abcSUCCES-verhalen van patiënten

Lees wat abcSUCCES.be ook jou te bieden heeft, gezien door de ogen van twee RA-patiënten die uit eigen ervaring hun bevindingen verwoorden:

• abcSUCCES is een coachingsprogramma dat patiënten helpt in hun proces tot zelfmanagement

• communicatie is enorm belangrijk

De Reumatoïde Artritis Liga vzw dankt jullie hartelijk voor jullie bijdrage!

 

abcSUCCES: HET VERHAAL VAN EEN PATIËNT/GEBRUIKER

Als patiënte bekijk ik de website vanuit een andere invalshoek en gezien ik het leuk vind om ‘oneIiners' te gebruiken, ga ik het artikel dus ‘my way' schrijven. Ik ben Nelly Creten en meer dan 10 jaar RA-patiënte.

Niet één tegen allen maar allen met allen!

RA-patiënten komen heel wat problemen tegen die gerelateerd zijn aan de neveneffecten van hun aandoening. Wij proberen oplossingen te vinden. Als wij dat alleen doen is het een lange en soms zeer moeilijke weg. Het is niet altijd zeker dat je het gestelde einddoel bereikt. De RA-Liga heeft, met de steun van MSD, de firma Curling 8. Cadwels onder de arm genomen om een webplatform te ontwikkelen voor onze patiëntenvereniging.
Het unieke aan dit project is dat het niet alleen voor, maar vooral door de patiënten is gecreëerd.

Gaat men via de abcSUCCES website oplossingen vinden?

Deze tool gaat geen pasklare oplossingen aanbieden voor bepaalde problemen. Door getuigenissen helpt zij de patiënten in hun proces tot zelfmanagement. abcSUCCES is een coachingsprogramma dat op een interactieve manier nieuwe gewoontes aanreikt om met RA te leven. Het waakt erover dat de mensen die aan het woord gelaten worden patiënten zijn met dezelfde aandoening, maar die op hun manier een weg hebben proberen te vinden om de aandoening in te schrijven in hun levensverhaal.

Als je een uitdaging in het leven hebt, ga je elke nieuwe dag gemotiveerd tegemoet.

Mensen die chronisch ziek zijn worden geoefend in verlies en het zich aanpassen aan hun lot. De veerkracht van deze mensen maakt dat zij snel op zoek gaan naar oplossingen om kwalitatief te kunnen leven.

Veerkracht is de vaardigheid om terug recht te komen als je neergedrukt wordt.
Dit ligt mij nauw aan het hart want zoals vele collega-patiënten heb ik na mijn RA-diagnose teleurstelling, woede, zelfbeklag, angst, onzekerheid, onduidelijkheid, frustratie...‚ervaren. Je moet zelf kracht zoeken, alleen al met anderen, om terug recht te veren en om je leven terug in handen te nemen.

Door de getuigenissen van verschillende types van patiënten en een aantal aangereikte elementen kan de draagLAST van de ziekte beïnvloed worden zodat de patiënt meer draagKRACHT bereikt.

Momenteel bestaat het programma uit drie delen:

1e deel: Patiëntengetuigenissen die ons leren om te gaan met de diagnose en hoe kwaliteit van het leven mogelijk blijft.

2de deel: Praktische coaching die vaardigheden ontwikkelt om gedragsverandering te helpen verwezenlijken. Het coachinggedeelte is een meerwaarde omdat door het visueel maken via de dominoblokjes en het stoppen van de cascade men laat inzien dat er zeker hoop mag gekoesterd worden.

3de deel: Verhalen van mensen met RA over hun actief leven. Hun problemen en de oplossingen die zij zelf gezocht hebben. Verder zijn er de ondersteuning en de tips van de deskundigen.

Achter iedere heuvel die je beklommen hebt zie je dat er nog andere heuvels te beklimmen zijn.

Met een dosis zelfrelativering kan je het eigen leven terug actief in eigen handen nemen.
Een gebroken voet kan je aanwijzen en uitleggen dat je pijn hebt omdat het zichtbaar is. Met onze chronische aandoening ligt dat enigszins anders want het is meestal niet zichtbaar. We moeten dit met kleine stappen proberen te doen en elke stap die we gezet hebben zal ons bewust maken dat het een lange weg wordt maar dat het gaat lukken.

Natuurlijk zijn er nog heel wat onderwerpen die nog aan bod kunnen komen en die zullen ingebouwd worden om de gebruiker van de website online zoveel mogelij inzicht te geven.

De makers zijn ervan overtuigd dat de kleine stappen die aangereikt worden echt een verschil kunnen maken in het leven met RA. Er wordt volop gewerkt en gepland rond de abcSUCCES website. De RA Liga voorziet nog een aantal bijkomende workshops. Het abcSUCCES-verhaal is zeker een meerwaarde voor de RA-patiënten.

 

---

EEN ANDERE BEZOEKER, EEN ANDER GELUID

Hoe ging ik tewerk?

Ik ben gestart via de site van de RA Liga. Het introductiefilmpje met de uitleg over RA is zeer duidelijk en begrijpbaar voor iedereen. Het promofllmpje toont waarvoor abcSUCCES staat.

Er is een duidelijke boodschap over hoe je nu tot actie kan overgaan (omgaan met je ziekte na alle uitleg van de medische wereld. De drempel is laag omdat het verhaal verteld wordt door patiënten (lotgenoten) en komt zeker niet belerend over.

Daarna heb ik doorgeklikt naar de site van abcSUCCES zelf. Ik heb gekozen voor ‘RA en actief leven'.

Ik ontdekte daar het verhaal over de ‘tweeling' en de vijf profielen. Ik heb alle verhalen beluisterd en vind het tof dat de personen zelf hun ‘probleem' uitleggen, zelf zeggen wat ze eraan gedaan hebben en er dan de commentaar volgt van een psychotherapeut en een ergotherapeut. Je krijgt nooit het gevoel dat enkel de medici hier vertellen hoe je ermee omgaat.

De hoofdboodschap die ik met me meedraag in alle profielen is dat communicatie enorm belangrijk is.

Dit is iets wat nog niet voor iedereen gemakkelijk loopt. Zou ik het wel vertellen aan mijn collega's? Hoe gedraag ik me naar mijn partner toe? Wat zijn mijn noden/behoeften?

De tweeling waarin ik me het beste kan vinden is deze van RA+werk. Het toeval wil dat ik in deze periode een kennismakingsgesprek had met mijn nieuwe chef en ik ben meteen met de deur in huis gevallen. Ik ben heel open geweest over mijn RA.

De site bevat zeer veel interessante informatie.

TIP
Probeer iets meer structuur te brengen door bijvoorbeeld een ‘menu' aan de zijkant zodat je niet te veel moet terugklikken en je het risico loopt om te vergeten wat je al gelezen/beluisterd hebt.