De RA-patiënt en zijn partner.
Ik ben RA-patiënt van in 1979.
Wat mij al die jaren is opgevallen is dat de partner van de RA-patiënt weinig of helemaal niet aan bod komt. Nochtans is er voor de partner een heel belangrijke rol weggelegd.
Ik was nog geen 31 jaar toen mijn ziekte begon.
Ik was getrouwd en had 2 zonen, 1 van 7 jaar en 1 van nog geen 2.
Wij woonden nog bij de ouders van mijn vrouw Simone, ook woonde daar nog een 10 jaar jongere broer van Simone. Eind oktober 1978 is mijn schoonmoeder gestorven na een jarenlange ziekte. Op 1 maart 1979, exact 4 maanden later, is ook mijn schoonvader gestorven van kanker.
Mijn schoonouders hadden café en na de pensionering van mijn schoonvader hebben wij het café overgenomen.
Na de dood van mijn schoonouders zijn we verhuisd naar ons nieuw huis dat we gebouwd hadden vlak langs het café. Simone is blijven zorgen voor haar jongere broer Valere tot die enkele jaren later verhuisd is naar Tongeren om daar een gezin te stichten.
Bij de beginfase van mijn ziekte had Simone het helemaal niet gemakkelijk. Simone moest alles alleen beredderen, een zieke man, 2 kleine kinderen, een broer die 10 jaar jonger was en 2 huizen om te onderhouden.
Gelukkig werkte ik in een zeer goede firma. In het labo mocht ik niet meer werken en nadat de ziekte een beetje gestabiliseerd was, kreeg ik een administratieve baan aangeboden.
In 1984 hebben we het café gekocht. Nu nog altijd heeft Simone het café. Het is weliswaar maar beperkt open, maar zolang zij het graag doet, waarom zou ze dan stoppen. Zij moet het wel alleen runnen.
In oktober 1984 is dan Andre, ook een broer van Simone gestorven. Hij liet een vrouw en 3 jonge kinderen achter, waar ook wij ons hebben over ontfermd.
Ondertussen ging mijn RA wat op en af, goede en slechte periodes wisselden elkaar af. Maar een aantal zaken kon ik wel nog doen. Het zwaardere werk was niet meer aan mij besteed.
In 1993 is de RA plots veel erger geworden? Werken ging niet meer en thuis nog veel doen was er helemaal niet meer bij. Toen stond Simone voor alles alleen.
Vanaf 1995 ben ik ontelbare keren in het ziekenhuis geweest in Pellenberg en in Gasthuisberg, dat schommelde van enkele dagen tot verschillende weken. Simone kon zelf niet met de auto rijden en toch is zij er altijd in geslaagd om mij te komen bezoeken. Haar werk paste ze wel aan. Ook elke keer dat ik op controle moet gaan gaat Simone mee. Het is niet altijd simpel, maar toch doet ze het. Niets is haar teveel.
Ook iedere keer na een operatie, en dat zijn er veel, was zij steeds paraat om me te helpen waar nodig. Al mijn vroegere taken heeft zij erbij genomen behalve de tuin, daar hebben we een tuinman voor moeten nemen.
Ondertussen zijn onze 2 kinderen getrouwd en hebben ze een huis gekocht of gebouwd. Daar gaat zij ook de vensters wassen. Dit wil zeggen vensters wassen van ons huis, het café en de 2 huizen van de kinderen. Dit doet ze wel heel graag maar toch: ge moet het maar doen hé.
Onze oudste zoon heeft 4 kinderen en onze jongste zoon 2. Als er gezondheidsproblemen zijn of praktische opvangproblemen, Simone staat altijd klaar om die problemen helpen op te lossen.
Ook als we ergens naar toe gaan, steeds is ze aan mijn zijde om mij bij te staan.
Jaren heb ik bijna niet kunnen stappen en dan moest altijd de rolstoel mee, maar dat was geen enkel probleem. Nu kan ik wat beter stappen, maar bij langere afstanden is het steeds met de rolstoel.
Ik mag vragen wat ik wil, altijd zal zij haar eigen werk opzij zetten om met mij mee te gaan.
Haar zorg voor mij begint bij het opstaan en eindigt bij het slapen gaan. Als ik een rustige nacht heb, dan heeft zij er ook een.
Ook is het zo dat ik haar altijd zal helpen als mijn RA het toelaat. Al wat ik voor haar kan doen, zal ik zeker doen.
Het is ongelofelijk wat een partner van een RA-patiënt allemaal doet.
Daarom zouden de partners wat meer in het daglicht mogen gesteld worden.
Gilbert, 8/10/2011
