De patiënt als eigenaar van zijn zorgproces.

De patiënt als eigenaar van zijn zorgproces

Als ik vandaag over Patient Empowerment spreek, stel ik dat een patiënt eigenlijk de eigenaar zou moeten zijn van zijn zorg, zijn zorgproces en zijn gezondheid. Sommigen houden het bij partner. Ik niet. De patiënt is meer.

In het begin was in de geneeskunde een patiënt in de eerste plaats een lichaam waaraan iets gerepareerd moest worden. De dokter was dan bovenal een technieker. Stilaan zag men in dat achter dat lichaam een mens zat en dat die centraal moest staan. Dat was een verbetering, maar rondom de patiënt bleef iedereen gewoon zonder overleg zijn eigen ding doen; de patiënt stond erbij en keek ernaar. Tot slot werd de patiënt gebombardeerd tot partner en zo wordt hij (of zij uiteraard) vandaag nog steeds doorgaans gecatalogeerd. Maar is hij dat?

Een partner is al heel goed, maar voor mij volstaat het niet. 
Wat is een partner? Dat is onder meer “iemand waarmee je samenwerkt”, “iemand met wie men gezamenlijk iets onderneemt”, “een medespeler in teamverband”, zo leert wat opzoekingswerk mij. Als partner mag de patiënt dus nu ook meedoen. Dat klinkt als een gunst, terwijl het vanzelfsprekend hoort te zijn. Toch is het een belangrijke stap vooruit omdat het daarmee het paternalisme – “ik beslis in jouw plaats want ik weet het best wat goed voor je is” - opzij schuift. Het onbestaand woord “partneralisme” komt in mij op. In al die definities klinkt het woord ‘samen’ door en dat is erg positief. Dat het ook een sleutelwoord is van de vzw Patient Empowerment hoeft niet te verbazen. De patiënt en de zorgverlener hebben immers elkaar nodig. De patiënt wil de beste zorg krijgen en de zorgverlener wil de beste zorg geven. Samenwerking is dus noodzaak. 
Waarom spreek ik dan toch liever over een eigenaar dan over een partner? Wat is een eigenaar? “Een persoon aan wie iets toebehoort”, “een persoon die het meest omvattend recht op een zaak heeft”, zeggen enkele definities. Een patiënt is de eigenaar van het lichaam waarmee hij opstaat en gaat slapen. Als mens leer je je lichaam kennen. Je leert wat goed voor je is, zowel fysiek als mentaal. Je bent er tegelijk de eindverantwoordelijke voor. Meer nog, jij en je lichaam zijn één, je bent je lichaam. Hoe betrokken de arts ook is met wat je als patiënt overkomt, meer betrokken dan de patiënt zelf kan hij of zij nooit zijn. Een dokter kan erg meevoelen, maar het voelen zoals jij als patiënt kan hij niet. Hij kan je de bijwerkingen uitleggen van een geneesmiddel maar jij zal ze moeten dragen. Hij kan je zeer goed informeren over het feit dat er geen andere keuze is dan een been te amputeren, maar jij bent degene die met één been verder zal moeten leven. Daarenboven heeft een arts natuurlijk nog andere patiënten, terwijl het hebben van de ziekte voor jou een continu gegeven is. Voelt u het verschil? Een patiënt is dus niet zomaar een partner als alle andere.

“Jij bent degene die er zal wonen …”
Stel je voor dat je een huis bouwt. Als je dat goed wil doen en zelf niet voor alles de handen uit de mouwen wil of kan steken, doe je een beroep op de ervaring en de expertise van een architect, een aannemer en nog anderen. Jij beschrijft, in overleg met wie er nog zal wonen, welk huis je voor ogen hebt en wat het je mag kosten. Zij bouwen het samen met jou. Dat bouwen doe je dus samen, maar jij bent de bouwheer of ‘bouwvrouw’. Als je deze specialisten vraagt om kromme muren te metselen, zullen ze je misschien doorverwijzen naar iemand die graag en goed gekke bouwwerken optrekt. Maar jij bent diegene die er zal wonen, en jij bepaalt dus hoe het huis er vanbinnen en vanbuiten uitziet. Als je huis op een nacht in elkaar dondert omdat je teveel speciale dingen hebt gevraagd, ben jij de verantwoordelijke want het werd gebouwd op basis van jouw keuzes. Maar als die keuzes weloverwogen van de risico’s gebeuren en op basis van correcte informatie wist je wat je kon verwachten.
Patiënten zeggen geregeld “Ik beslis want het is mijn lichaam” en daar ben ik het helemaal mee eens. De patiënt woont in zijn lichaam en zal de gevolgen dragen van elk aspect van een behandeling, de positieve zowel als de negatieve. De enige voorwaarde die ik er zelf aan toevoeg, is dat het wel om een geïnformeerde beslissing moet gaan. Het mag geen blinde beslissing zijn, geen gok. De beslissing is best ook niet het gevolg van blind vertrouwen. 

Uw eigenaarschap respecteren
Om al die redenen vind ik dus het woord eigenaar beter dan partner. Uiteraard voor zover je als patiënt dat eigenaarschap wil opnemen. Er is niets mis mee om je helemaal door architect en aannemer te laten verrassen, zolang je maar beseft dat jij in die surprise verder zal moeten leven. En als je vaardigheden mist om een huis te bouwen omdat je bijvoorbeeld, zoals ik, in dat soort zaken niet zo beslagen bent, dan laat je je inlichten door die experts en als ze dat adequaat doen, ben je ondanks dat helemaal mee met wat er gebeurt en kan je toch beslissen.
Nog dit. Als er meerdere eigenaars zijn van één huis, kan daar ruzie van komen. Voor mij is er in de gezondheidszorg maar één finale eigenaar en dat is de patiënt. Architect en aannemer moeten tijdens het bouwen noch onderling gaan ruziën noch u hun mening opdringen over hoe u er het best zal wonen. Ze horen dus uw eigenaarschap te respecteren. Zo zullen de arts en andere zorgverleners uw beslissing over uw behandeling moeten respecteren als ze met kennis van zaken is genomen. En dat heet dus, wat ingewikkelder uitgedrukt, Patient Empowerment.

Voilà, daarom de patiënt als eigenaar dus.
Stuur mij gerust een berichtje om te laten weten of u zich al dan niet kan vinden in mijn pleidooi. Mail dan naar info@patientempowerment.be. En u weet dat u zich altijd gratis op de nieuwsbrief van de vzw kan abonneren (op www.patientempowerment.be), dan blijft u op de hoogte. Met hoe meer we zijn, hoe luider de stem van de patiënt zal klinken.

Edgard Eeckman
Prof. Edgard Eeckman is communicatiemanager van het UZ Brussel. Hij studeerde communicatiewetenschappen aan de Vrije Universiteit Brussel en is doctor in de media- en communicatiestudies. Hij is gastprofessor over Patient Empowerment aan de Erasmushogeschool Brussel en als wetenschapper aangesloten bij de VUB-onderzoeksgroep over Cultuur, Emancipatie, Media en Samenleving. Hij is voorzitter van de VZW Patient Empowerment. Info daarover op www.patientempowerment.be.