Een tweede leven.
Ik was 22 jaar toen, op een nacht en geheel onverwacht, mijn reuma begonnen is. Ik had twee kleine kindjes van zes weken en 18 maanden oud. De dokter dacht dat mijn problemen kwamen door zwakte van de snel opeenvolgende zwangerschappen. Na een jaar van heel veel pijn en onzekerheid stuurde de huisdokter mij door naar een reumatoloog. Bij het bloedonderzoek daar werd de diagnose reumatoïde artritis gesteld.
Het ging snel bergaf. Handen, voeten, knieën, de RA zat overal. Ik had enorm veel pijn. Ik kon mijn kindjes niet uit de box of bedje nemen of hen kleedjes en sokjes aan doen zonder te wenen van onmacht en pijn. Mensen uit mijn familie kwamen hen ’s morgens een badje geven en ik voelde mij daar heel ongelukkig bij. Ik was een jonge moeder en kon mijn kindjes zelf niet verzorgen. Het was een heel zware periode. Alle RA-medicatie die er zevenentwintig jaar geleden bestond, heb ik gebruikt. Mijn man en ik waren jong, hadden twee kindjes en zouden gelukkig moeten zijn maar we waren het niet door die vervelende ziekte.
Omdat we nog een kinderwens hadden, stopte ik op eigen houtje met de medicatie. Ik wilde geen enkel risico nemen en zocht in tussentijd mijn heil in acupunctuur en homeopathie om de periode tussen niet-zwanger en zwanger te overbruggen. Eenmaal opnieuw zwanger was daar die zalige periode zonder pijn. Zes weken na de bevalling voelde ik mij weer slechter en was het opnieuw zoeken naar de juiste medicatie. Bewegen werd moeilijker door verwoeste voeten, knie en pols. Operaties drongen zich op zoals het vastzetten van mijn pols, een knieprothese en teen- en vingercorrecties. Maar daar stond ik als jonge moeder met RA. Ik wilde mijn kinderen niet belasten met mijn ziekte. Ik wilde hen absoluut geven waar ze recht op hadden.
Om bijvoorbeeld toch maar een beetje mee te kunnen met mijn actieve kinderen, kocht ik een elektrische fiets. Het was niet gemakkelijk te aanvaarden om als jonge vrouw met een fiets te rijden die eigenlijk bedoeld is voor oudere mensen maar ik was er toch bij en dat was het voornaamste!
Ik ben ook 17 jaar voorzitster geweest van een vereniging en ik ben blij met deze ervaring. Het heeft mij geholpen om, ook tijdens mijn slechte periode, naar buiten te komen en mij sociaal te engageren. Hoewel het soms toch heel moeilijk was en heel veel energie vergde.
Ondertussen gaat het zowel op reumatisch als op persoonlijk vlak fantastisch goed. Enbrel heeft mijn leven totaal veranderd. De kinderen zijn het huis uit. Ik ben aan een tweede leven begonnen. Ik had nooit kunnen denken dat ik nu dingen doe die ik als jonge vrouw eigenlijk had moeten doen maar door de RA niet kon. Ik heb mijn elektrische fiets verkocht en fiets nu met een gewone fiets. Ik neem zelfs deel aan tweedaagse fietstochten. Ik doe, samen met mijn man, sinds drie jaar aan koppeldansen en ik ben een enthousiaste line-dancer. Het is puur genieten. Ik weet dat ik niet moet overdrijven maar ik haal er uit wat er uit te halen is. Ik kan op dit moment vrij goed doen wat ik wil maar ken mijn beperkingen. Mijn ziekte neem ik mee, daar dan ik niet buiten, maar ze staat op dit moment op de achtergrond. Mijn hele levenshouding is veranderd. Ik durf nee te zeggen tegen dingen die ik echt niet graag doe en negatieve commentaar van mensen laat mij koud.
Soms ben ik wel bang dat alles weer wordt zoals vroeger. Medicatie zal ik altijd moeten blijven nemen maar dat stoort mij niet. Een positieve ingesteldheid en niet bij de pakken blijven zitten helpen mij hierdoor maar ik besef wel dat het tijdens de zware jaren, toen de ziekte heel actief was, niet gemakkelijk was er zo over te denken.
Maar nu zijn mijn man en ik belangrijk. Nu willen wij genieten want we hebben als koppel en ook als gezin teveel moeten missen. We hebben zeker geen gemakkelijke periode gehad. Ik zou het zonder mijn man nooit volgehouden hebben. Maar ik vind dat we het er, ondanks alles, redelijk goed vanaf hebben gebracht.
Lydia
