EULAR 2008 11-14 juni

Woensdag 11 juni

Na het fietsavontuur was er nauwelijks tijd om me mentaal om te schakelen naar het congres,

maar geen probleem, ik was direct in de ban van dit indrukwekkend evenement.
Na de installatie in het hotel (een prima keuze, en een uitstekende ligging) en een uitgebreide douchebeurt zijn we met vieren in een nabijgelegen bistro de planning voor de komende dagen gaan bespreken.
Om 19u heeft een taxi ons naar “Café de Commerce”, in de Rue de Commerce gebracht voor de BELGIAN NIGHT. Een toffe avond, met al snel het terugzien van de fietsvrienden- en vriendinnen, lekker eten en drinken, een geslaagde avond.

 Donderdag 12 juni en volgende dagen

Na een hemelse nachtrust en een gezellig ontbijt met de collega’s PP zijn we naar het Congrespaleis (een 10 min. wandelen) getrokken, waar Sabien mij en Christiane begeleid heeft bij de nodige registratie en inschrijvingsprocedure.
Samen hebben we dan ook eerst een bezoek gebracht aan de Patient Partner stand van de UK, die ingeplant was bij de Pfizer-Celebrex stand.

En dan was het tijd om m’n eerste lezing te volgen. Thuis had ik al voor mij de meest interessante en begrijpbare lezingen opgezocht op de website van het Eular 2008.
 
Hierna een aantal samenvattingen en conclusies van lezingen die ik heb gevolgd;

Goal Management: How do patients with RA, maintain, adjust or disengage from personal goals:
Abstract: Bode Christine (Ned.) – OP-0107-AHP
Onderzoek naar de persoonlijke doelen bij RA-patiënten: behouden, bijstellen, wegvallen en nieuwe doelen.
Het hebben van een chronische ziekte is een uitdaging voor RA-patiënten, voor het management van hun persoonlijke doelen.
Onderzoeksvragen waren:
Hoe belangrijk is DOELMANAGEMENT? Welke strategieën worden gebruikt? Zijn het dezelfde doelen bij jong volwassenen en oudere volwassenen, en bij mannen en vrouwen?
Onderzoeksmethode:
19 RA-patiënten (9 m en 10 v), 6 tussen 25 en 50j en 13 tussen 51 en 85jaar oud werden ondervraagd.
Voor de analyse, werden schema’s gebruikt die gebaseerd zijn op een dubbelproces kader (Brandstädter en Rothermund, 2002) en ideeën van geadapteerde zelfregularisatie.
De bevindingen werden door 3 onderzoekers besproken en na overleg definitief vastgelegd
Resultaten:
Op sociaal vlak werden de doelen meestal bestendigd. Het bijstellen van de doelen werd vastgesteld in 2 verschillende vormen:

1. vb. meer tijd nodig voor wassen en aankleden
2. bijstellen op hetzelfde domein: vb. zingen in een koor, ipv gitaar spelen

Ook de dagindeling wordt aangepast, de vrije tijd en inleveren van onafhankelijkheid.
Het afbouwen zonder nieuwe doelstellingen werd vooral vastgesteld bij de beroepsactiviteit.
Deelnemende patiënten ouder dan 50j, stelden hun doelen minder bedreigend en meer compenserend voor dan jongeren. Vrouwen engageren zich meer dan mannen om hun  doelen te herzien.
Conclusie:
Doel Management is belangrijk om verder te kunnen met RA. Het stellen van nieuwe doelen is niet frequent naar voor gekomen.
De relatie tussen verschillende doelstrategieën met het subjectieve welbevinden van RA-patiënten is een volgende stap.

Subtalar Joint disease: conservative through Surgical management
Abstract: H.J.Davys (UK) SPOO28
Voetproblemen bij RA, is een algemeen probleem bij minstens 90% van de patiënten gedurende de ziekte. Achtervoet problemen zijn minder algemeen.
De invloed van subtalaire gewrichtsproblemen wordt geschat op 29%, een 20 jaar follow up van RA-patiënten die rapporteert dat subtalair gewrichtsproblemen meer algemeen en betrokken zijn bij het enkelgewricht.
Patiënten rapporteren pijn aan de laterale zijde van voet en enkel, beginnen de voet meer naar inversie te houden om de symptomen te reduceren, met uiteindelijk gevolg een duidelijke verandering in manier van lopen.
Beeldvorming is bruikbaar om de complexe structuur van de achtervoet te identificeren.
Bij klinisch onderzoek van de achtervoet kan de pathologie vastgesteld worden, maar toont veel minder en is nauwelijks betrekkelijk tov ultrasound en MRI onderzoeken voor het vaststellen van synovitus.
Het gebruik van functionele ortheses kan de pijn verminderen, alsook de functie en beperkingen verbeteren.
Inter-articulaire verdoving en steroïde infiltraties zijn een effectieve therapie voor het behandelen van lokale synovitus, alsook voor de meest betrokken structuren van de achtervoet (tibiotalar en subtalar joint).
Hoe dan ook, als conservatieve behandeling niet lukt, kan heelkundig ingrijpen zoals “isolated subtalar joint fusion” (artrodese) overwogen worden.

Abstract Session: Education as part of treatment
S. Pouplin (France) OP-219
Health care proffesionals education specific training is beneficial to developing education programs for patients with infammatory rheumatic chronic diseases.

Bij alle chronische problemen is het een uitdaging voor de zorgverstrekkers om de patiënten middelen aan te reiken voor coping en zelfzorg.
Objectief:
Een specifieke training ontwikkelen voor professionele zorgverstrekkers in samenwerking met een continu medische educatie (CME) organisatie.
Het doel is ondersteunen van de ontwikkeling van individuele educatieprogramma’s voor chronische inflammatoire reumatische ziekten.
Methode:
Volgens de nieuwe Franse “Patient Education Guidelines”. Een aantal professionele zorgverstrekkers ondergingen een teamtraining zowel theoretische als praktische interventies voor volgende thema’s:

1. bekwaamheid om actief te luisteren en inlevingsvermogen,
2. educatieve diagnose,
3. gebruik van een interactieve portfolio “APPRIVOISER”,
4. bekwaamheid tot opzetten, onderhandelen en inschatten van gedragsveranderingen bij de patiënt,
5. de bekwaamheid om het ontwikkelen van “inpatient” en “outpatient” educatie programma’s in reumatologische departementen.

Resultaten:
Tussen 2004 en 2006, 126 professionelen zijn gedurende 4 sessies ( 2 seminaries van ieder 2,5 dagen) getraind, hoofdzakelijk verpleegkundigen, fysiotherapeuten, reumatologen, sociaal werkers, aangevuld met 12 leden van patiëntenorganisaties.
In 2006 werden 68 verslagen verzameld, 76% van de getrainde beschouwen zichzelf instaat om het “ Patient Education Guidelines” programma te beginnen. 89% gebruikt de actieve luistervaardigheid bij interactie met de patiënt. 68% vinden zich bekwaam voor gedragsveranderingenobjectieven op te zetten en 55% gebruikt de interactieve educatieve “APPRIVOISER” portfolio.
Deze studie is erg interessant en gesponsord door Schering Plough. Ik heb nog op het congres Bart Lietaar opgezocht en gevraagd of hij eens kan informeren om die portfolio “Apprivoiser” te kunnen vast krijgen (zie ook op ‘Google’: “portfolio apprivoiser polyarthrite”).

Maarten De Wit (Ned): “Entering a new area”: patient participation in research, care, education and policies.
In zijn lezing verwijst Maarten De Wit naar het boek;
“ZEGGENSCHAP IN  WETENSCHAP”:
Auteurs: Tineke Abma en Jacqueline Broerse
Uitgave 2007, prijs is 27,50 eur

Patiëntenorganisaties, maar ook andere partijen zoals de overheid, gezondheidsfondsen en onderzoekers, ontdekken de inhoudelijke meerwaarde van patiëntenparticipatie in onderzoek.

Zeggenschap in Wetenschap biedt een gedegen overzicht van de achtergronden, theorie, methodologie en opbrengsten van patiëntenparticipatie in medische en gezondheidswetenschappelijk onderzoek. Aan de hand van een stappenplan wordt verduidelijkt hoe onderzoekers de ervaringskennis van patiënten kunnen benutten in onderzoek. Dialoog en interactie vormen de sleutel voor succesvolle samenwerking tussen partijen.

Doelgroep:
Dit toegankelijk werkboek met vele praktische handvatten is geschikt voor onderzoekers, beleidsmakers, patiënten en andere belangstellenden. Het boek wil bijdragen aan de bloeiende praktijk van patiëntenparticipatie in onderzoek.

Verder heb ik ook nog naar mijn gevoel minder interessante lezingen gevolgd:
o.a. het onderzoek naar het gebruik van splints (spalken) bij zwanehalsdeformatie, in metaal en kunststof, die zelfs als sieraad kunnen gedragen worden.
Blijkbaar was dit niet zo vernieuwend want Sabien draagt dit al 2 jaar.
Ook de lezing over het onderzoek naar wachtlijsten voor heup- en knieoperaties in Europa (MAPT Priority Score) sprak mij minder aan.

Besluit:
Ik vond deel uitmaken van de 11.000 congresgangers een unieke beleving, die ik alle collega’s PP kan aanraden. De samenwerking en verstandhouding met Sabien, Christiane en Suzanne was uitstekend en vlot. Het ’s morgens samen ontbijten en ’s middags samen lunchen waren toffe momenten, met uitwisseling van gedachten, ideeën en ervaringen met en zonder RA.
Ik ben moe maar zeer tevreden terug thuis gekomen!

Jan Olieslagers, Patient Partner, 28 oktober 2008