Door dat grote verdriet heb ik jou gevonden

Onderstaand verhaal vertoont talrijke raakpunten met 'Leven met RA' dat dit op onze website zeker een plaatsje verdient. Dankjewel Jahel

JAHEL (28) en Sam (31) ontmoetten elkaar op een reumacongres

Jahel: "Als kind al had ik regelmatig last van pijnlijke gewrichten en ontstekingen. Tijdens de jaarlijkse familiewandeling, bijvoorbeeld, kon ik nooit goed mee. Mijn moeder begreep er niets van. Was ik lui? Wandelde ik niet graag? Dat was het allemaal niet: het was gewoon te moeilijk, ik raakte minder goed vooruit dan de anderen. Op mijn dertiende had ik al verschillende keren een lumbago gehad - wat voor een kind niet normaal is - maar nog steeds ging er geen lichtje branden. Niet bij ons, niet bij de dokters. Tot ik uiteindelijk op mijn twintigste geen enkele nacht meer kon slapen. Ik kon niet meer liggen, zat alleen nog maar rechtop in bed. Ik had pijnscheuten van in mijn tenen tot aan mijn hoofd. 's Morgens kon ik amper mijn bed uit. De huisarts stuurde mij door naar een reumatoloog. Ik weet nog dat ik dacht: reuma, dat is toch iets voor oude mensen? De diagnose sloeg dan ook in als een bom: de ziekte van Bechterew. Patiënten zoals ik maken afweerstoffen aan tegen hun eigen weefsel, waardoor bepaalde delen van het skelet ontstekingsreacties vertonen en het bindweefsel, dat je gewrichten soepel houdt, verhardt. Ik was wanhopig. Moest ik verder met die pijn, voor de rest van mijn leven? Ik had nog zoveel plannen, wilde zoveel doen. Weggaan met vriendinnen lukte steeds minder, feestjes, uitstapjes, ik zag zoveel mooie momenten aan mij voorbijgaan. Ik ben uiteindelijk naar een psycholoog gegaan om mijn ziekte te leren aanvaarden. En ik ben op het internet informatie gaan zoeken over jongeren met reuma. Zo kwam ik terecht op ReumaNet. Het contact met jongeren die in dezelfde situatie zaten, was hartverwarmend. Eindelijk mensen die me snapten. Zo ontmoette ik Sam. Hij was 25. Een sportieve jongen, die aan hardlopen deed, maar die zijn plannen voor duatlons en triatlons moest opbergen omdat zijn lichaam hem terugfloot. Ik beantwoordde zijn oproepje meteen. Uiteindelijk raakten we urenlang aan de praat via Facebook. In het begin ging dat vooral over welke medicijnen het beste effect hadden, maar al snel begonnen we veel persoonlijker met elkaar te praten. Sam was gescheiden. Zijn ex had zich niet kunnen verzoenen met zijn aftakeling. Ik wist wat hij bedoelde, ik had het ook meegemaakt. Eén of twee dagen immobiliteit, dat kunnen partners zonder reuma begrijpen, maar langer niet. 'Ga jij eigenlijk nog iets doen met je leven?': dat heb ik zo vaak gehoord. In het begin waren onze chats vriendschappelijk, maar we begonnen steeds meer uit te kijken naar elkaars berichtjes. Een paar maanden na ons eerste contact was er een congres voor en door mensen met reuma. Ik had er een standje, want ik was ondertussen actief in allerlei organisaties en initiatieven rond reuma, en ik nodigde hem uit om naar de beurs te komen. Zo spannend! Ik kende Sam alleen van een paar foto's. Zenuwachtig keek ik uit naar onze eerste ontmoeting. Om eerlijk te zijn: ik geloofde echt niet in liefde op het eerste gezicht. Maar toen ik hem zag, wist ik: 'ja, dat is hem, de man van mijn leven'. Ik was op slag verliefd. En hij had precies hetzelfde gevoel. We zijn de hele dag geen seconde van elkaars zijde geweken. Hij is zelfs 's avonds nog mee gaan eten met mijn ouders. Diezelfde week heb ik de trein genomen naar Oostende om hem op te zoeken en hebben we voor het eerst gekust. Drie maanden later woonden we samen. Sam is van Oostende, ik van Antwerpen. Zonder onze ziekte hadden we elkaar nooit ontmoet. We begrijpen elkaar. We weten wat de ander voelt op moeilijke momenten. We hebben al veel diepe dalen gekend. Het ongeloof van de mensen, financiële problemen... Allebei chronisch ziek zijn, is zwaar. Je moet als koppel heel sterk zijn om dat aan te kunnen. We weten ook wat er boven ons hoofd hangt: we kunnen later scheefgroeien of allerlei protheses nodig hebben. We houden daar allebei rekening mee. En ondertussen houden we elkaar recht en steunen we elkaar door dik en dun. Sam heeft een opleiding gevolgd om te kunnen werken als redder in een zwembad. Hij was metselaar, maar dat beroep heeft hij moeten opgeven. Ik volg intussen een opleiding als opticien. We willen niet leven van een uitkering. De zoektocht naar een job die combineerbaar is met onze ziekte was niet evident, maar we zijn op de goeie weg.

We hebben er bewust voor gekozen om niet aan kinderen te beginnen. Onze kinderwens is erg groot, maar het zou niet verstandig zijn. Het risico is te groot dat een kindje van ons beiden ook reuma zou hebben. We mogen ons hart daarin niet volgen. Sam heeft een dochtertje uit zijn vorig huwelijk. Als zij er is, genieten we daar voor honderd procent van.

En eigenlijk doen we dat met alles. Omdat we soms hele moeilijke momenten kennen, maken we minder snel ergens een drama van. Ik wens niemand reuma toe, maar zonder mijn ziekte had ik Sam niet leren kennen, en dat maakt heel veel goed."

De psycholoog: "Bij elkaar kunnen Jahel en Sam veilig zichzelf zijn"
"Door met elkaar in zee te gaan, hebben Jahel en Sam een ander referentiekader. Ze hoeven er niet meer naar te streven om te doen wat anderen doen. Ze hebben hun eigen veilige wereld, waarbinnen ze zichzelf kunnen zijn en waar hun klachten aanvaard worden. Zo kunnen ze in hun eigen tempo aan hun toekomst werken."
"Sam was gescheiden, zijn ex had zich niet kunnen verzoenen met zijn aftakeling. Ik wist wat hij bedoelde, ik had het ook meegemaakt"
Iemand die hetzelfde meemaakt, begrijpt je zonder woorden.

Bron: Libelle, 27 december 2012

Geplaatst: 2013-01-11