Een roep om participatie

Een roep om participatie

Er is nog werk te verzetten vooraleer de inzichten van Patient Empowerment helemaal ingang vinden. Waar gaat het over en waarom is dit is uw belang?

Eerst dit. Omdat ik in een ziekenhuis werk, weet ik uit ervaring hoeveel goede wil en expertise er aanwezig is. Dagelijks ontmoet ik mensen die zich met kennis van zaken én ten volle inzetten voor hun patiënten. Daaraan ligt het dus doorgaans niet. Ook zijn veel zorgvragers algemeen gesproken tevreden van de zorg die ze krijgen. Nu en dan loopt iets mis, maar geneeskunde is ook geen exacte wetenschap; er zijn meer onzekerheden dan we graag zouden willen. In vergelijking met vele andere landen ter wereld hebben we in ons land een zorgsysteem dat dag- en nacht ter beschikking is, zeer nabij is en betaalbaar. Er is een categorie van de bevolking die het moeilijk heeft om de zorg te betalen en daar mogen we niet blind voor zijn, maar voor vele Belgen geldt dat niet. Het zijn belangrijke vaststellingen om te doen vooraleer ik spreek over wat beter kan en wat anders zou moeten.

Bent u tevreden van de zorg die je kreeg?

Moeten we dan niet gewoon tevreden zijn met wat we hebben? Dat kunnen we, maar tegelijk zouden we ook nog een belangrijke stap vooruit kunnen zetten. Welke? Twee recente onderzoeken geven daar een indicatie van. Op het zorgsymposium ‘Samen de stap zetten naar morgen’ op 26 oktober werd een samenvatting gegeven van de voorafgaande poll waaraan zorgvragers, zorgverstrekkers en stafleden en beslissingnemers werkzaam in de zorg deelnamen. De algemene resultaten van de piloot van de Patient Empowerment-Monitor, die aan de deelnemende zorgorganisaties een indicatie geeft van het niveau van Patient Empowerment van hun patiënten, wijzen in dezelfde richting: er moet nog een stap gezet worden naar meer aandacht voor de beleving, de betrokkenheid en de participatie van de zorgvrager. En van de zorgverstrekkers

U moet zelf aan het stuur kunnen zitten

Tijdens de zomer van 2021 werden meer dan 1.000 patiënten bevraagd over de mate waarin ze kunnen participeren in hun eigen zorgtraject en in de zorg in het algemeen. Dat gebeurde (met dank aan BING Research) op basis van 20 vragen gedistilleerd uit mijn doctoraatsonderzoek in de media- en communicatiestudies. De centrale vraag was of de arts of een andere zorgverlener rekening houdt met de persoonlijke voorkeuren en wensen gedurende onderzoek, behandeling, therapie of ingreep. Uit het onderzoek blijkt dat iets meer dat 1 op 2 patiënten (55%) van de ondervraagde patiënten helemaal akkoord is met deze stelling. Opvallend is ook dat patiënten van mening zijn dat artsen daartoe nog meer inspanningen moeten doen dan andere zorgverleners. Zorgverstrekkers delen blijkbaar de controle nog onvoldoende met hun patiënten. Een verbeterpunt, want als u dat wil, moet u zelf aan het stuur van uw zorg kunnen zitten. Het gaat tenslotte om uw lichaam en geest. U moet de kans krijgen te zeggen wat u belangrijk en waarde(n)vol vindt en op basis daarvan kunnen beslissen welke behandeling u verkiest. Uiteraard doet u dat in overleg met de arts, want dat is de medische expert. Maar hij blijft u ondersteunen ook als u goedgeïnformeerd toch voor een andere behandeling kiest dat hij of zij u aanbeveelt. Daar hebben zorgverstrekkers het blijkbaar nog lastig mee. En dat is een essentieel kenmerk van Patient Empowerment.

Luisteren & laten participeren

Uit de enquête die aan het zorgsymposium op 26 oktober voorafging blijkt dan weer dat zowel zorgverstrekkers (91%) als stafleden en beslissingnemers werkzaam in de zorg (88%) vinden dat zorgvragers meer moeten worden betrokken bij hoe de zorg georganiseerd wordt. Op de vraag aan de zorgverstrekkers of ze meer betrokken moeten worden bij hoe de zorg beleidsmatig wordt georganiseerd, antwoordt 91% ‘ja’. Zowat alle patiënten die ik ontmoet, kunnen tal van verbeterpunten aangeven, zelfs als ze algemeen gesproken tevreden zijn. Doet u eens de denkoefening zelf? Bent u zelf zonder meer tevreden van de zorg die u krijgt in het ziekenhuis, van uw huisarts of van een andere zorgverstrekker? Als zorgvragers bent u een expert in hoe u de zorg beleeft. Deze expertise wordt echter in de zorg onderbenut: op de vraag of zorgorganisaties doen wat ze kunnen om de manier waarop de patiënt de zorg ervaart beter te maken, antwoordt 46% ja, 31% neen en 23% ander. Om uit die ervaring van patiënten te leren, horen zorgvragers en zorgorganisaties eerst naar de zorgvragers te luisteren. Vervolgens dienen ze u en andere patiënten mee te laten nadenken over hoe het beter kan. Patient Empowerment is niet louter een zaak van een gelijkwaardige relatie zorgvrager- zorgverstrekker, hoe essentieel dat ook is. 

De zorgvrager = mede-eigenaar van het zorgsysteem

Neen, als patiënt bent u niet enkel de eigenaar van uw eigen zorgproces, u bent ook mede-eigenaar van het zorgsysteem. Je moet je voorstellen dat je in een appartementsgebouw woont waarvan je ook één van de eigenaars bent. Alle eigenaars moeten dan samenwerken met alle huurders en samen zorgen ze ervoor dat het appartementsgebouw goed onderhouden blijft, reparaties tijdig gebeuren en iedereen het naar zijn zin heeft. 

Let wel: dat vraagt ook een en ander van u als patiënt. U bent dan immers mee verantwoordelijk en hoort actief mee te denken en mee te werken. Zorgvragers en zorgorganisaties moeten u meer betrekken en uw ervaring inzetten om de zorg nog beter te maken, u van uw kant moet u daartoe engageren. Zoals al vaak gezegd: samen is een sleutelwoord in Patient Empowerment

Nood aan wederzijds vertrouwen

 

Elkaar vertrouwen is daarbij een sleutelwoord. Uit de enquête blijkt dat 66% van de patiënten van oordeel is dat zorgverstrekkers het beste met hen voor hebben (11% niet en 23% ander) en 57% dat zorgorganisaties het beste met hen voorhebben (22% niet en 21% ander). Geloven in de goede intenties van een ander mens of van een organisatie is één van de bouwstenen van vertrouwen. Het is noodzakelijk dat zorgverstrekkers en zorgorganisaties nog meer focussen op het creëren en versterken van het vertrouwen dat zorgvragers in hen hebben. Dat is bijzonder belangrijk wanneer een zieke mens afhankelijk wordt en controleverlies lijdt. Kunnen vertrouwen is dan essentieel. Het woord vertrouwen zou elke zorgorganisatie in haar beleidsvisie moeten inschrijven. U als patiënt goed informeren is een belangrijke basis, maar het volstaat niet.

 

Belangengroepen: eigenbelang of algemeen belang?

 

Ook de overheid en politici zouden zich over dat gebrek aan vertrouwen moeten buigen. De deelnemers aan de enquête zijn overduidelijk streng tegenover de overheden en politici die de zorg organiseren: zorgvragers (62%), zorgverstrekkers (70%) en stafleden en beslissingnemers werkzaam in de zorg (88%) vinden dat de overheid en politieke beleidsmakers met onvoldoende kennis van zaken beslissen over wat er in de zorg dient te gebeuren. Zorgverstrekkers en stafleden en beslissingnemers werkzaam in de zorg vinden overigens dat ze van overheden en politiek onvoldoende vrijheid krijgen om zorg op maat te bieden: respectievelijk 74 % en 88% is die mening toegedaan. Ook dat kan geïnterpreteerd worden als een vraag om betrokkenheid. We leven in, wat men noemt, een representatieve democratie waarbij belangengroepen de stem van hun achterban vertegenwoordigen bij overheden en politieke beslissingnemers. Het lijkt erop dat dit niet voorkomt dat een deel van de mensen actief in de zorg vindt dat hun stem niet weerklinkt tot bij de niveaus waar het zorgbeleid wordt uitgewerkt. De vraag kan rijzen of zij niet voornamelijk voor hun eigenbelang pleiten in plaats van het algemeen gezondheidsbelang, hoe elementair de belangen van een specifieke belangengroep dan ook is.

 

Dit alles komt allemaal neer op meer empowerment in het algemeen en meer Patient Empowerment. Aan de piloot van de Patient Empowerment Monitor hebben slechts 8 zorgorganisaties deelgenomen en het aantal deelnemers aan de enquête was ook beperkt. We moeten dus voorzichtig zijn met de interpretatie. Ze kan daarnaast deels beïnvloed zijn door de coronasituatie en doordat de deelnemers betrokken zijn bij het onderwerp. Niettemin zijn de standpunten uitgesproken en ik denk dat we ze daarom kunnen beschouwen als een signaal, als één grote roep om participatie.

Prof. Edgard Eeckman

 

Prof. Edgard Eeckman is communicatiemanager van het UZ Brussel. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en is doctor in de media- en communicatiestudies. Hij is gastprofessor over Patient Empowerment aan o.m. de Erasmushogeschool Brussel en als wetenschapper aangesloten bij de VUB-onderzoeksgroep ECHO over Cultuur, Emancipatie, Media en Samenleving. Hij is voorzitter van de VZW Patient Empowerment. Info daarover op www.patientempowerment.be.