meer begrip op en naast de werkvloer en zeker ook binnen onze maatschappij en het politieke landschap. Betere communicatie en sensibilisering zijn nodig.
Aanvullend bevestigt onderzoek van Sizheng Steven Zhao van de Londense universiteit bij mensen met spondyloartritis, dat landen met een lagere sociaal-economische ontwikkeling een hogere graad van presenteïsme en absenteïsme kennen. In dit onderzoek komt duidelijk naar voor dat het vooral mannen zijn die meer jobopportuniteiten krijgen, evenals het hebben van een hogere opleidingsgraad. Hoe lager de sociaal-economische ontwikkeling van het land, hoe groter het verschil tussen mannen en vrouwen wordt.
Ovidiu Constantinesco van de Roemeense reumaliga stipt nogmaals de belangen aan van werkbehoud voor mensen met reuma. Niet alleen worden we van jongs af aan ‘opgeleid’ via onze scholen om een goede job te kunnen uitvoeren, een job geeft ook meer financiële zekerheid, (zelf)waardegevoel, herkenning, het gevoel bij te dragen aan de maatschappij en van waarde te zijn, ergens bij te horen,…
Hij stipt aan dat voor ons de sky niet de limit is, maar wel de pijn. Het is onze aandoening die bepaalt wat we aankunnen.
Wanneer we onze diagnose krijgen, is het zoeken naar hoe we deze kunnen inpassen in ons leven en ons werk. Bekijken wat we kunnen, niet meer kunnen, wat we willen en graag doen en wat we moeten doen. Prioriteiten zetten, uitdagingen aangaan, onze verwachtingen bijschaven en vooral: op zoek gaan naar een job die je gelukkig maakt, of toch zeker bijdraagt aan je geluk. Belangrijk ook is jezelf regelmatig te belonen voor wat je wel nog kan, voor wat je doet, voor elk succesje dat je haalt. En tenslotte geeft hij nog deze tip: geef jezelf een beetje extra tijd en ademruimte!
Ook de vraag of reumatologen een rol te spelen hebben in het hele werkverhaal kwam tijdens deze sessie aan bod. In Madrid loopt er momenteel een pilootstudie (dr Lydia Abasolo) waarbij de huisarts binnen een tijdsbestek van 5 dagen de reumatoloog verwittigt indien de patiënt thuis wordt geschreven omwille van ziekte. Deze persoon wordt dan telefonisch gecontacteerd en voorgesteld deel te nemen aan een interventieprogramma, gericht op een kortere medische opvolging vanuit reumatologie, aangevuld met een zelfmanagementprogramma voor de patiënt en ondersteuning in kader van terugkeer naar werk. Dit (vrijwillige) programma wordt eveneens ondersteund van de sociale zekerheid en kent een looptermijn van 5 tot 14 maanden.
Managing different expectations towards treatment outcomes/Hoe pak je verschillende verwachtingen over behandelingsresultaten aan?
Het belang van shared decision making (SDM), of het gezamenlijk beslissen over het zorgpad door patiënt en zorgverlener, staat in deze sessie centraal.
Professor Daniel Aletaha (president-elect EULAR, Oostenrijk) gaf aan dat patiënten en artsen anders kijken naar behandelingsresultaten. Artsen kijken uiteraard meer naar klinische resultaten en remissie terwijl voor patiënten pijncontrole, functioneren en vermoeidheid belangrijk zijn. Onderzoek wijst uit dat meer dan 25% van de patiënten zijn of haar behandeling niet trouw volgt in de eerste zes maanden na de diagnose. Dit feit is één van de belangrijke redenen dat de gewenste behandelresultaten niet gehaald worden. Maar waarom volgen mensen de behandeling niet zoals voorgeschreven? Dit kan verschillende mogelijkheden hebben: de ernst van de situatie niet goed inschatten, niet meteen een effect voelen van de medicatie, bang zijn voor bijwerkingen, medicatie niet goed verdragen, druk vanuit de omgeving...
Dr. Xenofon Baraliakos (Duitsland) vult aan dat mensen die zich niet aan de voorgeschreven therapie houden vaker opstoten hebben. Daarnaast is het belangrijk om te weten wat er tussen twee consultaties gebeurt. Mensen vergeten na verloop van tijd hoe het was, wanneer er veel tijd tussen consultaties zit. Shared decision making leidt duidelijk tot een veel betere therapietrouw en dus ook tot betere resultaten.
Patiënt Peter Boyd (Ierland) geeft meteen drie belangrijke woorden mee: Luister, begrijp, geef erom: Voor patiënten is het belangrijk om goed te luisteren naar de medische experten, maar begrijp ook dat het mensen zijn van vlees en bloed, met beperkingen wat tijd en middelen betreft. Weet dat je in een langetermijnrelatie stapt. Het moet dus klikken met je arts. Is dit niet zo? Zoek dan een nieuwe arts. In België hebben we gelukkig een gezondheidssysteem dat dit toelaat.
Verpleegkundige Heidi Zangi hamert op degelijke patiënteneducatie door zorgverleners en opgeleide patiënten. Mensen met reumatische aandoeningen zouden moeten begrijpen wat hun behandeling en medicijnen inhouden. Ze zouden moeten weten wat een gezonde levensstijl betekent en hoe ze die kunnen volhouden. Ze zouden moeten leren communiceren met hun zorgverleners en sterk genoeg in hun schoenen moeten staan om discussies aan te gaan. Ze zouden moeten leren hoe met hun aandoening om te gaan en hun ervaringen moeten kunnen delen. Contacten met lotgenoten blijken immers waardevol.
TIjdens het debat tussen de sprekers komt het tekort aan tijd vaak naar voren. De gezondheidszorg is er niet op gemaakt dat artsen uren tijd hebben voor elke patiënt. Of, zoals Aletaha zegt: "Babbeltijd wordt niet vergoed, een spuit zetten wel."
Reumaverpleegkundigen kunnen een versterkende rol spelen wat betreft patiënteneducatie en shared decision making, net als patiëntenorganisaties. Zo zijn richtlijnen in verstaanbare taal een belangrijk hulpmiddel om mensen op weg te zetten en de verwachtingen naar een behandeling toe te schetsen. Helaas vindt nog lang niet iedere patiënt de weg naar een patiëntenorganisatie en heeft ook niet elke praktijk een reumaverpleegkundige.
Patiënte Gerlinde Bentzug (Duitsland) legde de voor- en nadelen van digitale hulpmiddelen op tafel. Er zijn er heel veel op de markt, zowel gratis als betalend, maar het is onduidelijk welke goed werken en welke niet. Er is meer input van patiënten nodig bij het maken van zulke tools en ook het gebruik ervan in verschillende settings is niet altijd mogelijk (bvb de gegevens van de app die je gebruikt zijn niet toegankelijk voor je arts). De komende jaren zal in dit domein nog heel wat werk verzet worden. Bij ReumaNet vinden we het vooral belangrijk dat apps zowel voor artsen als voor patiënten bruikbaar zijn, zodat de gegevens niet verloren gaan of beperkte impact hebben.
Mastering selfmanagement: State of the Art in a new Era
Professor Bente Esbensen (Denemarken) gaat van start met het feit dat we reumatische aandoeningen vandaag nog niet kunnen genezen, waardoor de behandeling zich richt op een zo laag mogelijke impact van de ziekte en een zo hoog mogelijke levenskwaliteit. Zelfmanagement kan hierin een groot verschil betekenen. Maar zelfmanagement mag zich niet beperken tot 'het lezen van aangereikte brochures'. Het is veel meer dan dat. Zowel zorgverleners als patiënten zijn betrokken en het omvat zowel educatie als gedrags- en cognitieve benadering. Patiënten moeten kennis en vaardigheden aangereikt worden, zowel door zorgverleners, maar ook door patiëntenorganisaties en lotgenoten.
Mooie vaststellingen, maar moeilijker te realiseren wat tijd en budget betreft. Janet Poole (USA) suggereerde om te werken met studenten geneeskunde om deze taken op zich te nemen, naast opgeleide patiëntexperten. Die laatste hebben wij gelukkig al. Momenteel werkt een groep enthousiastelingen aan een nieuwe cursus rond zelfmanagement. Meer nieuws volgt in het najaar!
Ailsa Bosworth (UK) werkte binnen een EULAR werkgroep aan richtlijnen rond zelfmanagement. Zij presenteerde, gelijk met dr. Elena Nikiphorou (UK) de resultaten van deze werkgroep. De publicatie zal weldra beschikbaar zijn, we vertalen ze dan ook in het Nederlands. De richtlijnen zullen ook de basis vormen van de toekomstige EULAR cursus.
Ailsa gaf mee dat ze binnen haar organisatie (NRAS) een online formulier hebben dat artsen aan nieuwe patiënten aanbieden om nog tijdens de consultatie in te vullen. Hierin kunnen ze aangeven of ze informatie wensen van de organisatie en in welke vorm (geschreven of een telefoongesprek). Dit geeft ons ideeën voor ons nieuw 'peer mentoring' project, ook gepland voor het najaar. Later hierover ook meer.
De richtlijnen, gericht aan de zorgverleners, luiden (samengevat):
- Zorgverleners zouden patiënten moeten aanmoedigen om actieve partners in hun zorg te worden
- Patiënteneducatie is altijd het startpunt
- zelfmanagement betekent oplossingen zoeken en doelen bepalen
- zorgverleners zouden fysieke activiteiten moeten aanraden, zowel bij diagnose als later in het zorgpad
- Levensstijladvies zou moeten gegeven worden om comorbiditeiten te vermijden en een gezonde levensstijl de volgen
- Een goede emotionele basis leidt tot betere zelfmanagement. De mentale gezondheid moet ook aangepakt worden
- Zorgverleners zouden de werksituatie moeten bespreken en doorverwijzen waar nodig.
- Digitale hulpmiddelen zouden moeten ingezet worden waar nodig en nuttig
- Zorgverleners zouden alle nodige bronnen moeten kennen om goed te kunnen doorverwijzen.
Ambitieuze richtlijnen die nu vaste grond moeten vinden in de verschillende landen. Wij volgen het alleszins op de voet op en voorzien hulpmiddelen waar we kunnen vanuit de patiëntenorganisaties.
Samenvatting van EULAR: Highlights vind je hier.
Lees ook:
