Aangezien jullie getuigenissen vragen en ik nog wel wat op zoek ben naar herkenning: mijn verhaal.

Ik ben 26 jaar en kreeg ongeveer een jaar geleden de diagnose reumatoïde artritis.
Mijn verhaal begon net na mijn 24ste verjaardag.

Het was een koude winter en telkens ik met de fiets thuis kwam, tintelden mijn vingers. Ze werden rood, dan weer wit en soms kleurden enkele vingertoppen blauw of paars. Die tintelingen deden ook pijn en maakten mijn handen voor een halfuur gevoel- en krachtloos. Na enkele weken bleef één vingertop blauw. Soms was het even minder of weg, maar bij de minste koude, was het terug.

Ik ging enkele keren naar de dokter en kreeg onder meer bloedverdunners. Maar het vingertopje van mijn linkse wijsvinger bleef koppig blauw. Het was ondertussen al bijna mei en minder koud. Ik kon er al bij al nog wel mee lachen. Het leek alsof ik een beetje aan het afsterven was.

Af en toe was het dus lastig voor fijne motoriek: bv. na een koude fietstocht had ik gegarandeerd een aanval en als je dan dringend naar toilet moet, maar eerst je broek los moet knopen met gevoelloze vingers  .

De dokter vermoedde al snel het (fenomeen van) Raynaud. Dat wil zeggen dat je vingers en handen verkleuren bij koude. Je voelt dan tintelingen die erg pijn doen. Maar op zich niets levensbedreigend.

Voor de zekerheid liet ze me een afspraak maken bij een reumatoloog. Want het fenomeen van Raynaud kan ook een acherliggende oorzaak hebben, zoals een systeemziekte. 

Tijdens de zomer liet ik enkele bloedonderzoeken en een microscopie van mijn vingertopjes doen. Ondertusen was de paarse vingertop ook weer weg, de koudeaanvallen bleven wel.

Het resultaat in juli was dat ik kerngezond was! Ik had enkel een positieve ANA. Dat me verklaard werd als: "1 op 5 mensen heeft dat en dat wil zeggen dat je aanleg hebt om ooit een systeemziekte te krijgen." Ik was tevreden, maar wel lichtjes ongerust.

Op 15 januari 2013, een halfjaar later en net na mijn 25ste verjaardag, ging ik op controle. Ik was nog steeds kerngezond zei de reumatoloog. En ik voelde me ook oké! Ik had nog af en toe koudeaanvallen en een beetje stramme gewrichten, maar mijn bloed was goed.

Tot die dag rookte ik regelmatig. Roken is een van dè grootste oorzaken bij Raynaud en/of systeemziekten.

De reumatoloog zei me: "Meisje, vandaag heb jij je laatste sigaret gerookt. Elke sigaret die jij nog rookt, is er een teveel!". Ik heb geluisterd  . Helaas heeft het niet geholpen.

Na die datum begonnen de gewrichten van mijn vinger en pols steeds stroever te worden.

Dit merk je als je...

• een deur opendoet;
• de sleutel in een deurgat steekt;
• je haar kamt;
• je tanden poetst;
• de tandpaste uit de tube nijpt;
• groenten snijdt;
• een zware tas opheft;
• rolluiken omhoog trekken;
• een fles opendraait;
• jezelf rechtduwt uit bed;
• je fiets het huis in heft;
• in je handtas iets fijn zoekt;
• je tanden flost;
• je mascara opdoet;
• boven je hoofd iets vastneemt (bv. douchekop);
• je schoenen uittrekt;
• je rits- en knop van je broek sluit of open doet;
• moet remmen op de fiets;
• knipt met een schaar;
• ...

Ga ik nog verder? 

Het volgende halfjaar bestond uit het volgende patroon: medicijn nemen, werkt niet voldoende, afbouwen en nadien nog meer pijn. Zo probeerde ik ontstekingsremmer Brexine, cortisone Medrol, pijnstillers en tot slot Plaquenil. Plaquenil is een typisch reuma-medicijn...

Ik liet allerlei scans en onderzoeken doen in het ziekenhuis. En daar bleek dat ik vermoedelijk "seronegatieve reumatoïde artritis had met een vermoeden van Lupus"

Als je daarna thuis komt en bovenstaande googelt... Dan ween je! Enfin, ik toch. Even maar, want het was nog niet zover? Ik had geen botschade en mijn bloedwaarden waren goed. Enkel die voortdurende pijn...

Ik had me tot die tijd heel sterk gehouden en dat doe ik, denk ik, nog steeds. Ik relativeer alle kwalen en dingen die ik niet meer kan door grapjes en luchtigheid.

Maar toen besefte ik wel dat ik hier niet in 1 2 3 vanaf zou zijn.

Tijdens de zomer ging ik 5 weken rondtrekken in Azië met mijn vriend. China was fantastisch en we hebben met volle teugen genoten. Ik heb mijn pijn proberen te vergeten en dat is, geloof ik, gelukt.

Tijdens de reis is het 'shot' cortisone dat ik vooraf kreeg, uitgewerkt. En bij mijn terugkomst had ik "klauwen".

Hoe ziet dat eruit? Wel, mijn vingers waren helemaal opgezwollen en stonden allemaal krom van de zwelling. En dat doet verschrikkelijk pijn. Constant. De eerste uren 's morgens nog het meest, 's namiddags iets minder.

Over de maand augustus 2013 vraag ik me nu af hoe ik die heb overleefd.

Ik ben ook nooit gestopt met werken. Mijn job is soms veeleisend en bevat ook wel wat verantwoordelijkheid. Maar is ook super boeiend en uitdagend! Ondanks dat mijn handen "klauwen" waren, ging ik nog steeds werken. Je merkt niets aan mij, aangezien ik een vrolijk persoon ben.

Sinds die tijd weet ik ook wat "pijn verbijten" is. Ik bijt op mijn tanden en glimlach. De nauwste collega's vertelde ik wel over de pijn. Ze helpen me altijd met iets dragen, afwassen, deuren opendoen...

Eind augustus ging ik aan de cortisone voor een halfjaar. Dit verlamt en stilt de pijn.

En opnieuw: medicijn nemen, werkt onvoldoende, dosis verhogen of afbouwen. Tijdens een periode waarin ik een medicijn afbouwde, ging het slecht. Ik kreeg veel pijn in mijn voeten en andere gewrichten. Dit wil zeggen dat mijn tenen ook opzwelden, waardoor je niet goed in je schoenen past. Mijn enkels en zijkanten van mijn voeten waren voortdurend stijf. Mijn ellebogen deden ook regelmatig pijn.

In december 2013 zei de reumatoloog: "Je hebt reumatoïde artritis. Nog steeds seronegatief en met kans op lupus. Maar dit is een chronische ziekte. Dat wil zeggen: Voor de rest van je leven."

Dit gesprek was op meerdere manieren een keerpunt. Tot die tijd had ik enkel "brave medicijnen genomen" met weinig bijwerkingen.

De reuma in mijn lijf bleef aanvallen en voor meer onstekingen in mijn gewrichten zorgen. Dus ik moest een ander medicijn nemen, nl. Ledertrexate.

Voor reuma blijken een heleboel medicijnen effectief, die eigenlijk voor een andere ziekte dienen. Zo is Plaquenil eigenlijk een anti-malariamiddel. Maar dit heeft ook een positief effect op gewrichtspijn. Ledertrexate is chemo en zorgt in lage dosis ook voor beterschap bij reuma. Daarnaast heb je nog 2 'groepen' van medicijnen: één ervan is erg duur en mag je pas nemen als je al de rest hebt geprobeerd; het andere mag je zeker niet nemen als je (kans op) lupus hebt.

De kans dat het lupus is, bestaat nog steeds. 

Dus ik neem sinds december chemo (Ledertrexate).

Waarom is dit ingrijpend voor een jonge vrouw van 26? Omdat ledertrexate je vrucht misvormt. Wil je dus zwanger worden, dan mag er geen Ledertrexate in je lijf zitten met een 'wash out' van minstens zes maanden.

Concreet wilde dat zeggen:

- reumatologe: "Denk je na over kinderen?"

- Ik: "Nee... ja, misschien..."

- R: "Dan ga je dat nu wel doen. Wanneer wil je kinderen?"

- Ik dacht: "Als de auto is afbetaald  Weet je wat zo'n kind kost?" Ik zei: "Over anderhalf jaar ten vroegste."

- Reumatologe: "Oké, dan gaan we ervoor!"

Volgende keer ga ik zeker vragen:

- Hoe gaat het met de reumasymptomen als je zwanger bent?

- Kan ik beter zo snel mogelijk zwanger worden of wacht ik tot ik medicijnen vind die alles onderdrukken?

Ze vertelde me ook dat het belangrijk is dat alle pijn volledig weg is!

Omdat het wetenschappelijk bewezen is dat als je reuma agressief onderdrukt en dan stopt met medicijnen, in veel gevallen de reuma voor lange tijd wegblijft. Ook omdat er anders botschade kan onstaan en dat heb ik nog niet.

Goed. Ik neem dus nu al vier maanden één keer per week Ledertrexate (dat hoort zo). Met twee foliumzuur-pilletjes omdat je anders maagproblemen krijgt.

Denk aan: "Ahja, mensen die chemo nemen, zijn ook altijd kotsmisselijk."

Wat geeft dat? 

Eigenlijk op mijn vingers een redelijk effect. Ik kan weer potten opendoen als ik mijn best doe. Maar de pijn overal blijft: stijve voeten, ellebogen, vingers, polsen... Daarbovenop ben ik de helft van de week misselijk waardoor ik voortdurend boer en zuuroprispingen krijg. Leuk!!

Het was voor mij persoonlijk ook best aanpassen dat ik 'slechts 1 alcoholconsumptie per dag' mag. Ledertrexate tast je lever aan, dus met alcohol erbij zou je die helemaal om zeep helpen. Ik ga graag op café en dat deed ik dus meerdere keren per week. En ik dronk meestal wel minstens drie à vier wijntjes. Dit klinkt misschien flauw, maar voor mij was het ongelooflijk hard aanpassen om op café water of thee te nemen. Dus ik ben al dikwijls slechtgezind vroeger naar huis gegaan. Terwijl ik vroeger zou doorzakken.

Ook mocht ik tijdens de feestdagen één alcoholconsumptie per dag drinken. Dan besef je pas wat je anders die periode allemaal in je lijf kierpert  . Grappig en een beetje sneu!

Tot nu toe valt het dus wel best mee. Zeker als ik andere getuigenissen lees.

Ik ben nog steeds voltijds aan het werken en ben nog steeds meestal vrolijk. Soms ben ik moe, heb ik pijn en voel ik me niet top. Maar dat heeft iedereen wel eens. Ik heb dat gewoon ietsiepietsie vaker. Maar nu ben ik opnieuw sterk aan het relativeren...

Wat is het plan nog?

Ik ben helemaal klaar voor de alternatieve geneeskunde!

Daar hoorde ik over dat reuma en tandproblemen vaak samenhangen. Heb ik niet net twee jaar geleden mijn tand laten ontzenuwen...MYSTERIEUS!

Hopelijk vind ik snel mijn medicijn en wordt mijn lichaam weer helemaal beter!

En hopelijk heb ik andere mensen geholpen met mijn getuigenis. Of begrijpen buitenstaanders het een beetje beter.

Geplaatst: 2014-03-23