Dat beetje vrijheid en zelfrespect bewaren is een training in assertiviteit

Sinds 2008 benadrukte Reumatologie-Leuven steeds weer dat ik zo snel mogelijk ‘meer beschermd’ moest gaan wonen. De zoektocht was niet eenvoudig maar ik vond wat ik zocht, en nog wel in de directe nabijheid. Alleen: de serviceflats/assistentiewoningen met woon- en zorgcentrum (rusthuis) stonden zelfs nog niet in de steigers!

De tussenliggende periode naar de uiteindelijke verhuis duurde lang en was zeer moeilijk: 4 à 5 x/week kwam een verzorgende van Familiehulp; 2 x/dag kwam een verpleegkundige van het wit/gele kruis.

Tussendoor belandde ik nog wel eens in het ziekenhuis omwille van een val. Stappen ging immers niet meer en ik behielp me met een speciale artritis armsteunrollator waarop ik zowat met de armen hing. De voeten volgden dan wel. Soms kon ik het ding niet onder controle houden en OEPS, daar lag ik dan met alle gevolgen van dien: breuken.

December 2013: eindelijk verhuis! Mijn vaste verzorgende van Familiehulp heeft als het ware op haar eentje alles in- en uitgepakt. Zij wist wat ik absoluut zelfstandig moest kunnen bereiken en wat niet. Zelf had ik gezorgd zoveel mogelijk laden in mijn nieuwe woonst te hebben omdat de reik- en gripmogelijkheden van armen en handen enorm beperkt zijn en het daarom zo goed als onmogelijk is iets uit kasten te nemen.
Met haar verantwoordelijke was afgesproken dat ze mijn post pas zou verlaten indien ze deze 'in schoonheid' kon beëindigen: weten dat bij mij alles onder controle was.
Met spijt in het hart namen we eind januari afscheid omdat ik nu in een andere regio van Familiehulp woonde. Tegelijkertijd moest ik mijn auto van de hand doen want het was de hulp die me nog rondreed. 

In april organiseerde de residentie waar ik woon een zondagsrommelmarkt. Aangezien ik mijn rolstoel niet zelfstandig kan bewegen ben ik – tot op heden – afhankelijk van een goede ziel die me voortduwt. Mijn vroegere verzorgende die zinnens was even naar deze rommelmarkt te komen liet me weten een babbeltje te komen doen, mijn gordijntjes die we samen kozen te komen bekijken, en me tegelijkertijd even zou rijden. Kortom, een gezellige namiddag samen. We keken er beiden naar uit.

Er kwam echter een zeer dikke kink in de kabel: de verantwoordelijke van mijn nieuwe regio is dit gaan overbrieven aan de directeur van de zorgregio waarop deze onmiddellijk contact met mijn vroegere hulp nam met het dreigement van een  C4 als we nog ooit, op welke manier dan ook, met mekaar contact zouden hebben. Ze mocht me nog één maal contacteren om dit nieuws te brengen.
Mijn verontwaardiging was, en is nog steeds, zeer groot. Zo’n goede kracht zouden ze willen ontslaan… om iets wat ze in haar privé tijd wilde doen… terwijl we verder geen enkel werkcontact meer hadden. “Familiehulp: een passie voor mensen”, met die woorden kondigen ze hun diensten overal aan!

Resultaat: we hebben mekaar niet meer gezien of gehoord uit angst dat ze haar werk zou verliezen. Maar ik heb wel een klacht ingediend bij de Algemene directie in Brussel – ik moest per se mijn ei kwijt -, en ik ben overgegaan naar een andere dienst Gezinshulp na me grondig geïnformeerd te hebben of zij ook dergelijke praktijken hanteerden. Grote verwondering! Niet dus!

Moraal van dit verhaal: hoe je het draait of keert - afhankelijk zijn is gewoon gruwelijk! 

Ook sinds 2008 drong Leuven er op aan me een elektronische rolstoel aan te schaffen. Na allerlei info te hebben ingewonnen en na een bezoek van de bandagist wist ik dat ik moest wachten tot na mijn verhuis.

Zo gezegd zo gedaan: onmiddellijk startte ik in december 2013 de procedure. De volgende punten zijn te onthouden:

• voor een 1^ste elektronische rolstoel moeten zowel formulieren Bijlage 19 en Bijlage 19bis door een multidisciplinair team ingevuld worden
• deze formulieren, gedateerd en gehandtekend, blijven slechts 2 maanden geldig (tot 2x toe diende de datum bij mij aangepast te worden omwille van diverse vertragingen)
• omdat het gaat om een eerste aanvraag krijg je controle om na te gaan of je wel recht hebt
• de aanvraag gaat naar het RIZIV dat beslist wàt ze terugbetalen en hoeveel. Enkel die zaken die een nomenclatuurnummer RIZIV hebben kunnen eventueel op tussenkomst rekenen
• het RIZIV stuurt het dossier door naar het VAPH, INDIEN DIT DUIDELIJK AANGEVINKT WERD OP HET AANVRAAGFORMULIER. Noodzakelijke opties zonder nomenclatuurnummer en datgene waarvoor je slechts gedeeltelijke tussenkomst krijgt van het RIZIV worden door de Bijzondere Bijstandscommissie van het VAPH bestudeerd, waarna je later bericht krijgt of en hoeveel het VAPH in deze kosten tegemoet komt.

Mijn dossier zit nu (augustus 2014) in dat laatste stadium. De rolstoel is ondertussen besteld – nog langer wachten tot uitsluitsel VAPH heeft geen enkele zin. De molen VAPH maalt traag en ik zit hier als het ware opgesloten in mijn flatje. Onze ziekte is progressief en we weten allen dat RUST ROEST betekent. Ik moet die rolstoel nog kunnen/leren bedienen!
Rolstoel besteld betekent dat ik de opleg zelf ophoest (8600 €) en verder afwacht voor hoeveel het VAPH zal tussenkomen.

Moraal van dit verhaal: indien het VAPH (of het RIZIV) een negatief advies geven en/of wie geen spaarpotje heeft om het geld voor te schieten, kan zijn elektronische rolstoel vergeten.

Sinds mijn verhuis heb ik – tot enkele weken geleden - weinig rust gekend:

• ik belandde nog op een ware werf; werkvolk liep in en uit mijn flat
• geen enkele douche liep af waardoor de badkamervloer moest uitgebroken worden
• en dit in 3 flats zelfs tot 2 x toe - waaronder de mijne
• 2 x gevallen met 1 ziekenhuisopname wegens breuken
• de perikelen met gezinshulp
• verandering van verpleegkundigen
• verandering huisarts
• nieuwe wilsverklaringen opmaken omdat de adressen niet meer klopten
• printer kapot (onmisbaar, ook voor mijn werk als webmaster van onze RA-Liga)
• telefoon die slecht werkte
• tenslotte, waarschijnlijk door alle zorgen en het gebrek aan rust: een opstoot.

Maar ik ben er doorgeraakt, voel me nu héél goed en ben zeer gelukkig in mijn mooie flatje met de grote tuin van 1 ha waarin ik, hopelijk in de loop van september, ga kunnen rijden met mijn rolstoel en de nodige vitamientjes zal kunnen opdoen, gezeten in een hoekje met een boekje (tablet PC).

Enkele sfeerbeelden

Foto van mijn rolstoel gaat zeker volgen.

Mia, 2014-08-01