Brief van Leen

Indringende getuigenis van een PP (patient/partner), Leen Crabbé, aan haar collega’s op school over vooral 'vermoeidheid bij RA'. 
Leen is lerares wetenschappen in het middelbaar onderwijs.

Website Patient Partner Program (PPP)

Beste collega's (vriendinnen),

Zoals jullie allemaal weten, lukt het de laatste weken niet goed. Ik zou dat kunnen uitbreiden naar maanden, jaren. Altijd heb ik gezocht naar oplossingen, ik kon altijd wel iets aanpassen, veranderen… . Ik kan inderdaad iets veranderen, maar op een andere manier dan ik gehoopt had.

Donderdag (15/11) ben ik naar een reumatoloog in Hasselt geweest, naar Dr. Christine Langenaken.
Ik had mij goed voorbereid (ge kent mij), alles stond op papier.
Eén na één vuurde ik mijn klachten af.
Reumatoïde artritis vanaf '95… mijn parcours van medicatie... en vooral, mijn huidige situatie.
Mijn gewrichten scoren redelijk goed sinds ik Humira® (2003) spuit. Maar ik kan er niets mee aanvangen! Ik ben altijd moe; heb dag en nacht hoofdpijn; voortdurend pijn in schouders en nek, verminderde eetlust, maag- en darmproblemen. Mijn sociaal leven is bijna onbestaande door de vermoeidheid…
Kortom, ik kan niet leven zoals ik wil.

Haar antwoord was: 'Gij hebt het niet door! Gij hebt het echt niet door hè!'
Een samenvatting.
'Jouw gewrichten zijn inderdaad goed, in remissie. Maar jouw ziekte niet. Die vermoeidheid had je in 1995 ook al, alleen had je die jaren voor Humira® zoveel pijn in de gewrichten (niet alleen kunnen eten, niet alleen naar het toilet kunnen gaan, niet kunnen slapen…) dat die vermoeidheid bijkomstig was. Die pijn, die moest weg! Wij reumatologen zijn blij dat de biologicals (zoals Humira®) de erosies van de gewrichten kunnen afremmen. Daar hebben we jaren voor gewerkt. Maar wij hebben niet stilgestaan bij het psychologisch effect dat dat zou hebben op de patiënten. Het is niet zo dat je genezen bent, ook al is de pijn grotendeels weg. In jouw lichaam is het nog altijd oorlog. RA is een auto-immuunziekte, een systeemziekte. Dat tast het hele systeem aan. De Humira® zelf verlaagt ook nog eens jouw weerstand, waardoor je vatbaarder bent voor infecties. Die oorlog vraagt enorm veel energie, lever en nieren worden door de medicatie extra belast. Wat jij inneemt en inspuit is geen water, dat is zware medicatie. Jij hebt reden om moe te zijn, zelfs zonder het leveren van inspanningen. Jij hebt geen chronisch vermoeidheidssyndroom, dat is moe zijn zonder fysische aanwijzingen. Dat is bij jou niet het geval.
Maar, als jij de signalen van jouw lichaam blijft negeren, zal je je lichaam blijvend beschadigen. Het zou beter zijn 1 à 2 jaren thuis te blijven en je lichaam de rust gunnen die het verdient…'

En zo ging dat nog een hele tijd door. Maar voor mij was die zin toch een bom!
Mijn werk, dat ik zo graag doe, het enige dat nog overblijft…
Ik ben thuisgekomen en heb in mijn eentje eens goed gehuild. Dit gesprek was een voltreffer. Eindelijk had ik het door.

Ik heb een ziekte, ik zal daar niet (toch niet rechtstreeks) van doodgaan. Maar ze beïnvloedt mijn hele leven, van 's morgens tot 's avonds, zelfs 's nachts. Alles wat ik doe staat in functie van. En nu zeggen ze dat ik er nog meer rekening moet mee houden.
Ik doe nog te veel mijn best om 'flink' te zijn. Volgens Dr. Langenaken is dat de fierheid, het karakter. Dat is goed, maar het staat soms in de weg. En ik wil mij niet meer verstoppen.
I'm coming out!

Ik schrijf deze brief niet om medelijden op te wekken, dat zullen jullie wel weten. En ik weet beter dan wie ook dat er ergere dingen in het leven zijn maar dit is mijn leven en het is begot niet altijd simpel.

Ik stuur dit ook naar jullie omdat jullie fantastische mensen zijn die om mij geven. Ik ga mij zelfs niet excuseren voor het feit dat ik jullie hier mee lastig val. Dit is vooral voor mij belangrijk, ik wil mij niet meer verstoppen.

Sewwes die 'verzenden' aanklikken zal niet simpel zijn. Eigenlijk zou ik zo een 'This message will destroy …' moeten kunnen toevoegen maar jullie zullen zelf de delete toets moeten 'indrukken'.

Bedankt voor het luisteren, dat is voor mij het belangrijkste.
Hou jullie goed.
En vooral: kom gerust eens een koffie drinken. (Ge moet gene schrik hebben, ik zal niet meer klagen.) Ik zie jullie allemaal graag.

Groetjes,
leen, 14/01/2008