Congres in Barcelona op 25 en 26 februari 2012

Voorzitster Jeannine wordt opnieuw uitgenodigd voor een congres in Barcelona op 25 en 26 februari. Zij geeft de vlag door aan Rita De Smet, voorzitster van RA-Liga regio Kortrijk. Rita wordt echter kort voor het congres belet door een gebroken vinger. Buiten mij zijn er geen gegadigden om de plaats in te nemen.

Het congres in Barcelona is een organisatie van Roche en gaat enkel over RA-patiënten. Ik word vergezeld door Bernadette Van Leeuw, voorzitster van CLAIR, onze Waalse zusterorganisatie. We vullen mekaar aan: zij heeft veel ervaring met reizen en uiteraard met patiëntenorganisaties, ik breng haar Nederlandse woorden bij.

Een toeristische uitstap is er deze keer niet bij: van het vliegveld naar het congres, na het congres even aan zee, en dan weer naar het vliegtuig. We worden onmiddellijk geconfronteerd met de realiteit van het congres: hier hebben we elk onze inbreng. Er is geen ontkomen aan: we zijn maar met 20 uit ver uiteenlopende landen. Iedereen moet zijn relaas geven. Hoe werkt dit in jullie land? Hoe pak je dat aan in jullie Liga?
Inzicht in de behandeling. Hulpmiddelen ter bevordering van de relatie arts-patiënt. De eerste resultaten van de ‘Global RA-enquête’. Vuistregels van Europese en internationale richtlijnen. Gebruik van website en sociale media. Een enkele keer gaan we in werkgroepjes. Soms gaat het mijn petje te boven, maar het lukt wel.

’s Avonds waag ik een stap in Barcelona. Barcelona is, in tegenstelling tot Madrid, proper en vriendelijk. Ieder hoogteverschil wordt opgevangen met een hellend vlak. Even lijkt het er op dat ik in Barcelona moet blijven: mijn vliegticket vermeldt een andere voornaam. Ik let heel goed op hoe het er aan toe gaat op een luchthaven, een paar weken later wacht me nog een uitdaging…

Het internationaal congres in Barcelona inhoudelijk: wat komt op zo’n congres aan bod? Wat wordt daar allemaal besproken?

Dit congres werd georganiseerd door het pharma-bedrijf Roche.
Er werden enkel RA-Liga’s uitgenodigd. Achttien deelnemers meldden zich, goed voor elf landen: Turkije, het Verenigd Koninkrijk, Algerije, Italië, Polen, Cyprus, Spanje, Portugal, De Russische Federatie, België en Israël.
Het voelt aanvankelijk wat ongemakkelijk: de meeste congresgangers zijn nationaal voorzitter in hun vereniging. De spreektaal is Engels. Iedereen doet een inspanning om te begrijpen en te spreken.
Het congres wordt opgesplitst in sessies, elke sessie behandelt een bepaald thema.
Het hoofdthema van het congres is ‘Moving forward to RA-enpowering Patient’s communication’ – hoe bevorder je de betrokkenheid van de RA-patiënt in de communicatie?

Zaterdag 25-02-2012:

Inleiding: een korte uiteenzetting over het congres en het hotel.

Het wordt ons nu reeds duidelijk dat we niet enkel gekomen zijn om te luisteren, maar ook en vooral om deel te nemen aan de gesprekken.

Guidelines:

Bij een consultatie wordt de inhoud van het gesprek meestal bepaald door de dokter. Er wordt te weinig tijd voorzien, waardoor de patiënt te weinig aan bod komt. Vooral intieme problemen komen niet ter sprake.
Anderzijds vinden patiënten gemakkelijker goede informatie op het internet.

Er bestaan internationaal ‘guidelines’, gidsen voor een goede communicatie en behandeling.
In de meeste landen zijn deze richtlijnen bekend. Maar worden ze gebruikt? Er is vraag om de teksten in een menselijke taal te vertalen. Wat is de rol van een patiëntenvereniging om deze richtlijnen bij de patiënten bekend te maken?

In deze gidsen staan tips en voorschriften allerhande, zoals bvb:

• • De behandeling van RA moet zo snel mogelijk opgestart worden na het vaststellen van de ziekte.
  • Hoe kan je vragen aan de dokter stellen om een redelijk antwoord te krijgen?
  • De dokter moet de uitleg herhalen als hij ziet dat de patiënt hem verkeerd begrepen heeft. Er wordt geadviseerd om de patiënt zelf nog eens te laten uitleggen hoe het zit.
  • De patiënt moet zelf informatie opzoeken om zo met de dokter te kunnen meepraten.
  • Informatie over nationale organisaties, die je kunnen helpen.

Het komt er vooral op aan de patiënt centraal te stellen: hij heeft de informatie nodig, hij moet zelf mee kunnen bepalen, hij moet overtuigd worden van het belang van de medicatie,…

Hulpmiddelen om de communicatie tussen arts en patiënt te verbeteren.

Het moet de bedoeling zijn dat de patiënt de resultaten van de behandeling kan bespreken met de dokter.
Er moet ruimte zijn om te vertellen of hij zich goed voelt. Anderzijds moet de patiënt overtuigd worden dat het belangrijk is dat hij de medicatie strikt opvolgt.

In deze sessie wordt verwezen naar een project dat doorgaat in 5 landen.
57 patiënten nemen deel aan een enquête. Dit resulteert in een aantal vaststellingen:

De tevredenheid van de patiënt over de dokter varieert.

• • Veel patiënten willen meer uitleg waarom gekozen wordt voor een specifieke behandeling, maar willen ook geïnformeerd worden over andere mogelijkheden.
  • Er zijn ook vragen rond neveneffecten van de medicatie.
  • Meer dan de helft van de ondervraagden denkt dat online-hulpmiddelen kunnen helpen om goed te communiceren: een vragenlijst beantwoorden, een statistiek bijhouden.
  • …

Aan welke voorwaarden moet een online hulpmiddel voldoen om de communicatie tussen patiënt en dokter te verbeteren?

Het ‘e-dagboek’ is een internetsite waarop de patiënt bepaalde aspecten van zijn ziekte kan bijhouden. Hij noteert hierop tussen twee consultaties in alles wat hij belangrijk vindt. De dokter kan dit vóór een consultatie bekijken op internet.

Het e-dagboek vermeldt bvb:
• contacten met andere hulpverleners en sleutelpersonen
• het welbehagen van de patiënt
• of de medicatie tijdig genomen wordt
• vragen voor de volgende afspraak
• internetsites die de patiënt geraadpleegd heeft

U vindt hier een voorbeeld van het e-dagboek.

In Vlaanderen lijkt dit nog onwezenlijk. In andere landen worden dergelijke hulpmiddelen wel degelijk gebruikt.

Fototentoonstelling:

Er is een fototentoonstelling opgesteld in de ontmoetingsruimte. De foto’s zijn genomen in de loop van een jaar, waarin de kunstenares actief deelnam aan gesprekken met patiënten. De reportage komt uit een Oostblokland en stelt RA voor met voor ons wat verouderd aandoende beelden: er wordt vooral gefocust op wat negatief is (bvb misvormingen) minder op wat een RA-patiënt kan verwezenlijken.
Het praatuurtje geeft ons de gelegenheid om los door mekaar te praten. Ik heb een vrijblijvende babbel met twee medewerkers van Roche, twee buitenlanders die in België werken en verblijven.

Zondag 26-02-2012

Op de tweede dag van het congres worden vooral de mogelijkheden van het internet behandeld.

De sociale media:

Vooreerst is er een sessie over de mogelijkheden van internet. Ieder land heeft een website en een Facebook-account en/of –pagina. Sommigen plaatsen hun nieuwsbrief op het internet.
Er wordt geopperd dat de sociale media geen evangelie verkondigen: je mag je niet blindstaren op wat mensen op Facebook vertellen. Er wordt aangestipt dat beter iemand verantwoordelijk is voor bvb Facebook: wat onjuist is moet verwijderd worden of minstens verbeterd.
Uniek voor onze website ‘www.raliga.be’ zijn de dagboeken. Anderen landen hebben dan weer andere unieke zaken, bvb een maandelijks interview.

Een nieuwe visie op de toekomst:

Websites.
Websites van patiëntenorganisaties moeten inhoudelijk correct zijn. Bepaalde instanties kunnen de website naar inhoud controleren. Hierbij wordt gebruik gemaakt van de HON-code: Health On the Web.
Folder.
Er wordt een folder getoond aan de congresgangers. Wij krijgen inspraak over de vernieuwing van de folder: de foto vooraan, de tekst, de vormgeving,… .
De groep beslist dat de foto vooraan op de folder goed is, maar dat de tekst moet vernieuwd worden. Onze voorstellen worden door de verantwoordelijken aangenomen voor uitvoering.

Afsluit en bedanking:

Mary en Jean bedanken de deelnemers voor hun persoonlijke inbreng en de positieve voorstellen. Het congres was een voorbeeld van goede communicatie.

Jo